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 RETOUR SUR UNE FABULEUSE MATINEE A NECKER

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MessageSujet: RETOUR SUR UNE FABULEUSE MATINEE A NECKER   Ven 17 Nov 2017 - 14:25



J’aimerai beaucoup partager avec vous cette fabuleuse matinée….
Notre Collectif SOLHAND était inscrit à la rencontre
« chercheurs/malades » ce mercredi 15 novembre à l'Institut Imagine au cœur de l’hôpital Necker,
mais aussi à la faculté Xavier Bichat, sur les thèmes de l'audition et les troubles de l'audition.

Pour ma part j’ai participé à celle de l’Institut Imagine.

Avant d’être a l’écoute des intervenants, sans vouloir faire de mauvais jeux de mots, les trois quart des personnes qui constituaient ce groupe étaient malentendantes, des responsables d’associations ou personnes concernées directement, Samia SAYAH chargée de communication à la "Mission Associations" nous a proposé un matériel phonique performant et adapté, afin que les participants pas assez bien appareillés, puissent tout comprendre ou presque, si je peux m’exprimer ainsi.
Mais quelle belle surprise, la salle avait déjà une très bonne résonance, mais en plus les problèmes d’audition des uns et des autres ont été pris en considération ! Du jamais vu.....
Très sensible aux démarches en lien avec toute forme de handicap, je tiens à saluer cette initiative heureuse et en particulier le Service du Docteur Marlin qui a permis cette distribution de matériel.
J’en profite pour rajouter que depuis toutes ces années, la prise en charge à bien évoluée pour les personnes en situation de handicap, mais pas encore assez et pourtant nous sommes presque en 2018.
Combien de conférences, combien de réunions, où les salles sont peu équipées, ça vous laisse un goût amer, frustration d'avoir été présent, mais de ne pas avoir tout perçu.

Après avoir été accueillis par Flavie MATHIEU de la Mission Associations Recherche et Société, elle nous a décrit le rôle de cette structure opérationnelle de l’Inserm, dédié au rapprochement entre les scientifiques et les associations de malades intéressés par la recherche, en lien avec le Groupe de réflexion et les associations de malades (le GRAM)

Enfin le Docteur Sandrine MARLIN, Sylvain ERNEST et Laurence JONARD nous ont fait une présentation détaillée et à la portée de tous :
Au programme : Consultation, laboratoire de diagnostic et de recherche Imagine
Identification des gènes responsables de surdités rares ou syndromiques (associées à d’autres signes cliniques), Histoire naturelle des surdités génétiques.
Pour clore cette matinée si riche d’informations, Sylvain nous a entrainés, dans le Laboratoire du Pr LYONNET, ou nous avons découvert une magnifique expérience sur fond de poissons minuscules.
Un grand MERCI à tous.


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