3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR

Programme de cette journée :

10h-10h30 // Bilan 2016 et perspectives 2017

Valérie Cormier-Daire, animatrice et Anne Deglaire, chef de projet – filière OSCAR

10h30-11h // Sujets d’actualité nationaux : PNMR3, labellisation, ERN, BNDMR

Anne Chevrier, cheffe de projet maladies rares – DGOS

********************

11h-11h15 // Petite histoire de l'orthopédie des MOC

Georges Finidori, Hôpital Necker  


11h15-11h30 // Allongement osseux par clou centro médullaire motorisé

Franck Accadbled, CHU Toulouse  

11h30-11h45 // Effets sur la douleur du risedronate dans le traitement de la dysplasie fibreuse des os. Essai PROFIDYS.
Roland Chapurlat, CRMR Dysplasie Fibreuse  

11h45-12h // Nouvelles approches thérapeutiques de l'hypophosphatémie liée à l'X

Agnès Linglart et Karine Briot, CRMR Métabolisme du calcium et du phosphore  

12h - 12h30 // Edition du génome avec le système CRISPR-Cas9 - Principes et applications
Carine Giovannangeli - Museum d'histoire naturelle

********************

14h-15h30 // Réunions des groupes de travail

15h30-16h30 // Restitution en plénière de chaque groupe de travail et conclusions pour l’actualisation 2017 du plan d’action

********************

16h30-17h // Réunion du Comité Représentatif OSCAR