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 SOLHAND un rôle déterminant dans la mise en contact…

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MessageSujet: SOLHAND un rôle déterminant dans la mise en contact…   Jeu 6 Juil 2017 - 19:31

SOLIDARITE HANDICAP Autour des maladies rares (SOLHAND)
Un partenariat triangulaire



SOLHAND un rôle déterminant dans la mise en contact…

Après un premier contact avec le Directeur Général de Metafora-Biosystems, notre Collectif a mis tout en œuvre pour trouver des familles concernées par une maladie rare du métabolisme, le Déficit en Glut1.
Le hasard nous a mis sur la route d’une toute jeune association qui n’avait que quelques mois d’existence.
A partir de cet instant tout s’est accéléré.
Solhand considère que c’est aussi un service que doit rendre notre association dans le cadre de ses missions sociales et scientifiques. Soutenir des projets de divers horizons, puis informer les petites associations et enfin communiquer en leur permettant une meilleure visibilité du grand public.
Solhand se réjouit et se félicite d’avoir participé à sa manière à cette formidable expérience.


« Qui ne rêverait pas d’un Test de Dépistage ? »


Laissez moi vous présenter cette toute jeune Association ASD Glut1
L'association a pour but:
L’Association sur le Syndrome du Déficit en Transporteur de Glut1 (ASDGlut1) est une association de parents d’enfants touchés par le Glut1DS. Elle se donne pour buts premiers :

*De faire connaître la maladie aux professionnels de santé (hôpitaux, pédiatres, médecins traitants,…) afin qu’ils soient en mesure de reconnaître les symptômes de manière plus systématique et ainsi permettre un dépistage précoce et un diagnostic efficace , ainsi que le placement sous régime cétogène dans les meilleurs délais ;
*D’accompagner les patients et leurs familles souvent démunis dans leur quotidien (maladie, régime, démarches administratives) ;
*De faire reconnaître la maladie comme étant réellement handicapante par les organismes de santé (Sécurité Sociale, CAF, MDPH,…) et que le régime soit reconnu comme un traitement à part entière et non comme du confort.
*De partager, de diffuser, de communiquer… Parce que le Syndrome du Déficit en Glut1 est méconnu autant des professionnels de santé que des administrations ou encore du grand public, parce que rien ne peut être fait avant que cette maladie ne soit connue et reconnue, l'ASDGlut1 se donne comme mission d'informer largement sur cette neuropathologie. Véritable point de départ, l'association souhaite depuis la création que cette communication mène vers des dépistages et des poses de diagnostics plus précoces et des prises en charge adaptées.  
*De soutenir, d'accompagner, d'aider… Face à l'annonce du diagnostic, les familles des patients se sentent souvent bien démunies. L'acceptation de la maladie et du handicap, la mise en place du régime alimentaire, le regard de l'autre face à la différence,... sont souvent mal vécues. Par l'écoute et le soutien moral, par le conseil et le partage des expériences de chacun, l'association souhaite accompagner les malades, enfants et adultes, et leurs proches dans ces épreuves à traverser.
*De réunir, d'échanger, de participer… Réunir les familles autour de leurs projets mais aussi s'unir aux associations de nos voisins européens (Italie, Grande-Bretagne,...) en prenant place aux événements organisés sur et autour du Syndrome du Déficit en Glut1. Prendre part au débat, échanger nos expériences et stimuler la recherche.  

L'association est membre de notre Collectif Solhand


Cordialement
Annie MOISSIN
Chevalier de l'Ordre National du Mérite
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"
Association reconnue d'Intérêt Général
Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
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http://solhand.forums-actifs.com
 
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