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 LES NOUVELLES DE SOLHAND

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MessageSujet: LES NOUVELLES DE SOLHAND   Mar 19 Jan 2010 - 16:17

La prochaine Assemblée générale de SOLHAND aura lieu
à Paris le 12 juin 2010


Elle sera suivie par une conférence sur le travail mené par
Une équipe de SOCIOLOGUES du CEMKA

"Isabelle VAZEILLES" nous proposera les résultats de cette enquête
Sociologue mandatée par le Haut Comité de Santé Publique dans le cadre de l’évaluation du PNMR (premier Plan Maladies Rares),
elle a mené une étude qualitative auprès de personnes atteintes de maladies rares.

Il avait été retenu les personnes souffrant des maladies suivantes ou des parents d’enfants atteints,
qui acceptaient de témoigner sur les étapes de découverte de la maladie et sur la prise en charge.
- les troubles du rythme cardiaque rares
- la drépanocytose
- le lupus
- les maladies métaboliques

*Notre association a fourni à l'équipe du CEMKA un certain nombre de contacts.
Certaines personnes connaissent Isabelle pour avoir été interrogées par elle lors de "l’Etude"
Des témoignages de familles viendront compléter cette conférence.

Deux nouveaux membres pour le CONSEIL MEDICO SOCIAL

Régine SALVAT Biologiste,
sensibilisé aux Maladies Rares du fait de sa spécialisation en Biochimie Métabolique

Isabelle VAZEILLES Sociologue

_________________
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