A LA RENCONTRE DES ETUDIANTS….

Le mardi 2 juillet j'étais invitée par les professeurs de l’INSTITUT DE FORMATION PARAMÉDICALE de Longjumeau dans l’Essonne, j’ai passé près de deux heures auprès d’étudiants qui paraissaient intéressés par la démarche.
Le but de cette intervention était de faire passer certains messages et retours d’expériences.
Il faisait chaud, l’après midi en général est peu propice à la concentration, néanmoins j’ai senti un intérêt général de près de 120 étudiants.

A partir de mon expérience personnelle, de mon vécu de personne atteinte d'une maladie rare, handicapante, ainsi que d'autres membres de ma famille, mais aussi par rapport à mon parcours de salariée, puis de bénévole dans le monde associatif depuis plus de 35 ans, voici mon intervention :

* Quelques chiffres sur les maladies rares et/ou orphelines
* Le malade acteur de sa santé
* Le Handicap rare et parfois invisible
* Les problématiques rencontrées
* La prise en charge médicale correcte de la personne, depuis son arrivée aux urgences
* Le rôle des soignants et surtout ceux que l'on rencontre le plus dans le milieu médical
* Le rôle des associations et la prise de parole des familles
* Les exemples de missions sociales vers les malades
* Les Centres de Référence et les Filières de Santé

Le diaporama présentant « Solidarité Handicap autour des maladies rares »
La vidéo sur le parcours du combattant des malades et des familles dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2019
La vidéo sur les filières de santé
Présentation du « Livret les droits des enfants malades hospitalisés » de l’UNSED
Présentation du « Guide de survie des patients face à la blouse blanche » de Lucile Sergent
Le PICTOGRAMME handicap invisible
Distribution de Flyers Solhand

Si j’ai accepté cette invitation, ce n’est pas tout à fait par hasard….
Il y a quelques mois j’ai été victime d’un accident, avec perte d’autonomie et confrontée une fois de plus au monde des soignants.
Mon expérience, même de courte durée en milieu hospitalier a été très éprouvante.
J’ai également développé la prise de parole des parents d’enfants malades et leurs difficultés à se faire « entendre » et « comprendre »

Ceci n’est que mon humble avis, mais je pense que cette rencontre restera positive, dans le sens ou j’ai pu capter leur attention, lire sur certains visages, apercevoir dans leurs regards des interrogations, des approbations sur certaines conduites à tenir et à ne pas tenir.
Écouter, écouter et encore écouter sans juger le patient, mais en prenant en considération ses « mots et ses maux » en restant bien bienveillant, mais pas trop, sans tomber dans l’excès.
Expérience fatigante mais très riche.