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 LES ENFANTS DE WEST

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MessageSujet: LES ENFANTS DE WEST   Ven 21 Aoû 2009 - 13:59

LES ENFANTS DE WEST

Les Enfants de West est une association qui regroupe des personnes sensibilisées par le Syndrome de West.

Présidente : Mme LAURENT
www.enfantsdewest.fr
enfantsdewest@hotmail.fr

[b]Qu’est-ce que le Syndrome de West ?

Le Syndrome de West ou Epilepsie du Nourrisson est une forme rare et grave d’épilepsie. Les premières crises (sous forme de contractions musculaires involontaires ou spasmes) surviennent dans la plupart des cas au cours de la première année de l’enfant et exceptionnellement jusqu’à l’âge de 5 ans.

Les causes sont multiples : anomalies du cerveau (entre 70 et 80% des cas), maladies génétiques, association à une autre maladie (telle que la Trisomie 21, etc). Dans 10% des cas, aucune cause n’est mise en évidence.

Les enfants atteints d’un Syndrome de West présentent pour la plupart des retards psychomoteurs et mentaux, des troubles de la personnalité et du comportement et un retrait relationnel.

Membre de

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Ven 30 Oct 2009 - 9:23

IMPORTANT

Dans le cadre de ses actions, le CNE (Comité National pour l'Epilepsie) souhaite réunir des informations sur les problématiques liées à l'épilepsie.
Ces informations seront transmises aux pouvoirs publics et seront utiles à l'avancée de la recherche, des actions médico-sociales, etc...

Les Enfants de West, en tant qu'association de familles, transmettra les informations récoltées.
Merci de nous contacter (enfantsdewest@hotmail.fr) et de nous faire part des blocages ou problèmes auxquels vous êtes confrontés. Personnels soignants, professionnels de la petite enfance, n'hésitez pas à nous faire part également de vos réflexions au sujet de la maladie.


Merci à tous

Audrey Terrisse
Les Enfants de West
Présidente Fondatrice


www.enfantsdewest.fr

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Mer 2 Déc 2009 - 13:41


IMPORTANT
MESSAGE DE LA PRESIDENTE DES ENFANTS DE WEST


Ceci est un e-mail de 'Épilepsie-France' Message: Le dernier délai, encore 50 questionnaires et nous serons éligibles pour que la France entre dans l'étude Epilepsie, anxiété et trouble du sommeil.
Toutes les informations et le questionnaire surtout sont sur le site d'Epilepsie-France , en page de garde www.epilepsie-france.fr ! Télécharger le questionnaire et répondez y !
Je vous remercie par avance ! Aidez nous !

Dans le cadre de ses missions de recherches, de prévention, et d’amélioration de qualité de vie
au profit des personnes épileptiques, Épilepsie-France effectue des études auprès de ses adhérents avec des chercheurs d’Université.
Cette année, l’association Épilepsie-France effectue une étude en collaboration avec l’Université de Liverpool (University of Liverpool) au Royaume-Uni. Cette étude porte sur les taux d’anxiété et de troubles du sommeil chez les adultes épileptiques et vise à analyser les variations des taux signalés et de leurs causes.
Elle est la première en France et en Europe.

Nous vous invitons à découvrir cette étude et à y participer activement.

•Lire la fiche de renseignement
http://www.epilepsie-france.com/index.php/actions/projets/epilepsie-anxiete-et-troubles-du-sommeil/fiche-de-renseignement-sur-l-etude.html

•Lire le protocole de recherche
http://www.epilepsie-france.com/index.php/actions/projets/epilepsie-anxiete-et-troubles-du-sommeil/protocole-de-l-etude.html

•Telecharger le questionnaire.
http://www.epilepsie-france.com/index.php/actions/projets/epilepsie-anxiete-et-troubles-du-sommeil/questionnaire-de-l-etude.html

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Mer 27 Jan 2010 - 17:16

MESSAGE DE LA PRESIDENTE DES ENFANTS DE WEST

Vous trouverez un compte-rendu de cette journée chaleureuse et enrichissante sur le forum:

http://www.enfantsdewest.fr/forum/viewtopic.php?f=10&t=53&p=90#p90

A noter: le 26 mars sera la journée mondiale de l'épilepsie.
Des infos sur le forum de l'association également.

A bientôt

Audrey Terrisse
Les Enfants de West
Présidente Fondatrice

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Lun 15 Fév 2010 - 20:23

MESSAGE DE LA PRESIDENTE DES ENFANTS DE WEST

Bonjour à tous,

Nous nous associons à l'association Réfléchir, Informer pour Agir de Vouvray pour vous convier aux 10km de Vouvray.
Les 1ères foulées vouvrillonnes se tiendront le 4 septembre 2010.
La course sera suivie d'un buffet partage.

Une occasion d'allier sport et générosité. Les bénéfices de la course seront reversés aux Enfants de West.

Je vous transmettrai les modalités d'inscription dès que possible.

APPEL : Nous avons besoin d'aide humaine (distribution d'eau aux points de ravitaillement, sécurité au niveau des traversées de route).
Nous avons également besoin de mécènes, notamment pour offrir des lots aux 3 premiers de chaque catégorie, soit 6 lots au total, et de financement pour les boissons et fruits nécessaires au ravitaillement. Les entreprises verront leur logo sur les affiches et divers supports en échange de leur soutien.

A bientôt,

Audrey Terrisse
Les Enfants de West
Présidente Fondatrice

06.60.83.54.54
www.enfantsdewest.fr

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Lun 15 Fév 2010 - 23:16

Objet : Sondage sur l'accueil de l'enfant épileptique en milieu ordinaire

Dans le cadre de la conférence du 5 juin 2010, nous souhaiterions apporter quelques données statistiques et rapporter quelques expériences. A cette fin, Les Enfants de West vous proposent de renseigner un petit questionnaire à nous renvoyer, si vous le désirez.
Ce questionnaire est anonyme.

Nous sommes très intéressés par votre expérience dans ce domaine et vous remercions de l'intérêt que vous porterez à ce sondage.

Nous vous remercions de le diffuser au maximum de personnes concernées que vous connaissez.

Date limite d'envoi: le 15 mai 2010

Envoi par mail
enfantsdewest@hotmail.fr,
par fax au 0247252195 ou par courrier.

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Mer 3 Mar 2010 - 15:43

CONFIRMATION

Le 5 juin 2010

de 9h00 à 12h00

Amphithéâtre du CHRU Clocheville, Tours

Intervenants:

Dr Abert, Pédiatre au CAMSP de Tours
Mme Blondel, Assistante Sociale au CAMSP de Tours
Mme Pierson, Psychomotricienne au CAMSP de Tours
M. Beaussier, gérant de Solutions Crèches
Mme Benbedra, Animatrice à la Crèche Melba de Saint Avertin
Mme Cotté, maman d'un enfant handicapé, nous présentera un projet de crèche alternative spécialisée dans l'accueil de l'enfant malade et/ou handicapé

Entrée libre
*Parkings Place des Halles, l'amphithéâtre se trouve juste après la maison des parents et avant les urgences


Le questionnaire sur le parcours de l'enfant épileptique est toujours en ligne: http://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dHI2ZjBjYzczM0ExU3dwV3V2OHFYNEE6MA

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Dim 7 Mar 2010 - 22:24

Les Enfants de West vous convient à une soirée exceptionnelle de culture et de partage

Le 8 avril 2010

Merci de me contacter au plus vite afin de réserver votre place.

Venez nombreux.

Détails sur affiche



La Présidente

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Ven 30 Avr 2010 - 21:42

Bonjour à toutes et à tous,

Le 5 juin 2010, une équipe pluridisciplinaire du CAMSP de Tours et professionnels de crèche vous présenteront une conférence sur le thème de
L'Accueil de L'Enfant Epileptique en Milieu Ordinaire

Vous pouvez encore répondre au questionnaire en ligne ou transmettre le lien à vos contacts

http://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dHI2ZjBjYzczM0ExU3dwV3V2OHFYNEE6MA

Des remerciements à toutes les personnes qui nous ont aidé à mener à bien ce projet, qu'elle qu'ait été la nature de cette aide.


Audrey Terrisse
Les Enfants de West
Présidente Fondatrice


06.60.83.54.54
www.enfantsdewest.fr

L'Association SOLIDARITE HANDICAP EST HEUREUSE D'AVOIR CONTRIBUE A LA REUSSITE
DE CETTE CONFERENCE PAR LE BIAIS DE LA CPA (Contribution Projet Associatif) accordée sur présentation de dossier

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Lun 3 Mai 2010 - 20:03

CONFERENCE DU 5 JUIN 2010



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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Mar 8 Juin 2010 - 18:14

C'est une première pour SOLHAND et c'est IMPORTANT !

Après étude de dossier par le Conseil d’Administration de SOLHAND, j’ai le plaisir de vous annoncer que la demande de CPA
« Contribution Projet Associatif »
par l'Association "Les enfants de West" auprès de notre Collectif a reçu un avis favorable.




Le projet : Conférence sur "L’accueil de l’Enfant Epileptique en Milieu Ordinaire"
Adhère au cadre des actions qui bénéficient directement aux malades en situation de handicap.


Retrouvez l'Espace Dédié pour l'Association sur notre Site : http://www.solhand-maladiesrares.org/asso_menbres_4/lew.html

AVEC TOUT NOTRE SOUTIEN

LE CONSEIL D'ADMINISTRATION DE SOLIDARITE HANDICAP autour des maladies rares

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Mar 31 Juil 2012 - 14:02

Annonces de Enfants de West:

L'ABC des Progrès
Fin août, après 2 ans de travail, l'association Les Enfants de West sortira un guide sur 22 méthodes de rééducation et de stimulation. C'est une collaboration entre l'association, 22 praticiens et des familles.
Le guide sera distribué gratuitement pendant les manifestations auxquelles nous participons et à nos adhérents. Il peut être demandé par courrier accompagné d'une envelopper A5 libellée à 2€.

Salon Enfance et Handicap
Notre association organise le 10 novembre un salon Enfance et Handicap à Vouvray en Indre et Loire. L'occasion de rencontrer une quinzaine d'associations et quelques entreprises liées à nos problématiques. La journée sera ponctuée d'interventions.
A 11h00: Eloïse Hellier, psychologue clinicienne: fratrie et handicap
A 14h30: Richard Forestier, AFRATAPEM: présentation de l'art-thérapie
A 16h30: Famille Duchateau: le parcours de prise en charge de Lou
De 10h00 à 18h00, l'entrée est libre pour le public.
Les associations qui souhaitent s'exposer peuvent me contacter au 06.60.83.54.54 ou par mail enfantsdewest@hotmail.fr

A bientôt
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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Mar 7 Aoû 2012 - 15:20

Bonjour,

ça y est le guide est sorti de l'imprimerie et disponible contre une enveloppe A5 timbrée à 2 euros envoyée à Les Enfants de West 6 rue de la Fuye 37210 Vouvray.

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MessageSujet: Re: LES ENFANTS DE WEST   Mer 8 Aoû 2012 - 11:38

Notre collectif SOLHAND soutient l'Association "LES ENFANTS DE WEST" depuis sa création.

Association que nous avons vu naitre et qui a progressé de jour en jour….

Nous sommes particulièrement ravis de vous annoncer que cette petite structure a concrétisé "un projet porteur"de grande envergure à destination des familles, mais aussi des professionnels de santé.

Toutes nos félicitations à Audrey Terrisse la Présidente-Fondatrice, les membres de son Conseil d’Administration ainsi que les partenaires impliqués dans cette démarche.

Création d’un guide "l'ABC des progrès", 22 méthodes de stimulation et de rééducation, à présent disponible sur demande auprès de l'association.


Pour l'obtenir envoyez une enveloppe libellée à votre nom et adresse et timbrée à 2€ au siège de l'association « Les Enfants de West ».
Les Enfants de West
6, rue de la Fuye
37210 Vouvray
06.60.83.54.54
www.enfantsdewest.

Vous pouvez poser vos questions en direct sur cette page, Audrey Terrisse apportera commentaires et informations.


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