IMPORTANT

Dans le cadre de ses actions, le CNE (Comité National pour l'Epilepsie) souhaite réunir des informations sur les problématiques liées à l'épilepsie.
Ces informations seront transmises aux pouvoirs publics et seront utiles à l'avancée de la recherche, des actions médico-sociales, etc...

Les Enfants de West, en tant qu'association de familles, transmettra les informations récoltées.
Merci de nous contacter (enfantsdewest@hotmail.fr) et de nous faire part des blocages ou problèmes auxquels vous êtes confrontés. Personnels soignants, professionnels de la petite enfance, n'hésitez pas à nous faire part également de vos réflexions au sujet de la maladie.

Merci à tous

Audrey Terrisse
Les Enfants de West
Présidente Fondatrice

www.enfantsdewest.fr

IMPORTANT
MESSAGE DE LA PRESIDENTE DES ENFANTS DE WEST

Ceci est un e-mail de 'Épilepsie-France' Message: Le dernier délai, encore 50 questionnaires et nous serons éligibles pour que la France entre dans l'étude Epilepsie, anxiété et trouble du sommeil.
Toutes les informations et le questionnaire surtout sont sur le site d'Epilepsie-France , en page de garde www.epilepsie-france.fr ! Télécharger le questionnaire et répondez y !
Je vous remercie par avance ! Aidez nous !

Dans le cadre de ses missions de recherches, de prévention, et d’amélioration de qualité de vie
au profit des personnes épileptiques, Épilepsie-France effectue des études auprès de ses adhérents avec des chercheurs d’Université.
Cette année, l’association Épilepsie-France effectue une étude en collaboration avec l’Université de Liverpool (University of Liverpool) au Royaume-Uni. Cette étude porte sur les taux d’anxiété et de troubles du sommeil chez les adultes épileptiques et vise à analyser les variations des taux signalés et de leurs causes.
Elle est la première en France et en Europe.

Nous vous invitons à découvrir cette étude et à y participer activement.

•Lire la fiche de renseignement
http://www.epilepsie-france.com/index.php/actions/projets/epilepsie-anxiete-et-troubles-du-sommeil/fiche-de-renseignement-sur-l-etude.html

•Lire le protocole de recherche
http://www.epilepsie-france.com/index.php/actions/projets/epilepsie-anxiete-et-troubles-du-sommeil/protocole-de-l-etude.html

•Telecharger le questionnaire.
http://www.epilepsie-france.com/index.php/actions/projets/epilepsie-anxiete-et-troubles-du-sommeil/questionnaire-de-l-etude.html

MESSAGE DE LA PRESIDENTE DES ENFANTS DE WEST

Vous trouverez un compte-rendu de cette journée chaleureuse et enrichissante sur le forum:

http://www.enfantsdewest.fr/forum/viewtopic.php?f=10&t=53&p=90#p90

A noter: le 26 mars sera la journée mondiale de l'épilepsie.
Des infos sur le forum de l'association également.

A bientôt

Audrey Terrisse
Les Enfants de West
Présidente Fondatrice

www.enfantsdewest.fr

MESSAGE DE LA PRESIDENTE DES ENFANTS DE WEST

Bonjour à tous,

Nous nous associons à l'association Réfléchir, Informer pour Agir de Vouvray pour vous convier aux 10km de Vouvray.
Les 1ères foulées vouvrillonnes se tiendront le 4 septembre 2010.
La course sera suivie d'un buffet partage.

Une occasion d'allier sport et générosité. Les bénéfices de la course seront reversés aux Enfants de West.

Je vous transmettrai les modalités d'inscription dès que possible.

APPEL : Nous avons besoin d'aide humaine (distribution d'eau aux points de ravitaillement, sécurité au niveau des traversées de route).
Nous avons également besoin de mécènes, notamment pour offrir des lots aux 3 premiers de chaque catégorie, soit 6 lots au total, et de financement pour les boissons et fruits nécessaires au ravitaillement. Les entreprises verront leur logo sur les affiches et divers supports en échange de leur soutien.
A bientôt,

Audrey Terrisse
Les Enfants de West
Présidente Fondatrice

06.60.83.54.54
www.enfantsdewest.fr

Objet : Sondage sur l'accueil de l'enfant épileptique en milieu ordinaire

Dans le cadre de la conférence du 5 juin 2010, nous souhaiterions apporter quelques données statistiques et rapporter quelques expériences. A cette fin, Les Enfants de West vous proposent de renseigner un petit questionnaire à nous renvoyer, si vous le désirez.
Ce questionnaire est anonyme.

Nous sommes très intéressés par votre expérience dans ce domaine et vous remercions de l'intérêt que vous porterez à ce sondage.

Nous vous remercions de le diffuser au maximum de personnes concernées que vous connaissez.

Date limite d'envoi: le 15 mai 2010

Envoi par mail
enfantsdewest@hotmail.fr,
par fax au 0247252195 ou par courrier.

CONFIRMATION

Le 5 juin 2010

de 9h00 à 12h00

Amphithéâtre du CHRU Clocheville, Tours

Intervenants:

Dr Abert, Pédiatre au CAMSP de Tours
Mme Blondel, Assistante Sociale au CAMSP de Tours
Mme Pierson, Psychomotricienne au CAMSP de Tours
M. Beaussier, gérant de Solutions Crèches
Mme Benbedra, Animatrice à la Crèche Melba de Saint Avertin
Mme Cotté, maman d'un enfant handicapé, nous présentera un projet de crèche alternative spécialisée dans l'accueil de l'enfant malade et/ou handicapé

Entrée libre
*Parkings Place des Halles, l'amphithéâtre se trouve juste après la maison des parents et avant les urgences

Le questionnaire sur le parcours de l'enfant épileptique est toujours en ligne: http://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dHI2ZjBjYzczM0ExU3dwV3V2OHFYNEE6MA

Les Enfants de West vous convient à une soirée exceptionnelle de culture et de partage

Le 8 avril 2010

Merci de me contacter au plus vite afin de réserver votre place.

Venez nombreux.

Détails sur affiche



La Présidente

Bonjour à toutes et à tous,

Le 5 juin 2010, une équipe pluridisciplinaire du CAMSP de Tours et professionnels de crèche vous présenteront une conférence sur le thème de
L'Accueil de L'Enfant Epileptique en Milieu Ordinaire

Vous pouvez encore répondre au questionnaire en ligne ou transmettre le lien à vos contacts

http://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dHI2ZjBjYzczM0ExU3dwV3V2OHFYNEE6MA

Des remerciements à toutes les personnes qui nous ont aidé à mener à bien ce projet, qu'elle qu'ait été la nature de cette aide.

Audrey Terrisse
Les Enfants de West
Présidente Fondatrice

06.60.83.54.54
www.enfantsdewest.fr

C'est une première pour SOLHAND et c'est IMPORTANT !

Après étude de dossier par le Conseil d’Administration de SOLHAND, j’ai le plaisir de vous annoncer que la demande de CPA
« Contribution Projet Associatif »
par l'Association "Les enfants de West" auprès de notre Collectif a reçu un avis favorable.



Le projet : Conférence sur "L’accueil de l’Enfant Epileptique en Milieu Ordinaire"
Adhère au cadre des actions qui bénéficient directement aux malades en situation de handicap.

Retrouvez l'Espace Dédié pour l'Association sur notre Site : http://www.solhand-maladiesrares.org/asso_menbres_4/lew.html

AVEC TOUT NOTRE SOUTIEN

LE CONSEIL D'ADMINISTRATION DE SOLIDARITE HANDICAP autour des maladies rares