LES PARLEMENTAIRES INVITENT NOTRE COLLECTIF :

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LES PARLEMENTAIRES INVITENT NOTRE COLLECTIF :

Solhand était invité aux 2 ème Rencontres parlementaires sur les tumeurs rares le 29 novembre 2012.
Présidées cette année par le Dr Gérard Bapt, député de Haute-Garonne, rapporteur pour les recettes et l’équilibre général du PLFSS et le Dr Yves Bur, député honoraire.

LES PARLEMENTAIRES INVITENT NOTRE COLLECTIF : Da473c10

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9h00 Ouverture des rencontres
Gérard Bapt, député de Haute-Garonne, rapporteur pour les recettes et l’équilibre général du PLFSS
Dr Yves Bur, député honoraire

9h15 Introduction
Pr Agnès Buzyn, présidente, INCa
Pr Jean-Pierre Grünfeld, président, Fondation maladies rares,

9h35 SESSION I

Deux ans d’actions, quels enjeux ?
Le Cercle des Tumeurs rares a organisé un cycle de conférences régionales afin de réaliser un état des lieux de la prise en charge des patients atteints de tumeurs rares.
Aujourd’hui, quel bilan pouvons-nous en tirer ?
Table-ronde présidée par Arnaud Robinet, député de la Marne
Dr Yves Bur, député honoraire
Christine Châteauneuf, directeur exécutif Oncologie,

Novartis Pharma SAS
Nadège Rousseau, présidente de l’Association sclérose tubéreuse de Bourneville

10h20 SESSION II

Comment améliorer la coordination ?
Information, formation, diagnostic, prise en charge, telles sont les orientations fondamentales d’une coopération régionale et inter-régionale.

Table-ronde présidée par Pr Jean-Louis Touraine, député du Rhône
Partage de trois retours d’expérience issus du cycle de conférences régionales :Jacques Domergue, directeur général, CRLC Val d’Aurelle

Jean-François Émile, chef du service d’Anatomie pathologique, hôpital Ambroise Paré

Pierre-Jean Lancry*, directeur général, ARS Basse-Normandie
Edith Lassus Laurent*, présidente, Association VHL France

Dr Didier Le Vaguerès, vice-président Île-de-France, Union généraliste
Jean-Paul Segade, directeur général, AP-HM

11h40 SESSION III
Du parcours de soins au parcours de vie : quelles actions pour demain ?

Table-ronde présidée par Jean-Marie Le Guen, député de Paris, président du conseil de surveillance de l’AP-HP
Martine Aoustin, directrice générale, ARS Languedoc Roussillon

Pr Jean-Yves Blay, oncologue au Centre de lutte contre le cancer
Léon Bérard, coordinateur national des centres cliniques experts des sarcomes des tissus mous et des viscères et président du Groupe Sarcomes français

Dr Claude Bronner, président, Union généraliste
Christian Mercier, Association Ensemble contre le Gist

12h30 Conclusion
Dr Yves Bur, député honoraire

12h45 Clôture des rencontres
Marisol Touraine*, ministre des Affaires sociales et de la Santé

Nous avons pu en faire bénéficier également l’Association "Eva pour la vie" qui a pour objectif d'obtenir la mise en place d'un vrai fond de recherche dédié aux cancers pédiatrique,
ainsi qu'une amélioration des conditions de traitement au sein des structures hospitalières.
En parallèle, il s’agit d’apporter aux enfants hospitalisés un soutien et un confort au quotidien.

Parmi les tumeurs cérébrales, le gliome du tronc cérébral - qui peut toucher n'importe quel enfant - est un véritable cauchemar : il altère l’ensemble des fonctions vitales sous vos yeux,
jour après jour, jusqu’à ne plus pouvoir marcher, parler, manger, boire et enfin respirer.

http://www.evapourlavie.com/

LES PARLEMENTAIRES INVITENT NOTRE COLLECTIF : Eva_po10

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