Journée associations de la filière NEUROSPHYNX

L’objectif de cette journée était d’échanger autour de pistes de travail communes afin de se sentir  impliquer d’avantage dans les actions de la filière.
Notre Collectif Solhand a participé activement à cette rencontre.
Merci à tous pour cette journée si enrichissante, pleine d’enthousiasme et de projets.
Je me suis sentie tout à fait à l’aise et écoutée, même si je ne représentais pas une pathologie spécifique, propre à la filière.
J’ai pu expliquer les buts de Solhand et proposer nos services en matière de relais et de communication.
J’ai bien compris les attentes de chacun, les avancées significatives des associations présentes, que je connaissais fort bien et depuis de longues années pour certaines comme, APASC, APAISER, AFMAH, ASBBF, AFAO
Quel chemin parcouru….

J’ai fais la connaissance de quelques associations avec lesquelles je n’avais jamais échangé : Rires et Tapage chez les Hirschsprung, APEx Accompagnement du Patient Exstrophique.
J’ai retenu également une piste si importante, qui serait notamment de développer l’axe médico-social au sein de la filière.
J’ai été séduite par la présentation d’Anne-Cécile  Ratsimbason  qui conçoit des vêtements médicaux adultes et enfants adaptés notamment au port de poches et de protections.
Cette jeune Niçoise imagine, fabrique et commercialise des vêtements et accessoires réalisés sur mesure pour les personnes suivant un traitement médical. Une douzaine de pathologies sont déjà couvertes. Un projet très pertinent qui a reçu le grand prix national "Talents des Cités 2015"
Je reviendrai sur cette formidable rencontre par le biais d’un autre article.
Le but de la réunion était de réfléchir sur les attentes de chacun et de donner d’éventuelles idées de travail communes.

Deux associations ont présenté une action qu'elles ont menée
les résultats d'une enquête de fréquentation du centre de référence Syringomyélies (Hôpital Bicêtre), par Mado Gilanton, présidente d'Apaiser ;
la formation « Accompagner la vie intime, affective et sexuelle des jeunes et des adultes concernés par le spina bifida », présentée par André Baguette, président de l'ASBBF (formation qui a été proposée en 2013 par l'ASBBF aux parents membres de l'association).

Quel engagement du Docteur Célia CRETOLLE, sa détermination à faire bouger les choses est remarquable !
Elle est précise, déborde de savoir et de renseignements spécifiques, bien utiles à tous.
Elle était accompagnée de Leslie DION « Chef de Projet de la filière » qui a été pertinente dans ses propos.
Cette rencontre laisse un impact important pour les participants….