FILIERE SANTE FAVA MULTI ANNONCE

FILIÈRE SANTÉ FAVA MULTI ANNONCE

Publication d’un dossier sur la transition enfant-adulte dans les maladies rares dans l’Obs
Le 18 septembre dernier, le magazine L’Obs a publié un dossier de 4 articles sur la transition enfant-adulte dans les maladies rares.
En effet, la transition des adolescents atteints de maladie rare, des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est une phase cruciale. Si cette transition est bien menée, la continuité des soins dont bénéficiera l’adolescent permettra de réduire considérablement les risques d’une évolution défavorable, sur le long terme, de sa pathologie.
Ce dossier est composé des 4 articles suivants :
• La transition enfant-adulte dans les maladies rares : https://flashmatin.nouvelobs.com/sante/etablissement-de-sante/la-transition-enfant-adulte-dans-les-maladies-rares
• Interview du Dr Nizar Mahlaoui de l’Unité d’Immunologie, d’Hématologie et de Rhumatologie Pédiatriques de l’hôpital Necker : https://flashmatin.nouvelobs.com/sante/etablissement-de-sante/en-raison-du-nombre-d-acteurs-qu-elle-implique-la-transition-enfant-adulte-d-un-patient-atteint-de-maladie-rare-est-kaleidoscopique
• Interview du Dr Célia Crétolle, praticienne hospitalière en chirurgie viscérale pédiatrique à l’hôpital Necker et coordonnatrice de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx : https://flashmatin.nouvelobs.com/sante/etablissement-de-sante/la-transition-est-une-separation-mais-ne-doit-pas-etre-une-rupture
• Interview du Pr Dominique Debray, coordinatrice du groupe de travail transition de la filière Filfoie et responsable de l’unité d’hépatologie pédiatrique de l’hôpital Necker : https://flashmatin.nouvelobs.com/sante/etablissement-de-sante/la-transition-menant-au-passage-de-la-pediatrie-au-service-adulte-se-fait-progressivement

Proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines
Le député de l’Oise Pierre Vatin a proposé une loi visant à la création d’un répertoire maladies rares destiné aux organismes publics et parapublics, qui listerait pour chaque maladie les dérogations à la réglementation, soulageant ainsi les familles des difficultés administratives.
Cette proposition de loi sera examinée le 3 octobre en commission des affaires sociales à l’ Assemblée nationale !
Retrouvez ici le texte de la proposition de loi.
http://www.assemblee-nationale.fr/15/propositions/pion0833.asp
Nous vous tiendrons informés de la suite des événements !

MISE A JOUR DU 08 OCTOBRE 2018
Nous vous en parlions il y a quelques jours, la proposition de loi sur un registre des maladies rares a finalement été rejetée en commission. Pour accéder aux débats, c’est par ici. : http://videos.assemblee-nationale.fr/video.6676277_5bb4cca240c72.commission-des-affaires-sociales--consolidation-du-modele-francais-du-don-du-sang--creation-d-un-r-3-octobre-2018