EURORDIS UN ENGAGEMENT EUROPÉEN

Si vous êtes concernées par une maladie rare ou orpheline, si vous êtes parents d'enfants malades, si dans votre famille une pathologie est bien présente, je vous engage à remplir ce questionnaire très accessible et intéressant.
Sachez que la date de l'étude sur l'impact des maladies rares au quotidien a été  repoussée au 30 janvier 2017.
Chères Associations il est donc encore possible de diffuser l'information auprès de vos membres pour gagner encore quelques voix qui permettront d'augmenter la validité des résultats.
Si vous souhaitez, vous pouvez donc partager ce lien qui explique (en français) le fonctionnement de Rare Barometer Voices et qui permet aux personnes qui ne se sont pas encore enregistrées de le faire.

http://www.eurordis.org/voices/fr

Nous serons en mesure de vous communiquer très bientôt les résultats préliminaires de cette étude sur l'impact des maladies rares au quotidien durant la première J'espère sincèrement que ces résultats vous seront utiles et permettront à la communauté des maladies rares de faire valoir ses droits et plaider pour une meilleure prise en charge.
Cette enquête permettra à EURORDIS, une alliance non gouvernementale européenne et à but non lucratif d’associations de malades pilotée par les patients eux-mêmes, de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination des soins. Votre opinion et votre expérience comptent beaucoup pour nous. L’enquête est menée dans le cadre d’INNOVCare, un projet financé par l’Union Européenne qui a pour vocation d’accompagner les pays européens dans la mise en place des changements nécessaires dans les systèmes de protection sociale. Vous trouverez ici de plus amples informations à propos d’INNOVCare.
Vous êtes éligible pour répondre à ce questionnaire si vous avez plus de 18 ans et si vous êtes vous-même un patient ou membre de la famille d’une personne vivant avec une maladie rare.
Nous vous invitons à remplir ce questionnaire, ce qui devrait vous prendre environ 15 à 20 minutes.
Vos coordonnées et toute trace écrite de vos réponses au cours de cette étude seront enregistrées de façon sécurisée, et seule l’équipe de chercheurs y aura accès.
Veuillez noter qu’une seule personne par foyer peut répondre à l’enquête.
Si, au cours de votre participation à l’enquête, vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org, ou appeler notre agence au +33 1 56 53 52 63.
Pour ce qui est de l’étude, voici le lien à partager :
https://www.sphinxonline.com/…/INNOVcare_…/questionnaire.htm
Si le français n’est pas votre langue natale le questionnaire est traduit en 23 langues.
Au niveau de la confidentialité, les données récoltées sont stockées en France avec un haut niveau de sécurité, validé par la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés)
Cette enquête est importante car elle permettra d’objectiver par des chiffres une réalité qui est mal connue de la Commission Européenne.
C’est pour cela qu’il nous faut beaucoup de répondants pour que les données récoltées soient solides et convaincantes.
Cette annonce mérite que l'on prenne quelques minutes pour lire et répondre à l'enquête.
A partager également vers vos contacts.

Cordialement
Annie MOISSIN
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"