Colloques, Evénementiels, Derniers communiqués

Colloques, Evénementiels, Derniers communiqués

Le Plan Alzheimer 2008-2012
Les grands axes du Plan Alzheimer dévoilés

Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité : Dossier de presse
Le 3977, un numéro national contre la maltraitance

France domicile : Dossier de presse
Lancement de la plate forme internet

AGEFIPH : Communiqué de presse
Contribution financière 2008 : l’Agefiph met en place un dispositif pour aider les entreprises

EPSI : Communiqué
« Le projet OREDA », développé par des élèves-ingénieurs de l’école, aide les enfants malentendants sur la voie de l’autonomie

Fondation Steria - Institut de France : Communiqué de presse
Le Projet Oko : enrichir et faciliter l'accès au site internet du GIAA (Groupement des intellectuels aveugles ou amblyopes), dédié aux personnes aveugles ou malvoyantes

Centre de Ressources Multihandicap Ile-de-France « Le Fontainier »
Cycle 2008 des formations et réunions-débats


Paris, 14 février 2008

"Le nouveau concept de l'accessibilité pour tous" : Les rencontres de la DIPH organisées par la Délégation Interministérielle aux Personnes Handicapées > Pour en savoir plus

Montesson, 21 février 2008

"Aides techniques et troubles du langage" : 1er Colloque organisé par Axorm > Pour en savoir plus

Toulouse, 14 et 15 mars 2008

"Troubles du langage écrit chez l'enfant : de la théorie à la pratique" : Colloque organisé par l’Université de Toulouse-Le Mirail et l'Association des Parents d'Enfants Dyslexiques de Haute-Garonne > Pour en savoir plus

Actualités internationales

Liège, 22 février 2008
"Des transports actuels aux transports pour tous" : Colloque organisé dans le cadre du Salon "Autonomies" par le Groupe d'Action pour une Meilleure Accessibilité aux Personnes Handicapées (GAMAH)

"1ere journée européenne des Maladies Rares : le 29 février 2008"

Action conjointe de sensibilisation sur les enjeux de Santé Publique que représentent les maladies rares : 6000 maladies rares qui concernent 30 millions d'Européens !
La journée du 29 février (les 28 février pour les années non bissextiles) sera donc l'occasion de faire parler plus largement de nos maladies.

Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares.

Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.

La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des médias, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.

Elle vise principalement à :

- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.

Les manifestations prévues

Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.
En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional.
Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.
En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.

Ils apportent leur soutien : Nathalie Baye, Adeline Blondieau, Mireille Darc.

NOS AMIS CANADIENS AUSSI !!!!

Première Journée internationale des maladies rares

Des maladies méconnues
Canoë Mélanie Tremblay
29/02/2008 19h48


Dr Bruno Maranda et Denis Fiset

© Mélanie Tremblay (Canoë)

Le 29 février, journée rare qui n’arrive que tous les quatre ans, est maintenant proclamée Journée internationale des maladies rares par l’Association européenne pour les maladies rares, dont l’idée a été reprise au Canada par l’Association canadienne des maladies rares. Denis Fiset, fondateur du Portail Québécois des Maladies Orphelines, a profité de cette journée pour tenir un point de presse à Québec afin de sensibiliser la population.

Une maladie rare, aussi appelée maladie orpheline, touche une personne sur 2000. 8000 ont été répertoriées à travers le monde. Ces maladies sont souvent chroniques, progressives, dégénératives et mortelles. 80% de ces maladies sont d’origine génétique. Les autres sont causées par des agents infectieux ou des intoxications. 75% d’entre elles touchent les enfants. Et on estime qu’environ 10% des Canadiens souffrent d’une maladie orpheline, dont 700 000 Québécois.

«Chacun d’entre nous est porteur de cinq à huit gènes défectueux potentiellement mortels. La plupart des maladies génétiques sont héréditaires. C’est-à-dire que lorsque les deux parents sont porteurs du même gène défectueux, le risque de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique qui y est liée est d’un sur quatre. Et 80% des maladies génétiques sont dites rares. Or, très peu de gens sont au courant. S’il y avait plus de sensibilisation auprès de la population, des vies pourraient être sauvées», décrit M. Fiset, qui a perdu une fille atteinte de la maladie dégénérative de Tay-Sachs.

Isolement

Selon Dr Bruno Maranda, généticien du CHUQ, dans la majorité des cas, la méconnaissance des maladies orphelines amène les personnes atteintes et leurs proches à s’isoler. «Au Québec, il y a 80 000 naissances annuellement et 40 enfants naissent et développent une maladie orpheline. Cela peut paraître peu. Les gens qui ont une maladie rare et leurs proches se sentent ainsi souvent isolés. Il est donc important pour eux de sortir de l’isolement en prenant contact avec d’autres personnes vivant une situation semblable», décrit-il.

En ce sens, Denis Fiset a créé le Portail Québécois des Maladies Orphelines, il y a plus de deux ans. Grâce à cet outil d’échange, les personnes touchées par des maladies rares peuvent s’informer, connaître les ressources disponibles et échanger avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable.

Échange

Après avoir constaté qu’aucun recensement des personnes atteintes de maladies rares n’était existant au Québec via les services de santé, Karine Bherer, de Sainte-Marthe-sur-le-Lac, a décidé de s’en remettre au Portail Québécois des Maladies Orphelines.

«Si le portail n’avait pas été là pour ma famille, nous serions encore entrain de penser que nous sommes les seuls à avoir vécu avec la maladie dégénérative du système nerveux, la leucodystrophie métachromatique, qu’a subi notre fils aujourd’hui décédé. Le portail nous a permis d’échanger mais aussi de démystifier la maladie», raconte-t-elle.

Pour Johanne Vermette, de Saint-Gervais, dont le fils de 12 ans est aussi atteint de leucodystrophie, le portail a aussi été d’une grande aide. «L’étape première pour s’aider à aller de l’avant, c’est de trouver de la reconnaissance quelque part. C’est ce que le portail nous a apporté. Nous avons pu prendre contact avec d’autres personnes touchées par la maladie et nous informer. C’est à partir de ce moment, que nous avons senti que nous avions moins besoin de nous battre», partage-t-elle.

Succès historique de la consultation publique européenne sur les maladies rares !

Plus de 600 contributions ont été reçues par la Commission Européenne, dans le cadre de la consultation publique sur le document mis en ligne en novembre dernier et intitulé « Les maladies rares : un défi pour l'Europe ».

Pour comparaison, la consultation dans le domaine de la santé, qui avait amené le plus de commentaires, en avait reçu 200, quand la moyenne se situe plutôt autour de 60. Cela prouve une fois de plus l'importance de la Communauté des maladies rares et sa mobilisation.
Les contributions seront bientôt accessibles en ligne et représentent plus de 1000 pages ! La France a été le principal contributeur à cette consultation avec 130 textes. Tous les acteurs du secteur ont participé à ce vaste recueil d'opinions : les associations de malades internationales (64), nationales (156), les malades et leur famille (52), les autorités de santé des états-membres (26) et les autorités régionales (16), les centres de référence et les réseaux de référence (12), les centres de recherche (4), les universités (40) et bien d'autres..... Globalement le soutien au texte proposé est très large et montre une surestimation des pouvoirs de la Commission Européenne dans le domaine de la santé publique, qui n'est pas de compétence européenne, faut-il le rappeler. Seuls trois points du document initial font l'objet d'opinions contrastées : l'usage de la prévalence pour définir une maladie rare, par opposition à l'incidence ; la nécessité de proposer un règlement européen sur les dispositifs médicaux ; la proposition de création d'une agence européenne des maladies rares.

Toutes les propositions sont actuellement analysées pour être prises en compte dans le texte final qui sera ensuite discuté par les services de la Commission Européenne, divers comités européens, puis le Parlement européen (probablement en septembre 2008) et le conseil des ministres santé, espérons-le avant la fin de l'année, sous présidence française de l'Union Européenne. Les contributions de tous les acteurs expriment un très fort soutien à Orphanet et le souhait que l'information soit un jour accessible dans toutes les langues de l'Union Européenne.

Bravo à tous pour votre mobilisation et votre contribution à la réflexion collective pour apporter des solutions créatives aux problèmes de personnes malades.


Nationale

Première journée européenne des maladies rares : les français sensibles à la cause des maladies rares.

Le 29 février dernier, tous les acteurs concernés par les maladies rares à travers l’Europe se sont mobilisés pour la première journée européenne des maladies rares. Le thème retenu pour cette première édition était « Maladies rares : une priorité de santé publique ». En France, l’Alliance Maladies Rares organisait différentes manifestations. Le point d’orgue de cet événement était une conférence de presse nationale tenue à la Fondation Groupama pour la santé.

L’alliance y a présenté les résultats d’une enquête téléphonique réalisée à la demande de l’AFM par BVA Opinion auprès de 1005 personnes âgées de 15 ans et plus, représentatives de la population française. 18% des personnes interrogées ont dans leur entourage une personne qui a, ou a eu, une maladie rare. 90% des sondés estiment que les maladies rares doivent rester une priorité nationale de santé publique, tandis que 89% souhaitent que la France prenne des initiatives fortes en matière de politique européenne contre les maladies rares.
Ces résultats montrent le soutien du public dans un contexte où les enjeux politiques nationaux et européens sont particulièrement importants. L’Alliance a ainsi lancé un appel pour que les maladies rares restent une priorité nationale et qu’un nouvel élan soit donné pour poursuivre le Plan National Maladies Rares au-delà de 2008.
L’Alliance a également déclaré que les maladies rares doivent rester une priorité européenne, elle appelle à « saisir l’opportunité de la prochaine présidence française de l’Union Européenne pour impulser une politique ambitieuse à la mesure des attentes des malades ».


Loi handicap, 3 ans après : un bilan en demi-teinte de sa mise en oeuvre

Trois ans après sa promulgation, l'implémentation de la loi pour l’Egalité des Droits et des Chances, la Participation et la Citoyenneté des Personnes Handicapées est loin de faire l’unanimité. Elle se base sur quatre principes : l’accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale (éducation, emploi, transports...), le droit à compensation des conséquences du handicap, la participation et la proximité. Ce dernier volet a été mis en œuvre par la création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), un guichet unique devant offrir l’accès à l’ensemble des droits et des prestations concernant les personnes handicapées et faciliter toutes les démarches liées aux situations de handicap. Deux enquêtes indépendantes dressent un bilan mitigé de sa mise en œuvre mais leurs organisateurs espèrent que toutes les dispositions de la loi iront au bout de ses ambitions.

La première enquête émane de l’Association Française contre les Myopathies qui a organisé un baromètre réalisé par BVA Opinion. Réalisée auprès de 461 personnes atteintes de maladies neuromusculaires, ou à défaut d’un de leurs proches, l’enquête montre que la majorité des personnes interrogées a l’impression que la situation concernant les démarches d’accès aux logements et aux aides techniques reste inchangée. Si l’accès à l’information sur la maladie et les aides associées s’est amélioré, la majorité des sondés estiment que rien n’a changé concernant la centralisation des informations sur un lieu unique d’information et la possibilité de se référer à un interlocuteur unique. Ainsi, même si les MDPH sont largement utilisées (65% des personnes interrogées y ont eu recours au moins une fois), 42% des personnes ne sont que moyennement satisfaites des réponses qu’elles y ont trouvées. Quant à la compensation des surcoûts liés au handicap, 42% des sondés ont un reste à charge et 36% estiment cette situation plutôt inacceptable. Dans l’ensemble, la majorité des personnes interrogées a le sentiment que leur situation financière s’est détériorée.

La seconde enquête, menée par le médiateur de la république, Jean-Paul Delevoye, auprès des délégués correspondants des MDPH, a permis de dresser un bilan plus précis de la mise en place de ces structures. L’enquête fait état de plusieurs types de dysfonctionnement. En première ligne, arrive le transfert des moyens et notamment des personnels des anciennes structures (Cotorep et CDES) vers les MDPH. Une autre problématique est dénoncée par le rapport : les difficultés rencontrées dans le suivi contentieux des dossiers, dues notamment à un manque de précision concernant les voies de recours mentionnées sur les notifications de décision émanant des commissions départementales des MDPH. Le médiateur de la république s’inquiète également des enjeux financiers que représente à terme l’application de l’ensemble de la loi (accessibilité des équipements publics, besoins en établissements pour personnes lourdement handicapées…) et souligne la complexité des textes et des procédures pour le public, mais aussi pour les acteurs. Il constate également que la mise en place de personnes qualifiées chargées de la conciliation interne et de personnes référentes reste incomplète et parfois même inexistante.

L’année 2008 marque une échéance importante dans le cadre de l’application de la loi : comme inscrit dans son texte, c’est cette année que doit avoir lieu la première conférence nationale du handicap qui aura pour but de « débattre des orientations et des moyens de la politique concernant les personnes handicapées ».


La ministre de la santé déclare les maladies rares « dossier prioritaire » pour la présidence française de l’Union européenne

Le Plan National Maladies Rares, établi pour une durée de 4 ans, arrive à son terme à la fin de l’année 2008. Les mesures de suivi des actions entreprises par ce plan et leur coordination sont en discussion dans des groupes de travail réunissant représentants de l’Etat, des professionnels de la santé et des associations de patients. De nombreux acteurs du domaine s’inquiétaient de l’absence de positionnement du gouvernement en la matière. La ministre de la santé, Madame Roselyne Bachelot-Narquin, s’est exprimée sur le sujet dans l’émission « Allo, docteurs » proposée par France 5 le 19 février dernier. Interpellée sur la fin du Plan Maladies Rares, la ministre a affirmé que le gouvernement va continuer l’effort engagé sur les maladies orphelines. Elle a précisé que « la France va prendre d’ailleurs la présidence de l’Union européenne et ce sera un de mes dossiers prioritaires lors de la présidence française que de continuer la recherche sur les maladies orphelines mais justement en lui donnant une valeur ajoutée à travers une action européenne parce que c’est sans doute là en se mettant en réseaux qu’on arrivera le mieux à avoir une grande efficacité ».

Journée 2008 : "Handicap et scolarité : les conditions de réussite des parcours de scolarisation. L'accord des temps"

9 avril 2008

Lyon.

Organisé par : C.R.E.A.I. Rhône-Alpes, en partenariat avec la D.R.A.S.S. Rhône-Alpes, les Académies de Lyon et Grenoble, l'I.U.F.M. Lyon-UCBL

Site Internet
http://www.creai-ra.org/chargements/creai_hs2008.pdf

Grands thèmes
Handicap

Mots clés BDSP
Handicap, Enfant handicapé, Adolescent handicapé, Scolarisation

Inscriptions / Renseignements scientifiques
C.R.E.A.I. Rhône-Alpes
18, avenue Félix Faure
69007 Lyon

Tél. : (+33) 4 72 77 76 23
Fax : (+33) 78 37 03 38

Email : mn.vaillant@creai.ra.org
Site Internet : http://www.creai.ra.org

Informations pratiques

Lieu
Amphithéâtre Charles Mérieux (Place de l'Ecole)
Ecole Normale Supérieure de Lyon
46, allée d'Italie
Lyon

Un début du mois de mars sous le signe du soutien pour toutes les personnes handicapées : c’est ce que souhaite l’Association des Paralysées de France (APF) à l’origine de « la semaine nationale des personnes handicapées » du 10 au 16 mars.

Des bracelets sont en vente durant toute la semaine au profit de l'APF.
Pendant une semaine, entre le 10 et le 16 mars, l'APF met en vente des bracelets de couleur sur leur site Internet et au tarif de 2 euros, portant ce message hautement symbolique : "Différent comme tout le monde!". Les fonds ainsi récoltés permettront aux délégations de l'association de mener à terme leurs projets de proximité, de favoriser l'accessibilité des lieux publics ou privés et l'accompagnement social des handicapés.

En parallèle de cet événement, l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), dans le cadre de son cinquantième anniversaire, consacre une campagne de communication sur le thème " prévenir et surmonter le handicap ". Côté prévention, l'institution s'appuie sur trois piliers : dépister (par les progrès réalisés en génétique), empêcher l'aggravation des déficiences et enfin soigner. Pour améliorer la prise en charge de ses malades, l'AP-HP souhaite mettre l'accent sur la lutte contre la douleur, la pose de prothèses palliatives (de type auditive par exemple dans le cas d'une surdité) et un accompagnent spécifique au plus près des malades. Ainsi, l'AP-HP met en place des actions dans quelques établissements de soins.
Le 11 mars, l'hôpital Raymond Poincaré dans les Hauts de Seine, organise une conférence ouverte au grand public à propos de " La prise en charge médicale des personnes handicapés ".

Le handicap touche 10% de la population
Se mobiliser sur ces problématiques reste important.
Le terme handicap recouvre de nombreuses pathologies de type sensorielles, comme la surdité ou la cécité, motrices et/ou mentales. Il représente en France environ 5 millions de personnes, soit 10% de la population. Parmi elles, 2 millions sont dites " à mobilité réduite ". Pour améliorer leurs conditions de vie, une loi a été votée en février 2005, où sont actés les principes suivants : accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale, droit à compensation des conséquences du handicap et créations de maisons départementales des personnes handicapées.


Malgré toutes ces mesures, du chemin reste à parcourir pour que les personnes touchées ne soient pas traitées comme " des cas à part ". Un mois qui, gageons le, fera bouger les mentalités

ETRE Handicap Information :

Communiqué de presse

Le Guide de l’accessibilité « A tout pour tous » est accessible en version CD audio ou en fichier électronique pour les personnes aveugles ou malvoyantes

http://www.etre-handicap-info.com:80/

La conférence du handicap remise au 10 juin 2008

Patrick Gohet, Délégué interministériel aux personnes handicapées avait proposé la tenue de la première conférence nationale du handicap en mai 2008, en conclusion d’un rapport où il présentait un bilan de la mise en oeuvre de la loi du 11 février 2005 et de la mise en place des Maisons Départementales des personnes handicapées.

Cette manifestation est aujourd'hui repoussée au mois de juin.
Avec pour objectif de "redynamiser la réforme", la Conférence national du handicap permettra au gouvernement de présenter un plan d'action pour l'emploi des personnes handicapées. Il est notamment prévu des mobiliser les employeurs autour d'un pacte national pour l'emploi ceci en contrepartie de leur engagement à mettre en oeuvre des plan pluriannuels d'embauche.

Le report de la conférence a été annoncé, alors que le Président de la république réaffirmait l'engagement des pouvoirs publics en faveurs des personnes handicapées, lors d'un déplacement à Tarbes le 25 mars, 3 jours avant la marche vers l'Elysée organisée par le mouvement "Ni pauvres, ni soumis" le 29 mars.

Journée technique nationale : "Favoriser la scolarisation des enfants et des jeunes adultes handicapés : Réflexions sur la mise en oeuvre de la loi 11 février 2005

4 juin 2008
Saint-Mandé. France

Organisé par : Groupe National des Etablissements Publics Sociaux et médico sociaux (G.E.P.S.O.)

Site Internet
http://www.gepso.com/ul_file/event/84/JT_Scolarisation_4_Juin.pdf

Grands thèmes
Handicap

Mots clés BDSP
Handicap, Enfant handicapé, Adolescent handicapé, Scolarisation, Loi handicap

Inscriptions / Renseignements scientifiques
Gepso
92, avenue de Saint-Mandé
75012 Paris

Tél. : (+33) 1 44 68 04 48
Email : info@gespso.com
Site Internet : http://www.gepso.com

Informations pratiques

Lieu
ILVM
Salle Piccadilly
7 rue Mongenot
94 160 Saint Mandé

Dépêche

Soins palliatifs : un congrès pour développer la « culture du soin »

[2 juin 2008 - 09:22]

Du 19 au 21 juin prochain, la Société française d’Accompagnement et de Soins palliatifs (SFAP) tiendra son 14ème Congrès national à Nantes. Médecins, infirmiers, psychologues… près de 200 professionnels français et étrangers se donnent rendez-vous pour faire « avancer » les soins palliatifs.

Cette année, ils débattront des « Cultures et des soins : diversité des approches, complexité des réponses ». Un thème qui démontre l’importance d’une bonne prise en compte de la culture -ou plutôt des différences culturelles- dans l’accompagnement des malades et de leurs proches. Comprendre et faire reculer les préjugés, voilà une des missions principales de ce rendez-vous. Il s’articulera autour de cours, de séances plénières et d’ateliers thématiques.

« Vingt ans après l’introduction des soins palliatifs en France, il reste en effet beaucoup à faire » rappelle Vincent Morel, président du Comité scientifique du congrès. « L’exemple de l’alimentation du patient résume bien les difficultés que nous devons encore surmonter. Cette dernière est-elle un soin de base ? Si oui, nous avons l’obligation de la poursuivre, coûte que coûte. En revanche si l’alimentation est considérée comme un traitement, un arrêt est alors envisageable »... Des « ateliers controverse » viendront ainsi éclairer cette réflexion.

Rendez-vous scientifique, le congrès sera ouvert gratuitement au public les 19 et 20 juin, dans le cadre de deux « soirées gala ». Des professionnels de santé seront présents pour répondre à vos questions. Pour en savoir davantage, rendez-vous sur le site de la SFAP : www.sfap.org/content/view/42/81

IMPORTANT : Le 8 juillet 2008

Une réunion d'information sur les maladies rares destinées aux industriels et ouverte aux associations de malades et aux personnes qui souhaiteraient y assister.

Télécharger le document et s'inscrire.

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2008/doc/carton_reunion_maladies_rares080708.pdf

Bordeaux, 18 et 19 septembre 2008
"L’annonce du handicap : place des parents, de la famille, des professionnels et des structures petite enfance" : 4ème Congrès organisé par l’Université Bordeaux 2, le Réseau girondin petite enfance

http://www.ctnerhi.com.fr/images_lettres/BORDEAUX18SEPTEMBRE.pdf

Lyon, 23 et 24 septembre 2008
1ère Edition des ateliers nationaux de la solidarité organisé par IDEAL et le Département du Rhône

http://www.ateliers-solidarite.com/medias/programme_complet.pdf

Vandoeuvre-lès-Nancy, 25 et 26 septembre 2008
4ème Edition du salon Autonomic Grand Est

La lettre du CTNERI du 21 juillet 2008

http://www.autonomic-expo.com:80/est/2008/fr/

2008-Paris8 : Année du handicap

Pour l’université Paris 8 - Vincennes-Saint Denis, 2008 est "Année du Handicap".
Paris 8 entend devenir une université modèle en matière d’accessibilité et de formation adaptée aux usagers en situation de handicap.

La compensation du handicap se concrétise aussi bien par des aides humaines de qualité (interprètes français-langue des signes, preneurs de notes) que par des aides techniques intégrant les nouvelles technologies (logiciels adaptés en braille, systèmes de reconnaissance vocale).

D’importants chantiers restent à mener, notamment en matière d’accessibilité des locaux et de sensibilisation des personnels et des usagers de l’université au caractère spécifique de l’accueil des personnes en situation de handicap.

Deux grands rendez-vous ponctuent cette Année du Handicap :

Mardi 15 avril une cérémonie officielle et une conférence-débat inaugurale a réuni plus de 200 personnes

Pour en savoir plus sur cette inauguration, vous pouvez téléchargez le document ci-dessous.


Du 20 au 24 octobre aura lieu une semaine consacrée aux personnes en situation de handicap intitulée : "Autrement capables" La semaine de l’accessibilité à Paris 8

Ce temps fort de l’Année du Handicap à Paris 8 se déclinera en de nombreuses activités :
un forum sous forme de stands regroupant des entreprises, associations, etc. (le mardi 21 octobre)
un colloque central avec table ronde (les 22 et 23 octobre)
des ateliers de sensibilisation (tous les jours)
une exposition artistique (tous les jours)
des spectacles variés (théâtre, danse, musique, etc.)

Le programme détaillé de ces manifestations, ouvertes et accessibles à tous, sera diffusé mi septembre.

Pour en savoir plus, disposer d’une iconographie, être mis en relation avec l’un(e) des intervenant(e)s... merci de contacter :
la cellule handicap cellule.handicap@univ-paris8.fr
le service communication service.communication@univ-paris8.fr

HANDITEC le 21 juillet 2008

Audition publique "Accès aux soins des personnes en situation de handicap" du 22 au 23 octobre 2008

Organisé par la HAS, cet événement se présentera sous la forme de deux journées de débats et d'échanges.

Cette audition est organisée conjointement par la Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale d’Évaluation Sociale et Médico-sociale, l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, l’Assurance Maladie, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, le Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés, la Fédération Hospitalière de France, l’Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé et la Fédération Nationale de la Mutualité Française.

Agefiph :
http://www.agefiph.fr/upload/files/1224170118_Communique%20de%20presse%20Handichatvalide.pdf

L'ADAPT :
http://www.semaine-emploi-handicap.com:80/

Territorial :
http://www.territorial.fr:80/PAR_TPL_IDENTIFIANT/152/TPL_CODE/TPL_FORMATION_FICHE/PAG_TITLE/Recruter+et+accompagner+une+personne+handicape+dans+sa+prise+d'emploi/Cancel/1/990-fiche-formation.htm

StepStone :
http://www.datapressepremium.com/rmdiff/CP-EngagementHandicap-27102008.pdf

Arpejh :
http://www.ctnerhi.com.fr:80/images_lettres/arpejeh.jpg


Générale de Santé :
http://www.ctnerhi.com.fr/images_lettres/invitation_handiaction.pdf

Maladies rares © AFM Le : 18.11.2008

À : Paris, Ministère de la santé, Amphithéatre Pierre Laroque

La présidence française du Conseil de l'Union européenne organise une conférence sur les stratégies et plans d'action pour les maladies rares mis en œuvre dans les différents Etats membres.

Cette conférence a pour objectifs :

- de dresser un état des lieux sur le développement des politiques et plans d'action nationaux pour les maladies rares dans les différents Etats membres de l'Union européenne ;
- de partager les expériences sur les méthodes et les thématiques communes retenues ;
- et d'identifier les facteurs-clés de réussite qui pourraient faire l'objet de recommandations communes.

Cette conférence réunira notamment, des responsables politiques des Etats membres et du Parlement européen, des représentants de la Commission européenne, des associations de malades et des experts.

Elle a lieu alors que la Commission européenne prévoit d'adopter, le 5 novembre, une communication ainsi que d'une proposition de recommandation du Conseil sur les maladies rares.

Plus d'informations :
alexandra.fourcade @ sante.gouv.fr

Journée maladies rares à expression psychiatrique

Paris, France
9 décembre 2008

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2008/doc/journee_maladies_rares_dec08.pdf

8ème journée nationale d'études de la fédération ALMA FRANCE : " De la fragilité à la maltraitance "


Jeudi 27 novembre 2008 De 9h 30 à 17h 15, AUDITORIUM du Centre de Congrès du World Trade Center, Quartier Europole, 5 Place Robert Schuman - 38000 GRENOBLE

Pour sa 8e Journée d’Etudes, ALMA France propose d’aller au-delà de la simple description des maltraitances envers les personnes âgées et les personnes en situation de handicap.

Les abus, violences et négligences s’exercent d’abord sur les plus faibles. Les médecins et les psychologues diront les plus fragiles, les juristes, les plus vulnérables. Pour prévenir les maltraitances il faut connaître les aspects psychologiques et médicaux de la fragilité qui place la personne âgée ou handicapée sous l’emprise d’autrui. Le Droit reconnaît cette vulnérabilité particulière qui expose les plus fragiles à devenir victimes d’abus ou de négligences.
La violence de certaines situations peut entraîner une souffrance qui s’exprime comme une plainte envers autrui, sans qu’il n’y ait eu ni abus, ni négligence. Différentier cette souffrance de celle ressentie à la suite d’une maltraitance est essentiel à sa difficile prise en charge.
La réponse utile à la victime pour faire cesser une situation de maltraitance est complexe : quelle est la place de la sanction ? La bonne réponse n’est pas la même selon qu’il s’agit d’abus, de violence, ou de négligence et selon les intentions de l’auteur. En dehors du contexte financier, une majorité de maltraitances ne relève pas de la malveillance, donc moins d’une sanction, que
d’une prise de conscience ou d’une médiation.
Cependant l’ignorance est souvent inexcusable, voire coupable. De nombreux actes de malveillance ne sont pas reconnus comme délits. L’agresseur, s’il est professionnel est défendu, alors que la victime ne peut être représentée devant les Prud’hommes. La sanction est plus délicate au sein des familles. Briser le lien affectif peut aboutir à un ressenti pire que celui de la violence ou de la
négligence.
Questionner la place nécessaire de la sanction et ses limites dans le traitement et la prévention des maltraitances est une étape indispensable.
Un hommage sera rendu au Professeur Robert HUGONOT, pionnier de la lutte contre la maltraitance et fondateur de la Fédération ALMA France.
L’allocution du Professeur Robert HUGONOT clôturera la 8e Journée d’Etudes ALMA France.

Télécharger le programme complet

INSCRIPTIONS
Site internet : www.alma-france.org

Contact :
ALMA France
B.P. 1526 - 38 025 GRENOBLE CEDEX
Tél. : 04 76 84 20 40 - Fax. : 04 76 21 81 38
Courriel : contact@alma-france.org

Conférence-débats : Handicap – Vieillissement - Maladies du système nerveux
Où en est la recherche en Rhône-Alpes ?
De la recherche aux soins : quels pas restent à franchir ?

le samedi 22 novembre 2008 à Grenoble (Alpes Congrès) de 9h à 17h30

Cette conférence-débats tous publics est organisée par Le Cluster de recherche « Handicap, Vieillissement, Neurosciences », financé par la Région Rhône-Alpes

Pré-programme :
Présentation des travaux du cluster (9h – 11h)

Handicaps sensoriels, psychiques, cognitifs et moteurs : quels travaux sont engagés ?
1. Audition, vision, langage : des troubles multi-sensoriels et cognitifs fortement imbriqués
2. Fonctions cognitives et psychiques : améliorer le dépistage précoce
3. Motricité, exercice et autonomie : comprendre et agir sur le muscle

De nouvelles pistes pour une meilleure prise en charge des handicaps et du vieillissement en vue de nouveaux traitements préventifs ou réparateurs?
1. Neurostimulation : développer de nouveaux potentiels
2. Dépendance, insertion, économie et santé : quelle place pour les nouvelles technologies dans le maintien à domicile ?
3. Altérations tissulaires, plasticité et réparation : comment agir sur le vieillissement des tissus ?

Les nouvelles technologies pour le diagnostic et les traitements : quelles évolutions envisageables ?
Imagerie et technologies de la santé : pour un diagnostic encore plus fin et précoce

Séance Plénière (11h15 – 12h30)
Invité d’honneur : Pr. A.L. Benabid - Conférence

Allocutions des autorités politiques et des personnalités
- M. Francis GIMBERT, Région Rhône-Alpes, Vice-Président de la Communauté de Communes du Grésivaudan et Conseiller Régional (membre de la Commission « Enseignement Supérieur et Recherche »)
- M. Stéphane GEMMANI, Ville de Grenoble, Conseiller Municipal délégué en charge de l’accessibilité et de la prévention et préconisation sociale

Séance finale
« De la recherche aux soins : quelle distance ? »
Coordination par A. Franco et J. Gaucher, animation avec Nicolas Aumonier, philosophe des sciences et éthicien (MCF à l’UJF)

Inscription obligatoire – participation gratuite (sauf repas)

Contact / inscription : sebastien.lebreton@cluster-hvn.com

En savoir plus : www.cluster-hvn.com

8ème Journée Nationale d'Etudes : "De la fragilité à la maltraitance"
27 novembre 2008
Grenoble.

Organisé par : Fédération ALlô MAltraitance des personnes âgées et/ou des personnes handicapées (A.L.M.A. France)

Site Internet
http://www.alma-france.org

Mots clés BDSP
Handicap, Maltraitance, Personne âgée, Personne handicapée

Inscriptions / Renseignements scientifiques
Fédération ALlô MAltraitance des personnes âgées et/ou des personnes handicapées (A.L.M.A. France)
BP 1526
38025 Grenoble Cedex
Tél. : (+ 33) 4 76 84 20 40
Fax : (+ 33) 4 76 21 81 38

Email : asso-alma@wanadoo.fr
Site Internet : http://www.alma-france.org/Programme-de-la-8eme-Journee-d.html

Informations pratiques
Auditorium du Centre de Congrès du World Trade Center
Quartier Europole
5, place Robert Schuman
Grenoble

Rendez-vous
Les évènements sur l’emploi et le handicap organisés partout
en France.

Journées de rapprochement en Rhône-Alpes
5 demi-journées de novembre 2008 à mars 2009

Grenoble - Valence - St Etienne - Annecy - Lyon

La sous-traitance : une réponse à l'obligation d'emploi des personnes handicapées.

L'Agefiph Rhône-Alpes organise des journées de rapprochement entre les entreprises et structures de travail protégé et adapté afin de permettre aux entreprises d'étudier avec des professionnels du travail protégé et adapté, les différentes prestations qui pourront être confié à du personnel qualifié et engagé sur la qualité.

Pour plus d'informations, vous pouvez contacter Christophe Libourel au 04 74 94 64 26

17 avril 2009 - 19 avril 2009
Evry. France

Organisé par : L'Action auditive en Essonne
Site Internet
http://bucodes.free.fr/conges.html
Grands thèmes
Mots clés BDSP
Handicap, Déficience auditive, Accessibilité, Prothèse auditive, Surdi-cécité
Inscriptions / Renseignements scientifiques
Yanne Klingebiel
7, rue Maurice Berteaux
93150 Le Blanc Mesnil

Email : yanne.klingebiel@orange.fr
Site Internet : http://bucodes.free.fr/INSCRIPTION%20AU%20CONGRES%20DU%20BUCODES.pdf

Informations pratiques

LES 17 18 ET 19 AVRIL 2009 à EVRY organisé par l'action auditive de l'Essonne

Vendredi17: colloque : l'accessibilité 4 ans après la loi du 11 février 2005; les centre relais téléphoniques; appareils de correction auditive et normalisation; les aspects neurologiques de la surdité; surdité et Alzheimer; surdi-cécité; maisons de retraite. E-mail : yanne.klingebiel@orange.fr
Courrier : Yanne Klingebiel – 7 rue Maurice Berteaux – 93150 LE BLANC MESNIL

Samedi 18 : travail associatif : l'enjeu est de permettre aux participants de s'approprier un certain nombre de sujets et d'outils afin d'être en mesure d'initier des applications dans leur région. Accesilbilté :la plus complète possible: boucle magnétique; transcription écrite; LPC et LSF.
Dimanche 19 : excursion en Essonne et Seine et Marne



Jeudi 16 avril 2009, à partir de 18h : accueil des participants sur les lieux d’hébergement

Vendredi 17 avril : colloque, stands et soirée théâtre au théâtre de l’AGORA à Evry ; ce colloque sera entièrement accessible – vélotypie, BM, LSF, LPC ; des pauses seront ménagées.

9 heures Accueil – 9Heures 30 : ouverture

9 heures 45 : intervention de Jérémie Boroy puis table ronde sur l’accessibilité de la cité (cadre bâti, culture, transport, état des lieux de l’application de la loi de 2005)

11 heures 20 : Focus sur les centres relais téléphoniques.

12h40 – 14h15 : Pause déjeuner (déjeuner libre, grand nombre de restaurants et restauration rapide à proximité)

14 heures 15 : Interventions sur la prothèse auditives : aspect politique (normalisation) et aspect technique

15 heures : table ronde, aspects psycho-neurologiques de la surdité (accès aux soins, Alzheimer et surdité)

16 heures10 : table ronde sur la surdi-cécité ou malentendance-malvoyance acquise.

16 heures 45 : table ronde sur les maisons de retraite et notamment leur mise en accessibilité

17 heures 45 : synthèses et clôture

18 heures 30 : apéritif dinatoire

19heures 15 : soirée théâtre

Stands : Websourd avec démonstration centres relais (tous modes de communication) ; techniciens écrit
Fabricants aides techniques
Stands associatifs : associations de l’Unisda, autres associations dédiées au handicap
Mutuelles et caisses de retraite ; professionnels.
Samedi 18 avril : en petits groupes tout au long de la journée : ateliers et visites accessibles sur Evry (Cathédrale, Génoscope, Arianespace…)

Les ateliers, lieux d’échanges et de débats, proposeront aux participants des outils pour s’approprier les sujets et leur donner des applications dans leur propre ville : aides techniques et boucles magnétiques ; centre relais – transcriptions écrites ; implants cochléaires ; accessibilité et collectivités locales – commissions communales ; assemblée plénière.
Déjeuner libre (idem vendredi) ; soirée festive

Dimanche 19 avril : sortie au château de Vaux le Vicomte, retour sur Evry pour 16h maxi.
Fin d’après midi festive à Evry avec les associations locales hors handicap surdité. Diner Buffet.

Ce programme sera précisé et ajusté courant février. Demander le bulletin d’inscription.
L’ensemble des plans, accès, horaires de train Paris-Evry, et bus locaux, sera communiqué à tous les inscrits et/ou sur demande. Renseignements : congres.bucodes@action-auditive.org
ou écrire : Action Auditive 14, sente des Vignes 91480 Varennes Jarcy

Pour s’inscrire :
http://bucodes.free.fr/INSCRIPTION%20AU%20CONGRES%20DU%20BUCODES.pdf

Paris, 19 juin 2009
"Contentieux et handicap" : Journée d’étude organisée par l’Association Travail et Handicap dans la Recherche publique (ATHAREP) et le Centre de recherches sur la justice et le procès (CRJP)

http://www.atharep.org:80/