LES AXES DE SOLIDARITE HANDICAP

Projet du Conseil Médico-Social

L’association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » s’est, dès sa création, dotée d’un Conseil qu’elle a voulu médical et social devant le constat que ce type de conseil était presque invariablement médico-scientifique dans les autres structures associatives dédiées aux maladies rares.

Par définition, les différentes disciplines médicales et scientifiques restent des domaines privilégiés représentés au sein du Conseil et susceptibles de faire l’objet de financement de projets de recherche. La médecine y est cependant considérée dans son sens le plus large et le plus ouvert, laissant, par exemple, toute sa place à l’épidémiologie, essentielle lorsque l’on connaît la friabilité des données statistiques disponibles dans ces maladies méconnues, sous-diagnostiquées et par définition d’effectif réduit. Quel symptôme doit-il être considéré et enseigné comme évocateur de principe ?

Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » a été créée dans le souci d’apporter une aide globale à la personne. Et le handicap tel qu’il est perçu par les patients est tout aussi physique, que psychologique ou encore social. Si le premier aspect est le moins embryonnaire, les suivants méritent une place à part entière dans l’appréhension globale du handicap. De nombreux travaux descriptifs, leur analyse et une réflexion quant aux solutions apparaissent essentiels: c’est pourquoi le Conseil Médico-Social est ouvert, par choix, par nécessité, et de manière non restrictive, aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes. Comment peut-on penser la place de la personne handicapée dans une société de la performance ?

Par ailleurs, le soin ne se limite pas à la médecine. Et il est un besoin important que des méthodes spécifiques puissent être développées et enseignées. Cela implique l’ouverture du Conseil à des spécialistes (audioprothésistes, podologues, kinésithérapeutes…), mais également la nécessité d’un partenariat étroit avec le monde de l’entreprise car il existe un besoin de recherche et de développement de nouvelles techniques, qui même, si elles sont centrées initialement sur un problème marginal, profitent souvent au plus grand nombre.
Par exemple, quel nouveau matériau permettrait d’optimiser la confection de semelles orthopédiques, spécifiquement nécessaires au cours de pathologies rares osseuses, vasculaires ou dermatologiques ?

Dr Jérôme Perdu
Président du Conseil Médico-Social