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La Belgique et la Convention de l'ONU

Au niveau international, les principes généraux de non discrimination et d'égalité des chances sont inscrits dans la Convention de l'ONU sur le droit des personnes handicapées et son protocole facultatif (voir l'article "Les législations inclusives et l'accessibilité architecturale").

Le 2 juillet 2009, la Belgique, déjà signataire de la Convention, a franchit l'étape cruciale de sa ratification, acceptant ainsi l'obligation de traduire ces principes dans le droit national. La Convention est entrée en vigueur en Belgique le 1er août 2009.

Que se passe-t-il suite à l'entrée en vigueur de la Convention?

Un pays qui ratifie la Convention relative aux droits des personnes handicapées accepte d'être soumis à l’obligation légale de traiter les personnes handicapées en sujets de droit, aux droits bien définis. Il doit donc adapter sa législation nationale aux normes internationales présentées dans le traité.

Lors de la première Conférence des États parties, les pays ayant ratifié la Convention élisent des experts indépendants pour former le Comité sur les droits des personnes handicapées, auquel les États parties rendent périodiquement compte des progrès réalisés dans la mise en œuvre de la Convention. Les États parties doivent désigner un point de contact au sein du gouvernement et créer un mécanisme national pour promouvoir la mise en œuvre de la Convention.

Le protocole facultatif relatif à la Convention permet à des particuliers ou groupes appartenant aux pays ayant ratifié le protocole de présenter une requête devant le Comité après avoir épuisé toutes les procédures de recours nationales.

Sur quoi porte la Convention ?

La Convention traite de l’ensemble des barrières auxquelles se heurtent les personnes handicapées.

Sur la question fondamentale de l’accessibilité, la Convention demande notamment aux pays d'assurer l’accès aux « bâtiments, routes, transports et autres installations couvertes et de plein air, y compris les écoles, logements, centres de soins et lieux de travail ». Les pays doivent élaborer des normes minimales d’accessibilité aux établissements et services publics et veiller à ce que les établissements et services privés proposés au public prennent l’accessibilité en compte.

Les pays ayant ratifié la Convention doivent entre autres:

- aménager dans la mesure du possible des endroits comme les écoles et lieux de travail, c’est-à-dire effectuer les modifications et ajustements permettant l’intégration des personnes handicapées;
- veiller à respecter le droit des personnes handicapées à vivre de manière autonome et ne pas les obliger à habiter dans des logements particuliers;
- intégrer des élèves handicapés dans le système éducatif général, leur apportant le soutien nécessaire en cas de besoin;
- veiller à l’égalité d’accès à la formation professionnelle, formation des adultes et formation continue;

- protéger le droit au travail et interdire la discrimination à l’emploi;
- favoriser l’emploi, le travail indépendant et l’entreprenariat des personnes handicapées;
- assurer un niveau de vie et une protections sociales adéquats, y compris par le logement social, une assistance répondant aux besoins liés au handicap et une aide financière si la personne handicapée est pauvre;
- garantir la participation à la vie publique et politique, à la vie culturelle, aux loisirs, aux distractions et au sport.

La réalisation des changements prescrits par la Convention ne profite pas seulement aux personnes handicapées, mais aussi à toutes les autres. Les ascenseurs et rampes d’accès, par exemple, offrent des possibilités supplémentaires à tous. Les modifications dans la conception, nécessaires pour suivre l’esprit et la lettre de la Convention, génèrent de nouvelles idées et innovations qui améliorent la vie de tous. La Convention met en avant la « conception universelle » - la conception de produits, d’environnements, de programmes et de services utilisables par tout le monde, dans toute la mesure du possible, sans qu’un plan spécialement adapté soit nécessaire.

Des études réalisées par la Banque mondiale ont permis d’observer que l’intégration des dispositifs d’accessibilité au moment de la construction du bâtiment était d’un coût minime. Il a été démontré que rendre les bâtiments accessibles ajoute moins de 1 % aux coûts de construction.

« En réalité, il est bénéfique au plan économique de permettre aux personnes handicapées de vivre pleinement leur potentiel » a déclaré Akiko Ito, chef du Secrétariat des Nations Unies pour la Convention relative aux droits des personnes handicapées. « Quand elles ne trouvent pas d’obstacles sur leur chemin, les personnes handicapées sont des employés, entrepreneurs, consommateurs et contribuables comme tout un chacun. La société se prive d’une grande réserve de talents. Les personnes handicapées peuvent apporter un large éventail d’expertise, de compétence et de talent. Les études montrent que leur rendement au travail est aussi bon, voire meilleur, que celui de l’ensemble de la population. Des taux de rétention élevés et moins d’absentéisme compensent largement les craintes que la satisfaction de leurs besoins ne revienne trop cher sur le lieu de travail ».

Source : Département de l’information des Nations Unies DPI/2507A
Auteur : Dominique Gastout
Thème :Accessibilité

Maladies rares : des opportunités pour la Belgique

Environ 36 millions de personnes souffrent d'une maladie rare au sein de l'Union Européenne. Au niveau national, ces maladies sont délaissées par la recherche et font l’objet de peu d’attention. Il est grand temps que la Belgique prenne des initiatives en la matière et la Journée belge (27/02) et mondiale (28/02) des maladies rares sont l’occasion de le rappeler.
Selon la définition européenne, une maladie est considérée comme "rare" si moins de 5 personnes sur 10.000 en souffrent. Il existe actuellement entre 5000 et 8000 maladies rares ou orphelines. En raison du nombre limité de patients par pays, trop peu de moyens et d’attention sont accordés à ces pathologies.
C’est pourquoi la Commission européenne, soucieuse d’augmenter la visibilité de ces maladies et d’encourager la collaboration transfrontalière, a recommandé aux Etats membres d'établir un plan national " maladies rares" d'ici 2011.
Et en Belgique ?
En septembre 2008, la ministre Onkelinx a présenté la campagne "Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques – 2009-2010", qui prévoit entre autres la reconnaissance du statut de patient chronique. Les patients atteints d'une maladie rare sont l'un des 3 groupes visés par ce statut.
Les Mutualités Libres applaudissent cette initiative mais font quelques remarques critiques :
• Que considère-t-on comme maladie rare en Belgique ? La définition européenne, 5 personnes sur 10.000, paraît vague. Une description plus concrète semble opportune en Belgique car la rareté d'une maladie varie d'un Etat membre à l'autre. Ainsi, aux Pays-Bas, une liste de médicaments non enregistrés a été établie. Ils sont uniquement remboursés aux patients qui souffrent d'une maladie rare, avec une définition de 1 patient sur 150.000 habitants.
• Le statut de patient chronique doit être accordé aux patients qui en ont réellement besoin. Il y a en effet des maladies rares qui ne requièrent pas plus de soins médicaux. La reconnaissance du statut de patient chronique doit donc être liée au besoin accru de soins médicaux, ou de soins très spécifiques.
• On définit déjà les groupes cibles qui pourraient être reconnus comme patient chronique, sans encore préciser ce à quoi ils auraient droit. Les Mutualités Libres estiment qu'il est nécessaire d'indiquer clairement les droits qui seront liés à ce statut, en plus de la définition de patients chroniques. Il faudra faire une distinction entre droits "génériques" (obtenus pour tous les malades chroniques) et les droits "spécifiques", limités à des groupes cibles bien définis, dont des maladies rares.
Des centres de soins accessibles à tous les Européens
De nombreuses maladies rares sont héréditaires, et des tests génétiques sont donc très importants. Pour certaines affections, l'un ou l'autre labo européen constitue la référence absolue, mais la Belgique ne prévoit toujours pas de remboursement adéquat de ces tests.
Certaines techniques innovantes peuvent être salutaires mais sont extrêmement chères et ne visent qu'un petit groupe de patients dans chaque pays séparément. C’est le cas par exemple de l’hadronthérapie, utilisée dans le traitement du cancer. Si chaque pays crée son propre centre, cela représentera un coût injustifié, de même qu'une occasion manquée d'atteindre la masse critique nécessaire pour un niveau d'expertise élevé.
Les Mutualités Libres suggèrent que de tels centres soient créés dans un pays européen, qu'ils ne disposent pas d'un statut national, mais bien d'un statut européen dont les frais seraient supportés solidairement par les Etats membres.
Libre circulation des médicaments
En matière de politique des médicaments, la Belgique peut également considérablement améliorer la situation des patients atteints de maladies rares. La loi sur les médicaments a été adaptée en 2006 et mise en correspondance avec les directives européennes. Mais si un médicament enregistré en Belgique n'est pas disponible, le pharmacien ne peut toujours pas le faire importer ! C’est le cas par exemple de Calcort, un médicament indiqué dans la maladie de Duchenne (maladie musculaire) : le Collège, dans le cadre du Fonds spécial de Solidarité, accepte d’intervenir financièrement mais ne peut pas accepter la facture du pharmacien car ce dernier n’a pas l’autorisation d’importer ce médicament ! Le patient (souvent en chaise roulante) est donc invité à se rendre à l’étranger pour se procurer le traitement.
Les Mutualités Libres estiment que ça ne cadre pas avec la libre circulation des biens au sein de l'Europe.
Plus d’infos:
Chris Van Hul
Médecin Expert à l'Union Nationale des Mutualités Libres
Tél. : -
E-mail: chris.vanhul@mloz.be
ou
Karima Amrous
Manager Communication externe
Tél. : –
E-mail : karima.amrous@mloz.be

Les maladies rares en Belgique
Date: 01 mars 2009

Sujet: Actualités de la psychologie
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, la ministre belge de la Santé, Laurette Onkelinx, a promis un financement au Fonds des maladies rares (géré par la Fondation Roi Baudouin) pour améliorer leur prise en charge. Une décision sur le montant de ce financement est à venir.

Le Fonds sera chargé d'élaborer un "plan national", qui était notamment réclamé par alliance belge des maladies rares (Radiorg) fédèrant les associations de patients. Plusieurs pays d'Europe, dont la France, sont déjà dotés d'un tel plan. Le Fonds devra notamment établir une "liste de maladies pour lesquelles des solutions doivent être recherchées en priorité".

Et Radiorg sera intégrée au groupe de pilotage du plan "priorité aux maladies chroniques" pour une meilleure prise en considération des maladies rares et sera également intégrée à l'observatoire des maladies chroniques qui devrait être mis en place pour la rentrée prochaine.

Radiorg demande par ailleurs que "l'INAMI rattrape son retard en termes de remboursement des médicaments déjà disponibles sur le marché européen".

Une maladie est considérée comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000. Entre 6.000 et 8.000 maladies rares seraient recensées, dont 75% touchent des enfants; 30% en meurent avant l'âge de 5 ans.
Les personnes atteintes de maladies rares, souvent très lourdes, font face à de nombreuses difficultés. Paul Avelan administrateur de RaDIOrg souligne la difficulté d'établir un diagnostic puis d'obtenir les oins de santé appropriés. Dans de nombreux cas, les maladies n'ont pas encore de remède ou si un remède est disponible, il n'est pas nécessairement remboursé. Une problématique est qu'il est peu rentable pour les sociétés pharmaceutiques de développer des médicaments pour des maladies qui ne concernent qu'une petite partie de la population.

Illustration: Logo de la Journée Internationale des maladies rares.
Psychomédia avec sources:
7 sur 7.be
RTBF

QUELQUES SITES POUR LA BELGIQUE

Alliance Belge des Patients souffrant de Maladies ou Handicaps Rares
C/o CAR-N
BP 41
5100 - Jambes, Namur
Tél. : 32 31 22 10 23
Fax: 32 81 22 12 13
Email : administration@rd-b.be
Site Web : www.rd-b.be

L’Alliance Belge pour Maladies Rares
http://www.mouvement-social.be/mutualite/l%E2%80%99alliance-belge-pour-maladies-rares/

http://www.maladiesrares.be/accueil.htm

EURORDIS
http://www.eurordis.org/secteur.php3?id_rubrique=10
65 000 personnes souffrent d'une maladie rare en Belgique

27/02: P. Avelan sur le droits des personnes atteintes d'une maladie orpheline (B. Hupin)

27/02: J.-J. Cassiman sur le fonctionnement du Fonds des maladies rares (B. Hupin)

27.02.09 - 17:44
Ce vendredi est la journée belge des maladies rares. Dans le monde, plus de 6 000 maladies rares sont répertoriées. Plus de 6% de la population belge serait concernée.
En Belgique, on estime que 65 000 personnes souffrent d'une maladie rare. Or vivre avec une maladie rare pose de nombreux problèmes médicaux et sociaux.
Paul Avelan administrateur de RaDIOrg, une association qui défend les droits des personnes atteintes d'une maladie rare, souligne notamment la difficulté d'établir un diagnostic. Un fois le diagnostic posé, une autre question se pose: comment se soigner ? Dans de nombreux cas, les maladies n'ont pas encore de remède. "Et si c'est le cas, le malade est confontré à d'autres difficultés comme le non remboursements des médicaments, par exemple" dit Paul Avelan. (Ecoutez l'intégralité de l'interview ci-dessus)
Peu de remboursement
Chez nous, une trentaine de médicaments seulement sont remboursés pour les maladies rares. Les démarches à entreprendre par les sociétés pharmaceutiques pour obtenir le remboursement d'un nouveau médicament restent lourdes et complexes.
Autre obstacle de notorité publique: développer un médicament pour une maladie qui ne touche que quelques personnes n'est pas aussi rentable qu'un remède pour le sida, par exemple. Les sociétés pharmaceutiques rechignent donc bien souvent à investir dans la recherche pour une maladie dite "orpheline".
Ajoutons que ce vendredi après-midi, la ministre de la Santé, Laurette Onkelinx, a promis un financement au Fonds des maladies (l'interview de son président ci-dessus) rares pour améliorer la prise en charge de ces maladies.
(C. Biourge avec B. Hupin)
Crédit photo : Archive EPA