Cutis Laxa Internationale

Cutis Laxa Internationale

Contacter de préférence le secrétariat auprès de :
Mme : Nathalie Fournier

Résidence du Parc Apt 3
17380 Marthon
Tel : 05 45 70 29 64
Mail : n.fournier1@tiscali.fr ou nopasaran72@free.fr

Présidente : Mme Boiteux

35 route des Chaînes
17740 Sainte Marie de Ré
Tél : 05 46 30 20 73
E-mail : MCJLBoiteux@aol.com
Site : http://www.orpha.net/nestasso/cutislax /

Cutis Laxa

C’est une maladie congénitale du tissu élastique cutané. Les signes extérieurs sont : une peau flasque, trop grande, extensible sans être hyper élastique, qui donne l’aspect de vieillissement précoce du visage et des plis. Il peut y avoir aussi des signes extra-cutanés, comme des anomalies cardiorespiratoires, digestives et squelettiques. Maladie rarissime, même exceptionnelle, il n’existe que quelques cas en France.

Membre de

10 Mai 2008 : 3ème Journée d'Information sur la Cutis Laxa

Pour sa troisième édition, notre Journée d'Information se tiendra à Paris, à l’hôpital Necker, selon le souhait de nombre d’entre vous qui demandent un lieu plus facile d’accès.

Tout au long de la Journée, des médecins, des chercheurs, des acteurs de la vie associative dédiée aux maladies rares ainsi que des malades viendront présenter leurs travaux, leurs témoignages.
Plusieurs malades venus des quatre coins du monde partageront cette journée avec nous.

Cette Journée sera clôturée par un dîner/croisière festif à bord d’un bateau-mouche. Au fil de la Seine, du Pont Bir-Hakeim à Bercy, nous découvrirons ou redécouvrirons la Tour Eiffel, tous les Ponts de Paris, le musée d’Orsay, Notre Dame…. Si vous souhaitez vous rejoindre à bord, téléchargez l’invitation correspondante en fichier .pdf sur le site de l'Association.
Dès sa réception par voie postale accompagnée de votre participation aux frais, nous enregistrerons votre réservation.

Nous espérons que vous serez nombreux à partager avec nous ce temps fort de la vie de Cutis Laxa Internationale.

La présidente.

Un reportage consacré à Nathalie et à Cécile sera diffusé le :

Mardi 7 Octobre 2008 à 20 h 45

sur la chaine NT1 (TNT ou chaine N°35 sur canalsat)

Dans l'émission "Reporter"

Notez la date sur vos agendas et branchez les magnétoscopes.

Notre collectif attribue une nouvelle CPA (Contribution Projet Associatif)

Nous sommes particulièrement heureux d’avoir contribué à notre manière à ces Journées Nationales en attribuant une CPA après étude du dossier, à cette association que nous soutenons depuis plusieurs années. Ces maladies sont rares, trop souvent délaissées, les familles manquent cruellement d’information, la recherche médicale n’est pas toujours au rendez-vous, les traitements sont quasiment absents.
Il nous parait INDISPENSABLE que des réunions, colloques, conférences fassent tomber les barrières entre le monde médical et celui des familles.

CUTIS LAXA INTERNATIONALE est une association dédiée à une maladie génétique rarissime et orpheline : La Cutis Laxa.
Son premier et principal objectif est de rompre la solitude et l’isolement des malades qui en sont atteints, quel que soit leur pays de résidence. (A ce jour il a été recensé 170 malades dans le monde entier dont 39 en France).
Le deuxième objectif est d’œuvrer pour favoriser la recherche scientifique et médicale sur cette maladie très mal connue.

CUTIS LAXA INTERNATIONALE veut :
*permettre à tous les malades atteints de Cutis Laxa de ne plus être isolés, exclus de la société et délaissés par la recherche médicale. C’est pourquoi nous participons au projet de recherche sur la Cutis Laxa, non pas en tant que financeurs (notre budget ne nous le permet pas hélas !), mais en aidant à recenser les malades et à les informer de l’.tat d’avancement des travaux de recherche.
*faire connaitre et reconnaitre cette maladie rare,
*réunir toutes les donn.es concernant la Cutis Laxa
*informer les malades, le monde médical ainsi que la société dans son ensemble de toutes les avancées scientifiques ayant un lien avec la Cutis Laxa.
*améliorer la prise en charge et la qualité de vie de tous les malades, quelle que soit leur maladie.
*être un acteur de l’évolution de la Société dans la reconnaissance et la prise en charge, à tous les niveaux, des malades en général et des problématiques des Maladies Rares en particulier.


“4.èmes Journées de la Cutis Laxa – Consultation, Information et Rencontres des Malades”
Devant l’extrême rareté de cette maladie, l’isolement des malades entraine un sentiment d’exclusion, l’impression de ne pas faire partie du même monde et aussi d’être un laissé pour compte de la recherche et de la société.
Il est donc indispensable de répondre à notre premier objectif (rupture de l’isolement) en permettant aux malades de se rencontrer et de rencontrer les médecins et chercheurs qui s’intéressent à la Cutis Laxa.
Les témoignages des malades et familles qui étaient présents lors des 3.mes Journées d’Information montrent l’importance d’une telle rencontre.
Il est également indispensable de permettre aux différents acteurs du monde médical et de la société de s’informer pour mieux connaitre et reconnaitre cette maladie rare et orpheline afin de mieux la prendre en charge médicalement et socialement.

Vendredi 16 Septembre 2011 : Journée Médicale
Afin de permettre aux malades de rencontrer des médecins spécialistes de la Cutis Laxa et de s’assurer que leur prise en charge est correcte et que rien n’a été laissé au hasard, des médecins des Hôpitaux de Lyon accueillerons les malades. Cette journée ouverte uniquement aux malades sera aussi l’occasion de se rencontrer pour la première fois dans un cadre plus restreint.
Tout au long de cette journée, les membres du Conseil d’Administration et les bénévoles de Cutis Laxa Internationale seront présents pour:
- accueillir les familles,
- les aider dans les démarches administratives,
- tenir un stand d’information,
- proposer des collations durant les temps d’attente.

Samedi 17 Septembre 2011 : Journée d’Information
Durant cette journée, les chercheurs de France et du monde entier qui travaillent sur la Cutis Laxa viendront présenter l’état d’avancement de leurs travaux.
Des malades viendront témoigner de leur vécu.
Des Socio-Esthéticiens viendront aider les malades à mieux “vivre leur peau”.
Cutis Laxa Internationale prendra en charge les frais de restauration du déjeuner.
Cette journée sera ouverte à tous, malades, médecins, chercheurs, medias mais .également tous ceux qui sont sensibles aux problématiques des maladies rares.

Samedi 17 Septembre 2011 : Soirée de Clôture et 10ème Anniversaire de CLI
Avant que les malades ne repartent dans leurs pays respectifs, pour que la joie et la convivialité. clôturent ces journ.es et pour f.ter le 10.me Anniversaire de la création de l’association “Cutis
Laxa Internationale”, nous organiserons une soirée festive.

MERCREDI 2 JANVIER à 20 h 35
dans l'émission "Tellement Vrai"
Sur NRJ 12, le reportage consacré à Cécile atteinte de CUTIS LAXA sera diffusé.

Pour de plus amples renseignements :
Marie-Claude BOITEUX Présidente de l'Assocition Cutis Laxa Internationale
Tel/Fax : 00 33 (0)4 56 30 21 88
mcjlboiteux@aol.com