VOUS POUVEZ ENCORE VOUS INSCRIRE POUR LA JOURNEE NATIONALE DU 09 juin 2012 Il est impératif de nous renvoyer le bulletin d'inscription dument rempli, si vous souhaitez assister à cette rencontre.
Pour nous joindre et réclamer les documents : contact@solhand-maladiesrares.org La "Conférence " à 14h sur : La mobilisation associative autour des maladies rares Quelques éléments de comparaison entre la France et l’Europe Vololona Rabeharisoa,Centre de sociologie de l’innovation (CSI), Mines-ParisTech, France....
Dans plusieurs pays européens, les associations de malades et de familles concernées par les maladies rares se sont regroupées en alliances ou en fédérations. C’est le cas des associations françaises depuis 2000 et des associations portugaises depuis 2007. Ces regroupements visent à faire reconnaître les maladies rares comme un problème majeur de santé publique nécessitant l’engagement des institutions de recherche médicale et de santé, de l’industrie et des pouvoirs publics dans la lutte contre ces maladies et dans l’accompagnement des malades et des familles.
Suivie d'une présentation dans le cadre d’un "partenariat solidaire" entre notre collectif et
l’association 112ACADEMY.Le dispositif
RESCUECODE, d'utilité préventif, le seul lien sécurisé viable pour vous identifier et permettre ainsi aux équipes de premiers secours d'accéder via un réseau crypté mis en place pour les Sapeurs Pompiers et SAMU, à votre dossier médical personnel ''DMP'' proposé par le Ministère de la Santé, dont des liens directs vers les fiches d'urgence Orphanet disponibles.
A partir de 18h, la parole sera donnée au
groupe Allianz qui a souhaité être un soutien au quotidien auprès des personnes handicapées et de leur famille.
Allianz s'associe à la semaine nationale du handicap et propose des animations pour sensibiliser et former ses collaborateurs aux enjeux de la diversité et notamment du handicap.
Un premier accord en faveur de l'emploi des personnes handicapées (2007-2009) a permis à Allianz France d'accueillir 23 collaborateurs handicapés.
Allianz renouvelle son engagement pour la période 2010-2012 avec de nouveaux objectifs de recrutement.
Par le partenariat avec les sports paralympiques, Allianz contribue à renforcer l'intérêt du public pour le sport paralympique en général avec le Comité International Paralympique, l'instance dirigeante des handisports. C'est une organisation à but non lucratif qui supervise et coordonne l'organisation des Jeux paralympiques. L'objectif est de développer le mouvement paralympique, de promouvoir les sports paralympiques et de permettre aux personnes handicapées d'accéder à ces sports.
Allianz propose dans le cadre d’un partenariat avec notre collectif, une permanence sur le thème : Comment assurer l'avenir patrimonial d'une personne handicapée