Solidarité Handicap autour des maladies rares
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SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
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 SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE "

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MessageSujet: SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE "   SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE " EmptyMer 3 Oct 2012 - 11:52

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SPR « SOUTIEN PROJET RECHERCHE »

Lors de l’Assemblée générale du 09 juin, nous avons rappelé qu’en 2010 Solhand avait lancé « la CPA » Contribution Projet Associatif, en 2011 « les bénévoles Solhand »
cette année nous avons signalé à l'assemblée qu'il serait souhaitable de passer à la vitesse supérieure en créant « le SPR » Soutien Projet Recherche


Nous gardons tous en tête les axes du Conseil Médico Social, à savoir financer aussi de la recherche, soit scientifique, soit de technologies innovantes, soit des études épidémiologiques ou sociologiques.
Hors nous le savons tous, les fonds récoltés par Solhand ne sont pas assez importants pour lancer un appel d’offre et bourses de recherche, pourtant nous savons faire !
L'idée est de participer tout de même à un projet de recherche mais qui serait déjà en route, favoriser des malades en soutenant leur action recherche. Nous sommes déjà en contact avec quelques associations et des chercheurs qui sont suspendus aux sommes d’argent récoltées, afin d’avancer encore plus loin.


Le SPR « SOUTIEN PROJET RECHERCHE » permettrait a Solhand d’apporter un plus aux associations (sommes à déterminer suivant étude de dossier)
et de réaliser conjointement une communication.


C'est pourquoi nous allons en parler à l’aide d'un communiqué de presse.

Depuis la création de Solhand nous souhaitons qu’une partie des fonds récoltés par notre collectif soit utilisée au bénéfice des malades et des personnes en situation de handicap,
chaque année, par le biais de colloques, conférences ou autres projets.

Lors de notre journée nationale en deuxième partie d’après midi, nous pourrons donner la parole aux personnes ou scientifiques ayant reçu ce SPR.

Témoignage fort en termes d’espoir !

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Le Conseil d'Administration de Solidarité Handicap autour des maladies rares
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MessageSujet: Re: SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE "   SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE " EmptyMer 3 Oct 2012 - 15:44

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MessageSujet: Re: SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE "   SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE " EmptyVen 28 Déc 2012 - 14:49

Notre Collectif a reçu un "Certificat de remerciements" de PC Project ETATS UNIS suite au SPR octroyé par SOLHAND
vers le Programme de Recherche International sur la Pachyonychie Congénitale, maladie rare et très orpheline du système de santé.
Nous sommes honorés de cette reconnaissance, mais surtout très fiers de participer à notre manière,
avec nos petits moyens à cette formidable expérience.


SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE " Certif10

Voir le communiqué de presse pour le lancement du SPR (Soutien Projet Recherche) http://www.solhand-maladiesrares.org/communique-de-presse-octobre-2012-doc.pdf
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MessageSujet: Re: SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE "   SPR " SOUTIEN PROJET RECHERCHE " EmptySam 29 Déc 2012 - 11:44

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SANTELOG "La communauté des professionnels de santé" a publié un article sur notre collectif, suite au communiqué de presse.

SANTELOG Première communauté francophone de Professionnels de Santé
Communauté des professionnels de santé proposant des outils de contact par centre d'intérêt, d'échange des bonnes pratiques autour des priorités de santé ...


Un grand merci pour ce soutien et cette visibilité sur le net.

http://blog.santelog.com/2012/12/28/solhand-accorde-son-1er-spr-a-lassociation-le-coeur-au-pied/#.UN6bMoxFpGA.facebook
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