EVA POUR LA VIE

Présidente : Mme Corinne Vedrenne

35 rue Santos Dumont
33160 St Médard en Jalles

Contact : Stéphane Vedrenne
Port : 06 28 06 02 67

E-mail : contact@evapourlavie.com

Site de l’Association : http://www.evapourlavie.com/1-accueil.html

CANCERS RARES DE L'ENFANTS

L’Association EVA pour la Vie, cancers rares de l’enfant
Souhaite interpeller l'Etat sur la nécessité d'inscrire dans la loi l’obligation pour les groupes pharmaceutiques de financer une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques par le biais d’une taxe (mineure) prélevée sur la vente des médicaments, et aussi de sécuriser au maximum les conditions de traitement des enfants victimes du cancer.
En parallèle, l’association pourra mettre en place des actions pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés en France, ou aider les parents d'enfants victimes de cette maladie.
LA MALADIE :
Il n'y a pas un cancer, mais des cancers de l'enfant, que l'on peut "regrouper" dans les familles suivantes, entre autres : les leucémies, le néphroblastome, la maladie de Hodgkin, les tumeurs des tissus mous, les tumeurs du foie, les lymphomes, les tumeurs osseuses, le neuroblastome, les tumeurs germinales, les tumeurs du système nerveux central et diverses tumeurs rares. Finalement, ce sont plusieurs dizaines de cancers pédiatriques différents, avec des spécificités qui justifient la nécessité de pouvoir proposer des traitements individualisés.
Les tumeurs (gliomes) du tronc cérébral sont des tumeurs du système nerveux central. Elles se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l'équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome peut affecter une ou plusieurs de ces fonctions.
Les tumeurs situées au niveau du pont affectent les nerfs crâniens. Elles causent alors des symptômes liés aux nerfs qui régissent les muscles de l'œil et du visage, les muscles impliqués dans l'ingestion. Concrètement cela peut se traduire par un strabisme, la double vision, l’incapacité à fermer les paupières complètement, des difficultés à mâcher, déglutir… La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, ce qui implique une faiblesse dans les bras ou les jambes, des difficultés à parler, à marcher. Dans de nombreux cas, les symptômes empirent rapidement car la tumeur se développe rapidement.
Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d'œil. Elles bloquent également l'écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue d’où des maux de tête et des vomissements.
Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes. Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs : un torticolis traînant, des maux de tête, des douleurs au bas de la tête et au cou, des troubles de la marche, de l'équilibre, des paralysies de la face, de l'œil par atteinte des nerfs crâniens.

Membre de

Il y a quelques semaines SOLHAND réalisait un document de soutien concernant les démarches faites par l’association EVA POUR LA VIE (Cancers Rares de l’enfant) vers le Ministère de la Santé, après diffusion d’une pétition ayant recueillie aujourd'hui près de 44 000 signatures.

Nous avons diffusé largement cette action. Cette association a rejoint notre Collectif.

Il est normal que je revienne vers vous aujourd'hui avec les retombées qui sont de plus en plus nombreuses vers cette action remarquée.
Les députés réagissent également, l'Association Eva pour la Vie nous communiquera un peu plus tard, toutes ces réponses encourageantes de députés, qui soutiennent l'idée, ainsi que celle du Premier Ministre.

Bonne lecture
Annie Moissin
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"

Les réactions arrivent chaque jour :
Près de 44 000 personnes : des associations qui ont signé et diffusé la pétition
- des personnes qui aident - tous bénévolement et souvent avec une motivation extraordinaire - dans le combat pour plus de justice pour les enfants victimes du cancer
- des journalistes, politiques, personnalités ... qui mettent leur notoriété au service d'une GRANDE CAUSE
- des médecins et chercheurs qui font leur métier avec passion.

Voici quelques beaux articles de presse et passages radio :


*Article du PROGRES (Lyon).
Bravo à Stéphanie (qui, elle aussi, a perdu sa fille de la même maladie qu'Eva) et aussi à l'équipe d'oncologues locale, qui n'hésite plus à parler, pour que les choses CHANGENT, le plus vite possible.

http://www.leprogres.fr/sante/2013/02/16/cancers-des-enfants-des-parents-en-appellent-a-une-loi-pour-aider-la-recherche

*Article, sur Viva magazineOn parle ENFIN des enfants victimes du cancer ! La combat ne fait que commencer...

http://www.viva.presse.fr/cancers-de-l-enfant-les-oublies-de_17874.html

*Quotidien du Médecin, revue rédigée par des médecins !
Nous combattons pour vous, pour vous aider à GUERIR des enfants