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 SYNDROME DE POEMS

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Guerin Jean Marc
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 14 Avr 2015 - 6:11

Bonsoir à toutes et tous. Je viens vous donner de mes nouvelles. Après 2 ans d'arrêt de mon traitement: VEGF dans la norme, c'est reparti. Mon taux était remonté à 1700 il y a 3 mois et est passé la semaine dernière à + de 2000. Mon cancérologue a décidé de reprendre le traitement, Revlimid et Néodex ce lundi 13. C'est pourquoi je suis debout à cette heure ci car le Néodex me fait passé une nuit blanche. Mon état général ne c'est peu aggravé, toujours des douleurs dans les pieds, et une fatigue un peu plus importante notamment à la marche.( du à mon opération du myélome de l'iliaque gauche). Je prends alors mon fauteuil roulant. Je ne conduis plus depuis 15 ans car je me mélange les pédales du fait que mon pied gauche ne fonctionne plus. Quand aux mains cela va pas trop mal à part des fourmillements et aussi mal dans les bras. Je prends toujours de l'Ixprim matin et soir pour les douleurs, Plavix et Kardégic le midi, et le soir 10 gouttes de Rivotril. Je viens de passé une écographie abdominale, tout va bien.
Courage à tous, le kiné (un bon) est très utile pour remarcher. Moi c'est lui qui m'a sorti de mon fauteuil. Et la famille reste une aide importante et c'est elle qui nous donne cette force, ce courage pour continuer de nous battre. Moi j'ai une petite fille Juliette 2 ans et un petit fils Lucas 6 ans, et ce sont les lumières de ma vie, de l'Amour et de Bonheur.
A bientôt. Jean Marc
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 10 Mar 2016 - 17:28

Bonjour à tous et surtout à Debmed que je ne connaissais pas encore.
Comme nombreux d'entre vous, cette fichue maladie m'a rattrapée. au printemps 2015, mon vegf augmentant à nouveau, l’hématologue m'a remis sous revlimid et neodex. Cela m'a un peu shooté bien sur et j'ai passé un été lamentable, sans force, sans entrain, bref un peu un légume. Malgré cela, les choses ne s'arrangeant pas vraiment, il a été décidé de me refaire une seconde autogreffe. Pendant l'été on a donc préparé le greffon, ce qui n'a pas été facile car avec la première greffe de 2009 et tout le revlimid déja avalé, l'organisme avait du mal a produire des cellules souches en excès. Enfin, a grand coup de médicaments hors de prix on y est arrivé et je suis rentré à l’hôpital en septembre 2015, une fois la rentrée scolaire effectuée, les enfants n'ayant plus besoin de moi.
J'y suis resté 27 jours. une période difficile mais que vous connaissez tous: vomissements, peau sèche et brulée, démangeaisons, plus de salive, plus possible de manger, l'odorat tout détraqué, froid, diarrhée, fièvre, fatigue, chute des cheveux... la liste est interminable. J'étais quand même bien content de rentrer à la maison. Vers janvier 2016, je commençais à remonter la pente.
Mais hélas, cette greffe n'a pas l'air d'avoir donné de bien bons résultats. Depuis l’hôpital, je n'ai plus pris de revlimid et le vegf augmente doucement malgré la greffe, ce qui inquiète les médecins. On fait donc un suivi plus rapproché et si cette tendance se confirme, il me faudra peut être prendre le revlimid à vie...
A suivre l'histoire de chacun, je ne pense plus que l'on puisse guérir un jour de cette fichue maladie. Si elle est prise à temps, on arrive à la stabiliser avant que les dégâts notamment neurologiques ne soient trop importants mais c'est tout ce que l'on peut espérer. A l’hôpital, on m'expliquait que maintenant, pour les nouveaux malades diagnostiqués, on prépare d'office 2 greffons tant que leur organisme n'est pas encore trop fatigué. On sait bien qu'un jour ou l'autre il y aura rechute et que l'on aura besoin de ce deuxième greffon. Concernant le suivi médical, je pense aussi qu'il est inutile de chercher à voir de grands spécialistes. Si vous relisez le forum, vous constaterez que l'on est tous soignés de le même manière n'importe où que l'on aille, il n'y a pas de solution miracle. De toute façon, n'oubliez pas que dans les hôpitaux, c'est une équipe qui vous suit, pas une personne. A chaque fois que nécessaire, cette équipe est consultée et les choix thérapeutiques sont pris d'un commun accord.
Depuis mon hospitalisation, j'ai arrêté le kiné et je ne crois pas que j'y retournerais. Le manque de force dont nous sommes tous atteint est du à un problème neurologique, pas de muscles. Si vous ne pouvez plus commander vos muscles vous ne pouvez pas avoir de force, aucun kiné n'y fera rien. Au mieux il vous permettra de garder un peu de souplesse dans les articulations mais guère plus. A l’hôpital, on passe son temps à me faire des électromyogrammes. En 6 ans de maladie, il n'y a eu pratiquement aucune récupération neurologique et bien sur, par conséquent, aucune amélioration de ma paralysie des mains et des pieds.
Je suis bien conscient et convaincu aujourd'hui que mon espérance de vie en a pris un sacré coup. Vous ne ressortez pas indemne de traitements aussi lourds. Tant pis, depuis le temps, je me suis fais une raison. Je regarde grandir mes enfants et le jour ou ils seront vraiment autonomes, l'essentiel sera fait.
A une prochaine fois de vous lire. Mes plus grandes amitiés à tous.
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mario1955
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 1 Déc 2016 - 15:20

bonjour à tous ,

je suis Mario Mattana , j'ai la même maladie que vous , tout à commence en 2012 , j'ai eu la greffe en fin 2013, j'ai passé 30 jours en chambre stérile à l'hôpital, comme vous le savez j'ai passe un très mauvais moment , perte de cheveux, chaise roulante, perte de poids 30 kg......et maintenant après 3 ans , je ne suis encore guérie a 100% , mais je travaille , je voyage et depuis 2 ans et demi j'ai repris mon activité , je remarche sans attèle depuis aujourd'hui , et maintenant j'ai 62 ans et je me porte très bien .
tout est question de moral.

il est important psychologiquement d'être fort. je ne pensais jamais pouvoir remarcher et pourtant aujourd'hui je le fais et c'est mon premier jour sans atèle.

je remange , du bon poisson, des bons plats, je bois du bon vin , whisky , j'ai repris du poids.

il faut vivre !!! reprendre gout a la vie.

pour info , je suis italien

Mario
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 1 Déc 2016 - 16:48

Bonjour Mario,
Content de te connaitre, et surtout de savoir que tu te remets bien de cette fichue maladie.
Arriver à remarcher presque normalement au bout de 3 ans! Tu as de la chance! ou alors, ta maladie a été soignée assez tôt. Si je comprend bien ton message, on t'a fait patienter plusieurs mois avant de te greffer, ce qui est certainement signe d'un état encore pas trop avancé de ta maladie. Tu t'es fais soigné à temps et tu as eu bien raison. Ton système nerveux n'avais pas encore du être trop touché et il a ainsi bien pu récupérer. C'est une très bonne chose en je m'en réjouis pour toi.
J'avais fais la bêtise de me décider à consulter quand je souffrais tellement que je n'arrivais pratiquement plus à marcher. Ajouter à cela qu'il a fallu 6 mois pour me diagnostiquer correctement la maladie, il s'était passé trop de temps. VEGF à 9500 au diagnostic, il fallait faire vite. J'ai été greffé quelques jours plus tard mais j'ai perdu l'usage de mes pieds ainsi que de la main droite avec laquelle je ne peux plus que serrer le poing. Cela me permet au moins de pouvoir tenir une canne, heureusement.
Tu parles de garder le moral. Tu as raison, je pensais comme toi. Mais au bout de 8 ans, quand tu ne constates pratiquement aucune amélioration au niveau de ta mobilité, que tu tiens grâce au revlimid et que 6 ans après la première, il faut refaire une seconde greffe, tu baisses un peu les bras quand même.
Mais d'un autre coté, on s'habitue et le temps passe. Bien sur je ne bouge plus de chez moi, mais il reste le téléphone, internet et surtout les enfants qui donne un sens à la vie, cela me suffit aujourd'hui pour donner un sens à la vie. Bien sur, quand je vois de beaux paysages à la télé, c'est dur de se dire que c'est fini pour toi, que jamais tu ne pourras jamais les voir de tes yeux, même s'ils ne sont pas bien loin. Mais on se fait une raison, il y a tellement de gens plus malheureux que moi.
Bonne journée à tous et portez vous bien. Je ne vous oublie pas.
Toutes mes amitiés.
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Aujourd'hui à 14:48

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