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 SYNDROME DE POEMS

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Guerin Jean Marc
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 14 Avr 2015 - 6:11

Bonsoir à toutes et tous. Je viens vous donner de mes nouvelles. Après 2 ans d'arrêt de mon traitement: VEGF dans la norme, c'est reparti. Mon taux était remonté à 1700 il y a 3 mois et est passé la semaine dernière à + de 2000. Mon cancérologue a décidé de reprendre le traitement, Revlimid et Néodex ce lundi 13. C'est pourquoi je suis debout à cette heure ci car le Néodex me fait passé une nuit blanche. Mon état général ne c'est peu aggravé, toujours des douleurs dans les pieds, et une fatigue un peu plus importante notamment à la marche.( du à mon opération du myélome de l'iliaque gauche). Je prends alors mon fauteuil roulant. Je ne conduis plus depuis 15 ans car je me mélange les pédales du fait que mon pied gauche ne fonctionne plus. Quand aux mains cela va pas trop mal à part des fourmillements et aussi mal dans les bras. Je prends toujours de l'Ixprim matin et soir pour les douleurs, Plavix et Kardégic le midi, et le soir 10 gouttes de Rivotril. Je viens de passé une écographie abdominale, tout va bien.
Courage à tous, le kiné (un bon) est très utile pour remarcher. Moi c'est lui qui m'a sorti de mon fauteuil. Et la famille reste une aide importante et c'est elle qui nous donne cette force, ce courage pour continuer de nous battre. Moi j'ai une petite fille Juliette 2 ans et un petit fils Lucas 6 ans, et ce sont les lumières de ma vie, de l'Amour et de Bonheur.
A bientôt. Jean Marc
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 10 Mar 2016 - 17:28

Bonjour à tous et surtout à Debmed que je ne connaissais pas encore.
Comme nombreux d'entre vous, cette fichue maladie m'a rattrapée. au printemps 2015, mon vegf augmentant à nouveau, l’hématologue m'a remis sous revlimid et neodex. Cela m'a un peu shooté bien sur et j'ai passé un été lamentable, sans force, sans entrain, bref un peu un légume. Malgré cela, les choses ne s'arrangeant pas vraiment, il a été décidé de me refaire une seconde autogreffe. Pendant l'été on a donc préparé le greffon, ce qui n'a pas été facile car avec la première greffe de 2009 et tout le revlimid déja avalé, l'organisme avait du mal a produire des cellules souches en excès. Enfin, a grand coup de médicaments hors de prix on y est arrivé et je suis rentré à l’hôpital en septembre 2015, une fois la rentrée scolaire effectuée, les enfants n'ayant plus besoin de moi.
J'y suis resté 27 jours. une période difficile mais que vous connaissez tous: vomissements, peau sèche et brulée, démangeaisons, plus de salive, plus possible de manger, l'odorat tout détraqué, froid, diarrhée, fièvre, fatigue, chute des cheveux... la liste est interminable. J'étais quand même bien content de rentrer à la maison. Vers janvier 2016, je commençais à remonter la pente.
Mais hélas, cette greffe n'a pas l'air d'avoir donné de bien bons résultats. Depuis l’hôpital, je n'ai plus pris de revlimid et le vegf augmente doucement malgré la greffe, ce qui inquiète les médecins. On fait donc un suivi plus rapproché et si cette tendance se confirme, il me faudra peut être prendre le revlimid à vie...
A suivre l'histoire de chacun, je ne pense plus que l'on puisse guérir un jour de cette fichue maladie. Si elle est prise à temps, on arrive à la stabiliser avant que les dégâts notamment neurologiques ne soient trop importants mais c'est tout ce que l'on peut espérer. A l’hôpital, on m'expliquait que maintenant, pour les nouveaux malades diagnostiqués, on prépare d'office 2 greffons tant que leur organisme n'est pas encore trop fatigué. On sait bien qu'un jour ou l'autre il y aura rechute et que l'on aura besoin de ce deuxième greffon. Concernant le suivi médical, je pense aussi qu'il est inutile de chercher à voir de grands spécialistes. Si vous relisez le forum, vous constaterez que l'on est tous soignés de le même manière n'importe où que l'on aille, il n'y a pas de solution miracle. De toute façon, n'oubliez pas que dans les hôpitaux, c'est une équipe qui vous suit, pas une personne. A chaque fois que nécessaire, cette équipe est consultée et les choix thérapeutiques sont pris d'un commun accord.
Depuis mon hospitalisation, j'ai arrêté le kiné et je ne crois pas que j'y retournerais. Le manque de force dont nous sommes tous atteint est du à un problème neurologique, pas de muscles. Si vous ne pouvez plus commander vos muscles vous ne pouvez pas avoir de force, aucun kiné n'y fera rien. Au mieux il vous permettra de garder un peu de souplesse dans les articulations mais guère plus. A l’hôpital, on passe son temps à me faire des électromyogrammes. En 6 ans de maladie, il n'y a eu pratiquement aucune récupération neurologique et bien sur, par conséquent, aucune amélioration de ma paralysie des mains et des pieds.
Je suis bien conscient et convaincu aujourd'hui que mon espérance de vie en a pris un sacré coup. Vous ne ressortez pas indemne de traitements aussi lourds. Tant pis, depuis le temps, je me suis fais une raison. Je regarde grandir mes enfants et le jour ou ils seront vraiment autonomes, l'essentiel sera fait.
A une prochaine fois de vous lire. Mes plus grandes amitiés à tous.
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mario1955
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 1 Déc 2016 - 15:20

bonjour à tous ,

je suis Mario Mattana , j'ai la même maladie que vous , tout à commence en 2012 , j'ai eu la greffe en fin 2013, j'ai passé 30 jours en chambre stérile à l'hôpital, comme vous le savez j'ai passe un très mauvais moment , perte de cheveux, chaise roulante, perte de poids 30 kg......et maintenant après 3 ans , je ne suis encore guérie a 100% , mais je travaille , je voyage et depuis 2 ans et demi j'ai repris mon activité , je remarche sans attèle depuis aujourd'hui , et maintenant j'ai 62 ans et je me porte très bien .
tout est question de moral.

il est important psychologiquement d'être fort. je ne pensais jamais pouvoir remarcher et pourtant aujourd'hui je le fais et c'est mon premier jour sans atèle.

je remange , du bon poisson, des bons plats, je bois du bon vin , whisky , j'ai repris du poids.

il faut vivre !!! reprendre gout a la vie.

pour info , je suis italien

Mario
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 1 Déc 2016 - 16:48

Bonjour Mario,
Content de te connaitre, et surtout de savoir que tu te remets bien de cette fichue maladie.
Arriver à remarcher presque normalement au bout de 3 ans! Tu as de la chance! ou alors, ta maladie a été soignée assez tôt. Si je comprend bien ton message, on t'a fait patienter plusieurs mois avant de te greffer, ce qui est certainement signe d'un état encore pas trop avancé de ta maladie. Tu t'es fais soigné à temps et tu as eu bien raison. Ton système nerveux n'avais pas encore du être trop touché et il a ainsi bien pu récupérer. C'est une très bonne chose en je m'en réjouis pour toi.
J'avais fais la bêtise de me décider à consulter quand je souffrais tellement que je n'arrivais pratiquement plus à marcher. Ajouter à cela qu'il a fallu 6 mois pour me diagnostiquer correctement la maladie, il s'était passé trop de temps. VEGF à 9500 au diagnostic, il fallait faire vite. J'ai été greffé quelques jours plus tard mais j'ai perdu l'usage de mes pieds ainsi que de la main droite avec laquelle je ne peux plus que serrer le poing. Cela me permet au moins de pouvoir tenir une canne, heureusement.
Tu parles de garder le moral. Tu as raison, je pensais comme toi. Mais au bout de 8 ans, quand tu ne constates pratiquement aucune amélioration au niveau de ta mobilité, que tu tiens grâce au revlimid et que 6 ans après la première, il faut refaire une seconde greffe, tu baisses un peu les bras quand même.
Mais d'un autre coté, on s'habitue et le temps passe. Bien sur je ne bouge plus de chez moi, mais il reste le téléphone, internet et surtout les enfants qui donne un sens à la vie, cela me suffit aujourd'hui pour donner un sens à la vie. Bien sur, quand je vois de beaux paysages à la télé, c'est dur de se dire que c'est fini pour toi, que jamais tu ne pourras jamais les voir de tes yeux, même s'ils ne sont pas bien loin. Mais on se fait une raison, il y a tellement de gens plus malheureux que moi.
Bonne journée à tous et portez vous bien. Je ne vous oublie pas.
Toutes mes amitiés.
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tina66
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 26 Déc 2016 - 12:30

Bonjour à tous et joyeux noël Wink

J'ai écris le message cette nuit et je n'ai pas mis le bon sujet (donc copié/collé maintenant)

Ce premier message qui ne sera pas très long...LOL car il faut vraiment que j'aille me coucher !
je viens tout juste d'apprendre que je suis atteinte du syndrome, j'ai 49 ans et deux enfants
mes atteintes sont les suivantes :
polyneuropathie, gammapathie monoclonale a iga kappa (décelé en 2010 avec un taux à 2g au départ et maintenant à 9g), macro adénome hypophysaire(décelé en 2006 stable) une organomégalie surtout le foie, une augmentation du VEGF, une péricardite, emphysème pulmonaire sévère aux deux poumons, adénomégalie (emplacement non précisé ni taille ni quantité au scanner) d'autres soucis mais je ne sais pas si ils sont liés à ce syndrome : arthérome sur l'aorte, kyste biliaire....
je ne savais pas que sur un seul corps on pouvait cumuler autant d'anomalies lol!
je demeure dans un petit village proche de Perpignan et vendredi on m'a envoyé consulter un hématologue sur Montpellier
je dois encore faire une multitude d'examens : cardiologie, neurologie, ophtalmologie, dermathologie, urine....
pour voir si mon corps supporterait une chimio "forte" avec auto greffe après un traitement de deux fois 4 semaines de Lenalidomide et dexamethasone....
mon rendez-vous a duré deux heures et malheureusement on ne pose pas toujours les bonnes questions...

Si mon corps n'est pas assez costaud pour supporter la chimio et l'auto greffe, la deuxième solution est de continuer le traitement pour 10 cures :
Le résultat est il aussi efficace qu'une chimio ?
quels ont été les effets indésirables ? car l'hémato ma juste parlé de fatigue (que j'ai déjà) et des rougeurs, j'en ai lu un peu plus sur le protocole, une page recto/verso jusqu'à la crise cardiaque....

avez vous perdu l'usage de vos jambes très rapidement ? avant d'attaquer le traitement
j'ai des douleurs au mains aussi, je marche encore (sensation d'avoir les pieds dans un étau, un vibreur sous les pieds, que l'on m'enfonce des aiguilles) et les signes évoluent avec le temps... et ça me fait énormément peur

Demain je vais me rendre à l’hôpital de Perpignan, pour prendre mes rendez-vous en urgence (comme elle l'a précisée sur les ordonnances) le 15 janvier au plus tard il faut que j'ai tout passé

J'essaie de positiver, de rester optimiste... mais comme je suis seule avec deux enfants (un père complètement inexistant) j ai des gros moments de doute !

Je suis fonctionnaire, au niveau des arrêts vous en êtes où ????

A très bientôt
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 27 Déc 2016 - 3:12

Bonsoir Tina,
Normalement, l'autogreffe est plus efficace que le couple revlimid-Noedex. avec l'autogreffe, qui est en fait une chimio haute dose avec réinjection de cellules souches pour ne pas devoir rester 3 mois en unité protégée, on espère détruire un maximum de cellules malades pour que la maladie te laisse tranquille un bon moment sans aucun autre traitement. Mais hélas, comme on me disait à l’hôpital, il reste toujours dans ton organisme quelques cellules malades qui un jour reprennent le dessus... et rebelote. Pour ma part, j'ai tenu 6 ans entre 2 autogreffes.
Le revlimid a pour effet principal de baisser ton vegf ce qui empêche l'oxygénation des nouvelles cellules qui donc se reproduisent moins vite ou meurent. C'est un bon moyen pour stabiliser ton état mais comme tu dis, c'est très fatiguant. Heureusement que le néodex te booste un peu en début de chaque semaine. Moi cela me donnait aussi pas mal de tremblements, des bouffées chaleur, le hoquet... et les nuits blanches du neodex.
Après ma première greffe qui n'a pas trop bien marchée, j'ai eu du revlimid-néodex pendant 10 mois. On a décidé d’arrêter parce que cela ne me faisait plus d'effet (ne pas oublier que c'est un neurotoxique) et que mon état biologique était devenu acceptable. J'ai tenu environ 4 ans avant de devoir refaire une nouvelle autogreffe (vegf qui remontait en flèche malgré reprise du revlimid pendant 3 mois).
Je ne pense pas qu'il y aura problème pour te faire une autogreffe. On va certainement te faire arrêter le revlimid pendant un mois ou deux avant de préparer ton greffon car car cela use ton organisme qui aurait du mal a produire suffisamment de cellules souches. Mais si tu n'as pas déjà eu de greffe avant, cela ne devrait pas poser beaucoup de soucis.
Les symptômes que tu as aux mains et aux pieds sont le signe de la neuropathie qui progresse. Il est important que tu te fasses soigner au plus vite car pour ton système nerveux c'est une course contre la montre. Il ne se régénérera que dans la mesure ou il n'a pas été trop abimé, il n'y a pas traitement pour réparer ses lésions. Moi, au moment de ma première greffe, j'avais perdu l'usage de mes pieds et je ne savait plus que serrer le poing de la main droite. La main gauche fonctionnait encore pas trop mal. J'avais beaucoup de peine à me mettre debout, plus de force dans les jambes. Aujourd'hui, j'ai repris un peu de force dans les jambes et dans les mains mais mes pieds ne fonctionnent toujours pas ni mes mains. Il n'y a plus aucun espoir aujourd'hui que cela s'améliore.
J'ai été mis en longue maladie mi juin 2009. 2 ans après environ, on a essayé que je reprenne le boulot avec un poste aménagé (je suis ingénieur de recherche) mais entretemps les signes de la rechute sont apparus alors on a laissé tombé. Je suis aujourd'hui en invalidité, la vie active est terminé pour moi.
Voila Tina, j'espère avoir à peu près répondu à tes questions. Bon courage dans ta lutte contre cette fichue maladie, et si tu as besoin, n'hésite pas à demander.
Bonne fin de soirée.
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tina66
Brise
Brise



MessageSujet: syndrome de poems   Mar 27 Déc 2016 - 18:31

Bonjour Claude,

Je te remercie pour tes réponses, quel était ton taux de VEGF au départ ?
En ce qui me concerne le dosage, le 27/10 était de 970 pg/ml la prochaine prise de sang se fera sur Montpellier quand tous mes examens seront terminés.
Il me semble que j'ai lu sur le sujet des taux beaucoup plus impressionnant !!
merci à bientöt
Tina

sunny
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tina66
Brise
Brise



MessageSujet: syndrome de poems   Mar 27 Déc 2016 - 23:56

Bon courage à toi Claude et toutes les personnes atteintes
soyons fort
cheers
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 30 Déc 2016 - 15:33

Bonjour Tina,
Oui, ça va encore . Ton taux de vegf n'est pas encore trop élevé mais attention, il peut monter très vite.
Lors de mon diagnostic en 2009, il était à 9400 pg/ml (normalement, il doit être en dessous de 500).
Lors de ma seconde greffe en 2015, il était passé de 400 environ à 1200 en 6 mois.
Merci pour tes encouragement et bon courage à toi aussi. Soit confiante, tu vas t'en sortir mais il ne faut pas perdre de temps pour que surtout la neuropathie n'ai pas le temps de trop évoluer. As tu fais un électromyogramme? arrives tu encore à marcher 'normalement'? Les premiers mouvements que l'ont perds sont les releveurs des pieds car ce sont des muscles faibles. Quand cela t'arrive, tu as les pieds qui piquent du nez quand tu marches parce que tu ne peux plus les relever. Cela est très pénible car tu butes dans la moindre aspérité du sol et tombe facilement. Tu n'as plus d'équilibre non plus. Moi aujourd'hui, je dois utiliser des releveurs de pieds (sortes d'élastiques qui te maintiennent les pieds à la perpendiculaire des jambes) et aussi une canne pour l'équilibre. C'est pas le top, je marche très lentement et uniquement sur terrain plat (ou alors avec 2 cannes) et quelques centaines de mètres, guère plus.
Pour les douleurs neurologiques comme celles dont tu parles (étaux, piqûres,...) l’hôpital m'a prescrit du neurontin (gabapentine). Au début, j'en prenais 3 fois 800 mg par jour. Maintenant je n'ai plus besoin que de une fois 400 mg par jour. C'est assez efficace sur moi. Et toi, on t'as prescrit que chose pour cela?
Bonne journée Tina, sans oublier tous les autres membres du groupe. A une prochaine fois.
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tina66
Brise
Brise



MessageSujet: syndrome de poems   Mar 10 Jan 2017 - 20:56

Bonsoir Claude, bonsoir à tous sunny

tout d'abord mes meilleurs voeux de santé, bonheur, amour, argent (et oui l'argent ne fait pas le bonheur mais il y contribue énormément ;-) )

je suis désolée de ne répondre que maintenant, claude, mais entre une chose et l'autre, les jours défilent. j'espère que tout le monde a fêté la soirée du réveillon, comme il se doit !! en tout cas si danser n'est malheureusement pas possible pour tous, chanter fait du bien, moi j'ai chanté (faux bien entendu !!) et j'ai la chance de pouvoir encore danser... et franchement ça fait du bien au moral cheers

J'ai eu un tas d'examen à passer... j'ai reçu le compte rendu de ma visite au chu de Montpellier avec ma vie "corporelle" sur du papier A4 ++ lol un des résultats m' inquiète : FISH positive pour la translocation t(4;14) car l'article que j'ai trouvé via le net parle surtout du Myelome multiple quelqu'un a aussi ce taux de positif ? je poserai biensur la question lors de ma nouvelle visite au chu le 25 janvier... peut on avoir les deux myelome et poems ?? car je n'ai pas retrouvé ce FISH sur les articles du Poems...

Pour répondre à ta question, claude, je ne souffre pas tous les jours, ma mère en vacances chez moi au mois de novembre m'a fait remarqué que je traînais un peu les pieds en marchant, je perds un peu l'équilibre de temps en temps, mais je marche pour l'instant.... on m'a fait un électromyogramme le 27/10 on y retrouvait une discrète neuropathie axonale sensitive longueur dépendante, lors de mon rendez-vous le 25/01 avec l'hémato sur Montpellier, un Emg et examen complet avec neurologue est programmé ainsi qu'un autre myélogramme et prise de sang complète... et normalement si la fonction respiratoire et cardiaque collent, après on attaque deux cures de REVLIMID suivie d'une intensification thérapeutique par MELPHALAN haute dose (chimio lourde et autogreffe) vous avez tous eu le même traitement ? quels ont été les effets de cette molécule sur votre organisme ? je me pose pleins de questions... chimio lourde trois semaines à Montpellier, est on en chambre stérile ? comment avez-vous vécu cette hospitalisation ? nausées, vomissements, perte de poids importante ???? merci beaucoup pour les infos, j'ai besoin de savoir, pour ma préparation psychologique et pour continuer a être optimiste sunny
merciiiii beaucoup bonne soirée à toi claude et à tous
flower flower flower
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 12 Jan 2017 - 18:44

Bonjour à tous et bonne année! Pleins de petits plaisirs une bonne santé bien sur et le moins de soucis possible.

Pour répondre à Tina: on ne m'a jamais fais de dosage FISH, je n'ai jamais entendu parler de cela, je ne peux donc malheureusement pas t'éclairer à ce sujet.

Concernant ton état neurologique, c'est rassurant. Si tu marches (et danses) encore, ton système nerveux n'est pas encore beaucoup atteint, tu récupéreras certainement très bien après ton traitement. L'électromyogramme que tu as fais en octobre ne détecte qu'une perte de sensibilité (aux pieds je suppose), ce n'est pas encore bien grave et ça s'arrangera certainement, en espérant que ton prochain électro le 25/01 ne constate pas une trop grande dégradation. Je l'espère pour toi, mais on le sent très bien quand les choses se dégradent au niveau neurologique. Ton ressenti est un capteur bien plus sensible que les électro-myographes.

Concernant ton traitement, c'est je pense celui que l'on a tous eu. Certains échappent à la greffe quand la maladie n'est pas encore trop avancé mais hélas pour toi ce ne sera pas le cas. Ce qui est bizarre, c'est que l'on te fasse 2 mois de revlimid avant la greffe. Le revlimid va fatiguer ton organisme et la collecte des cellules souches sera plus difficile, à moins qu'ils te fassent cette collecte avant que tu ne commences ces 2 cures...

Quand tu seras hospitalisée pour l'autogreffe, malheureusement, cela ne va pas être une partie de plaisir. C'est efficace mais on est vraiment pas à la fête.

Tu ne seras pas exactement en chambre stérile, juste en unité protégée. C'est à dire que tu seras dans une chambre normale mais avec air filtré, fenêtre qui ne s'ouvre pas et sas d'entrée où les gens qui viendront te voir devront passer pour se camoufler sous des blouses charlotte, masque... avant de rentrer. Evidemment, pas question de t’amener quoi que ce soit et notamment à manger. Tu y resteras 3 semaines environ si tout va bien. Moi, la deuxième fois, j'y suis resté 27 jours à cause d'une infection.

Quand tu arriveras, on te posera une perfusion avec un long tuyau qui te permettra de te déplacer dans toute la chambre et notamment jusqu'à la salle de bain. On te posera un cathéter des que possible sur une grosse veine au niveau du cœur. Le Melphalan est très agressif et il faut l'injecter dans une veine à gros débit pour éviter les nécroses. C'est une petit intervention sous anesthésie locale, rien de bien méchant. Après tu seras débarrassée de ta perfusion car le tuyau sera branché sur ce cathéter qui ressort vers la clavicule. Tu seras plus libre de tes mouvements qu'avec une aiguille dans le bras ou la main.

Le lendemain, on t'injectera le melphalan et le surlendemain ton greffon par ce fameux tuyau qui sert à tout, y compris les prises de sang. Plus de piqûres! Ça se passe très bien, juste parfois de la fièvre lorsque l'on t'injecte le greffon. Pendant toute cette opération, l'infirmière ne te quitte pas au cas où...

Et c'est après que plus rien ne va. Le Melphalan attaque toutes les cellules à croissance rapide (telles les cellules malades) mais hélas ils n'y a pas qu'elles alors ça va te détraquer beaucoup de choses dont notamment tes défenses immunitaires.

Pour ma part j'ai eu:
- diarrhée pendant au moins 3 mois
- je vomissais tout ce que je mangeais, obligé de se nourrir par le cathéter
- odorat tout détraqué (tout avait une odeur horrible dont notamment la nourriture). C'est une réactions des reins intoxiqués par le produit
- Peau toute sèche qui te démange et très brune (comme si tu avait fait du bronzage intégral pendant un mois mais en quelques heures). Il faut mettre du dexeril partout sans arrêt.
- plus de salive (on te donne un aérosol pour compenser un peu mais pareil, avec un gout qui semble horrible)
- plus de force, froid tout le temps (on était obligé au bout d'un moment de me laver, je ne pouvais même plus faire ma toilette seul)
- saigne pour un rien car plus de plaquettes, notamment quand tu te laves les dents. Interdiction aussi de se raser à cause de cela (mais ça, ça devrait pas t’embêter). Sauignement aussi du nez parfois.
- Muscite, c'est à dire des champignons qui s'installent dans ta gorge et te font comme une bonne angine. Obligé pour limiter cela de faire des bains de bouche avec 3 produits à la suite 3 fois par jours, qui ont bien sur aussi un gout ignoble et te font souvent vomir.
- Et bien sur plus de cheveux ni de poils, mais ça c'est pas douloureux.

En bonus, j'ai eu le cathéter qui s'était infecté, donc fièvre et faiblesse encore pire pendant quelques jours (c'est beaucoup à cause de cela que je suis resté à l’hôpital 27 jours). J'ai eu aussi un problème au reins (le melphalan ne leurs fait pas du bien) du coup, pour arranger cela, ils m'ont mis un débit de sérum physiologique énorme via le cathéter pour rincer l'organisme ce qui m'a donné de l'oedème. J'avais les pieds gonflés comme des baudruches, impossible de se mettre debout tellement ça faisait mal quand on appuyait sur la plante des pieds. Cela m'avait aussi mis de l'eau dans les poumons ce qui faisait que je respirais très mal. Après avoir avalé une gorgée d'eau, il me fallait reprendre mon souffle comme si j'avais fait une apnée d'une minute. Et impossible de dormir autrement qu'a plat dos, sinon cette eau dans les poumons me faisait tousser. Je pense que sans cela j'aurais maigri puisque je ne mangeais plus. Mais au contraire avec toute cette eau, j'ai plutôt pris du poids.

Mais ça, c'est ce qui m'est arrivé. Ce n'est pas obligé que ça te fasse pareil.

Pour te remettre d’aplomb le plus vite possible, on te fera plusieurs transfusions de sang et de plaquettes. Aussi des injections d'EPO parfois. Lorsque tes défenses immunitaires seront remontées au dessus de 50/mm3 (je ne suis plus sur de l'unité) tu pourras sortir de l’hôpital mais tu seras certainement loin d’être en pleine forme. Dans l'ambulance du retour, pendant l'heure de trajet, je n'ai pas pu m’empêcher de vomir 2 fois. A la maison, j'étais toujours couché à dormir (pas à traînasser au lit). Avant de pouvoir un peu me lever, j'ai du mettre au moins un mois.
A ce propos, je ne sais pas comment tu vis mais pendant quelques mois, il te faut absolument quelqu'un chez toi jour et nuit. Il te sera certainement très difficile voir impossible de t'assumer, ne serais ce que pour manger ou faire tes courses.

Enfin trois ou quatre mois plus tard ce ne sera qu'un mauvais souvenir et tu iras beaucoup mieux au moins biologiquement parlant. Il te faudra régulièrement aller à l’hôpital faire des bilans sanguins et voila!

Voila Tina comment j'ai vécu cela. Peut être que d'autres te donneront une version différente. On ne réagi pas tous pareils. Mais il ne faut surtout pas avoir peur, tu ne risques rien, c'est juste que c'est un mauvais moment à passer. Il faut te dire que c'est de toute manière beaucoup mieux que de ne pas se soigner. On a la chance de pouvoir bénéficier de ces traitements très sophistiqués, profitons en.

J'espère que cela aura répondu un peu à tes questions, sinon, n'hésite pas à demander des précisions.

Bonne journée et toutes mes amitiés à tous, je pense bien à vous. A une prochaine fois.
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tina66
Brise
Brise



MessageSujet: syndrome de poems   Ven 13 Jan 2017 - 13:29

Bonjour Claude, bonjour à tous,

Merci Claude pour tous les détails, cela m'apporte énormément ;-)
Je me demande si par le biais de ce forum on ne pourrait pas essayer de savoir pourquoi une telle maladie nous affecte, quels points communs nous lient ??
en ce qui me concerne je suis Agent administratif, avant des extras dans la restauration, pizzaïolo ;-) et surtout des emplois de secrétaire, ma seule expérience en contact avec des produits chimiques est un poste de secretaire pour une société qui fabriquait des produits d'entretiens où je traversais l'atelier... et secrétaire dans un garage automobile où là l'atelier mécanique....
J'ai grandis à Marseille (pollution) et là je vis dans un village proche de perpignan où les vignes longent mon chemin quand je suis en voiture....
Je suis anti médicament donc je ne me jette pas dessus au moindre petits bobos...
sur les articles parlant du POEMS il y est précisé que les asiatiques sont le plus touchés... quand on pense aux produits chinois qui entourent notre quotidien, mobiliers, vêtements etc.... peut-être que le canapé où nous sommes installés tous les soirs devant notre télévision, y est pour quelque chose ?
pourquoi cette pathologie atteint elle plus souvent les hommes que les femmes ?
je fume (mais je pense arrêter et les trois semaines d'hospi vont m'aider) et toi ? J’apprécie l'apéro de temps en temps et comme je ne supporte pas les alcools forts et je n’apprécie pas trop non plus, je bois du vin rosé (je sais ce n'est pas le top pour les sulfites !!)
je suit très gourmandes aussi ;-) et toi ? et vous ?
tu connais d'autres forums animés ?
merci

A très bientôt
Tina
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 13 Jan 2017 - 20:25

Bonsoir à tous,

Pour répondre à Tina: Tu sais les maladies orpheline, il est toujours très difficile d'en identifier les causes car pas assez de cas pour faire des statistiques. A l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris ou je suis soigné, qui est un très grand hôpital, ils voient 2 à trois cas nouveaux par an, c'est très peu sachant qu'en plus ils récupèrent tous les cas des petits hôpitaux environnant qui y envoient leurs patients dont ils n'ont pas su diagnostiquer la pathologie (ce qui a été mon cas).

j'ai pas mal travaillé dans les centrales nucléaires une époque et notamment sur la décontamination de l'eau. J'ai bien sur pris quelques doses de rayonnement et je pensais un moment que ça pouvait être la cause de cette maladie. Travailler sous rayonnement prédispose à des leucémies et le syndrome de POEMS est aussi une maladie du sang. J'ai aussi beaucoup travaillé dans un labo de recherche en électrochimie où l'on utilisait toutes sorte de produits chimiques, donc difficile de faire la part des choses, c'est peut être la faute à pas de chance tout simplement.

Je ne bois pas, je n'ai jamais fumé, je ne suis pas si gourmand que ça, un repas par jour me suffit largement. Je n'ai jamais eu d'autre maladie grave, les hôpitaux avant le POEMS, je ne connaissait pas. J'étais d’ailleurs tout content quand on m'a diagnostiqué cette maladie. J'était persuadé que tout ce guérissait, que j'allais passer un mauvais moment, comme ils me disaient à l’hôpital mais qu'ensuite on n'en parlerait plus. Hélas cela ne s'est pas vraiment passé comme cela, je n'ai jamais retrouvé ma mobilité, je n'ai jamais pu reprendre mon travail et je n'ai jamais plus quitté l’hôpital (j'y étais encore justement ce matin pour des examens).

En effet, tu as raison, les chinois sont un peu plus touchés que les autres par cette maladie. J'avais trouvée une étude statistique qui le démontrait. L'étude corrélait plus ou moins ce fait à l'utilisation d'un pesticide interdit ailleurs (il est maintenant interdit aussi en Chine) mais avec beaucoup de réserves cependant.

Pour se documenter, l’hôpital m'avait conseillé le site Orphanet où tu peux consulter beaucoup de publications sur de nombreuses maladies orphelines. Je l'ai beaucoup regardé au début mais aujourd'hui, je t'avoue que j'ai un peu renoncé à comprendre.

Je ne connais pas de forum ou d'association spécialisé de cette maladie. Je suis tombé sur ce forum un peu par hasard parce que Sirrius y avait lancé une bouteille à la mer. On était 2 au début, puis longtemps trois (avec Marco). On se soutenait, on échangeait sur nos traitements, nos solutions pour pallier les handicaps, moins souffrir... On se tenait compagnie. Puis d'autres petit à petit sont venus, certains sont restés fidèles d'autres ont disparus, c'est normal. Aujourd'hui, je ne saurais plus te dire combien de personne atteinte par cette maladie sont passées par la. Au début du forum, tu trouveras l'adresse d'une association à Longwy sur le POEMS, mais je crois qu'elle n'existe plus.

Pour résumer Tina, ne cherche pas trop ce qui dans ta vie ou ton environnement a bien pu te déclencher cette maladie. Je pense que c'est la faute à pas de chance tout simplement. Le corps humain est une merveilleuse machine très compliquée et parfois un petit truc se détraque et c'est plus ou moins grave, c'est comme ça, il faut vivre avec. Soigne toi bien surtout, c'est le plus important.

Bonne fin de journée à tous. Je ne vous oublie pas.
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   

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SYNDROME DE POEMS
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