Une journée, un goût de trop peu ! LE COMBAT DES MALADIES RARES

Cette vidéo n’est sans doute pas le reflet de toutes vos attentes, vos inquiétudes et vos interrogations, mais elle résume ce que je partage avec vous le plus souvent et depuis tant d’années.
Vos parcours, vos craintes, vos bouts de vie...
Je voulais tant faire comprendre au grand public, tant exprimer votre douleur quotidienne

Nous savons qu’une seule journée pour en parler et ce n’est pas assez !
C’est pour cela que les associations se mobilisent pour faire sortir de l’ombre ces maladies rares et/où orphelines
Nos actions, nos communications permettent parfois d’être d’orienté vers un diagnostic ou une meilleure prise en charge médicale
Je vous l’accorde cela ne suffit pas !
Cette démarche reste importante afin que ces pathologies ne tombent pas dans l’oublie et trouvent leurs places dans notre société.



Bien à vous