Solidarité Handicap autour des maladies rares
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 Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !

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Hélène-Yaya
Nani
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MessageSujet: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptySam 1 Mar 2008 - 4:10

Nous sommes tous concernés, patients atteints de maladies rares, d'une prise en charge Sécurité Sociale à 100 % dans le cadre de notre affection longue durée.

Une remise en cause de ce droit risque de voir le jour prochainement, ce qui est inquiétant.

Nous vous tiendrons informé dans les jours à venir de l'axe que prendra Solhand, après concertation de son Conseil d'Administration.

Mais dès aujourd'hui vous pouvez donner votre avis, cette démarche est une fois de plus collective, puisqu'elle touche toutes les pathologies confondues et sera suivie par de nombreuses associtions de malades.

J'ai participé, il y a quelques années à une table ronde auprès de ''La Haute Autorité de la Santé" comme Consultant Expert dans le cadre des maladies rares et orphelines.
Les associations, les professionnels de santé étaient présents, afin d'étudier quelle serait l'importance et l'impact d'une classification spécifique pour les maladies rares.

Un document a été rendu et validé par tous, depuis la fin d'année 2007, la HAS se penche à nouveau sur le problème.

Voici le communiqué de presse du 10 décembre 2007 |

Affections de longue durée, la Haute Autorité de Santé rend un avis sur la liste et les critères médicaux d’admission

La Haute Autorité de Santé a adressé ce jour à la ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports un avis sur la liste et les critères médicaux d’admission en affection de longue durée -ALD.

Cet avis avait été annoncé dans la recommandation initiale de mai 2006 qui accompagnait la diffusion des premiers guides et listes. Il porte aujourd’hui sur la vingtaine de maladies pour lesquelles la HAS a depuis publié des guides et des listes d’actes et de prestations.

Dans cet avis, la HAS confirme que le système actuel est inadapté.
Il s’efforce, en effet, de poursuivre à l’aide d’un même outil deux objectifs distincts : un objectif social (neutraliser l’impact des gros restes à charge) et un objectif médical (assurer un suivi médical de qualité pour les malades chroniques).
La HAS note avec attention que le débat sur les ALD est aujourd’hui largement engagé, grâce notamment à la réflexion menée sur un dispositif de type « bouclier sanitaire » pour le volet social.

C’est dans l’objectif de prolonger cette réflexion collective que cet avis a été conçu. Aussi les propositions qui visent à éclairer les choix des pouvoirs publics en la matière sont-elles présentées sous forme de trois scénarios :

*Un scénario de simple actualisation médicale des critères actuels : les critères seraient simplement mis à jour et n’emporteraient aucune modification significative du périmètre d’admission en ALD ;

*Un scénario de refonte partielle visant à assurer une meilleure adéquation de la liste à la définition législative des ALD et conduisant à modifier la liste des critères d’entrée pour plusieurs maladies : trois ALD, dont l’hypertension artérielle sévère, seraient retirées de la liste et, pour quatre affections du champ cardiovasculaire dont le diabète de type 2, la prise en charge à 100 % serait circonscrite aux situations de gravité clinique avérée qui correspondent aux parcours de soins les plus coûteux. Ce scénario nécessite une amélioration de la qualité du suivi médical des patients chroniques qui échapperaient au régime des ALD ;

*Un scénario de maintien en l’état des critères dans l’attente d’une réforme rapide du dispositif. Priorité serait donnée à cette réforme, avec pour objectif de dissocier, d’une part, un outil plus équitable de neutralisation des gros restes à charge pour le volet social et, d’autre part, un dispositif plus efficace d’amélioration du suivi des malades chroniques pour le volet médical.

La HAS considère que le troisième scénario est celui qui correspond le mieux à l’orientation générale qu’elle avait énoncée en mai 2006.
Elle continuera, dans le cadre de ses missions, à travailler à l’amélioration du suivi médical des patients atteints de maladies chroniques et à faire des propositions d’évolution en la matière.


Dernière édition par Nani le Sam 1 Mar 2008 - 13:46, édité 3 fois
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptySam 1 Mar 2008 - 4:41

MIEUX COMPRENDRE L'ALD

1. Qu'est-ce qu'une ALD ?
C’est une affection de longue durée qui, si elle nécessite des soins continus (et/ou un arrêt de travail) de plus de six mois, implique des dispositions médico-administratives particulières. Ces dispositions concernent le patient, son médecin traitant et la caisse d’Assurance maladie notamment les médecins-conseils. On distingue deux types d’ALD : l’ALD simple ou encore non exonérante et l’ALD exonérante c’est-à-dire celle pour laquelle le malade voit tous les soins qui se rapportent à cette affection pris en charge à 100 %. À noter : en général, lorsque l’on parle d’ALD, il s’agit des ALD exonérantes, seules connues du grand public.

2. Qu'implique une prise en charge en ALD pour un patient ?
La participation financière du patient aux soins et prestations, dénommée « ticket modérateur », est supprimée. L’Assurance maladie la prend en charge, d’où le nom de prise en charge à 100 %. Dans le cas où le patient dispose d’une assurance complémentaire (plus de 90 % des ménages), il n’y a pas financièrement de différence pour lui entre être en ALD ou non. Par ailleurs, le patient bénéficie d’un protocole de soins établi par le médecin traitant et validé par le médecin-conseil de l’Assurance maladie. Ce protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe.

3. De quand date l’exonération du ticket modérateur, « le 100 % » ?
Ce mécanisme remonte aux origines de l’Assurance maladie créée en 1945. Il répond au choix de la collectivité nationale de rembourser aussi parfaitement que possible les maladies les plus graves, celles dont les soins sont les plus onéreux d’autant qu’à l’époque de sa mise en place, la population française était très peu protégée par des assurances complémentaires.

4. Pourquoi la Haute Autorité de santé travaille-t-elle sur les ALD ?
Cela fait partie de ses missions fixées par la loi du 13 août 2004. Ces missions sont triples et complémentaires : émettre un avis sur le projet de décret fixant la liste des ALD. Ainsi, en novembre 2005, la HAS a rendu un avis sur les maladies rares ; formuler des recommandations sur les critères médicaux utilisés pour la définition des ALD et donc l’admission des personnes à ce dispositif ; élaborer des recommandations sur la liste des actes et prestations nécessités par la prise en charge des différentes ALD ; contribuer ainsi à définir le panier des soins exonérés de ticket modérateur pour les affections en question. C’est pour répondre à ces missions que la HAS présente aujourd’hui ses premières recommandations sur les ALD, en général et de nouveaux outils – guides médecins et listes des actes et prestations – spécifiques au diabète et à l’hépatite C.

5. Pourquoi la HAS propose-t-elle des recommandations sur les ALD ?
Le dispositif d’ALD était à l’origine un mécanisme financier d’exonération pour les malades. Progressivement, il est devenu la marque d’une attention particulière dans la prise en charge médicale. Une confusion existe souvent pour tous les acteurs du système de santé et en premier lieu par les patients, qui associent systématiquement l’entrée en ALD et la prise en charge à 100 % avec la qualité des soins. Par ailleurs, la confusion subsiste également entre affections de longue durée et maladies chroniques.

Si une ALD est quasiment tout le temps une maladie chronique, un certain nombre de maladies chroniques ne sont pas des ALD (c’est le cas, par exemple, de l’arthrose et du glaucome). La problématique est d’optimiser la prise en charge médicale des patients nécessitant un parcours de soins coordonné, tout en redéfinissant les critères de prise en charge financière à 100 %.
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Hélène-Yaya
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptySam 1 Mar 2008 - 15:20

Bonjour à tous,

J'ai parlé de ce sujet brûlant et urgent pour nous tous, lors de ma conférence de presse hier...et j'espère que mon coup de gueule sera bien transcrit ...?
Nous verrons, à la publication des articles !

Si nous coordonnons une action collective, je suis partante !
Bonne journée à tous.
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptySam 1 Mar 2008 - 15:56

Hélène, je vois que tu as pensé à tout lors de ton interview: BRAVO

Je pense également qu'il va falloir agir, mais comme le dit Nani, avec prudence et en prenant le temps de bien organiser ceci !

Toutes ces nouvelles réformes sont fort inquiétantes pour nous, malades, encore plus pour nous atteints de pathologies rares et dont le pronostic est toujours (comme le met tout le temps mon médecin sur les docs officiels) impossible à "prévoir".

Céline
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptySam 1 Mar 2008 - 16:29

Oui, je disais justement à notre CA, que nous devons creuser et avoir d'autres infos sur cette éventuelle remise en cause.

J'engage chacun à se prononcer sur ''une action commune'' puisque nous nous sommes engagés à soutenir les associations et les malades en créant Solhand.
Mis à part un nouveau communiqué de presse comme le suggère Eric, nous pourrions nous servir de notre site pour lancer une pétition par exemple !

Nous réfléchissons ensemble, nous irons de l'avant ensemble également.

A+
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyMer 9 Avr 2008 - 13:09

"ALD et protocole"

- le rédacteur du protocole peut ne pas être le médecin traitant, néanmoins
c'est le médecin traitant qui sera rémunéré pour la tenue du dossier.

- effectivement la notion de médecin référent est abandonnée, le médecin
référent était facultatif, le médecin traitant devient obligatoire dans la
mesure où le patient qui n'en possède pas se voit déremboursé de 10 % sur
les actes au tarif "sécu". Le médecin référent était obligatoirement un
généraliste tandis que le médecin traitant peut être un spécialiste, ce qui
a du sens pour des pathologies lourdes justifiant de l'ALD (cancers,
cardiopathies etc ...).

Le site AMELI donne des éléments sur ce que vous recherchez :

http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/en-cas-d-affection-de-longue-duree/les-a.l.d.-avec-protocole-de-soins/l-8217-etablissement-du-protocole-de-soins.php
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyMar 13 Mai 2008 - 18:32

Répondre à la dépendance et aux handicaps : 5e risque ou 5e branche de sécurité sociale ?
Responding to dependency and disability ? Another responsibility for social security ?

Auteurs HENRARD (Jean-Claude)

Type de document Article de périodique

Titre du périodique Gérontologie et société


Pages 123, 213-227 ; biblio. (1 p. + dissem.)
Résumé Lutter contre l'extrême fragmentation des dispositifs de prise en charge des situations de handicap, implique de concentrer les sources de financement collectif (dans une même caisse), de décentraliser la gestion et la dispensation des soins de longue durée à un niveau très local et à des acteurs rendus responsables. Cela impose des réformes de structure, pour changer les pratiques. Lutter contre les inégalités d'accès aux aides et aux soins implique de veiller à ce que ce 5e risque, pour les personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge, soit financé principalement, de manière solidaire, par l'ensemble des contribuables ou assurés. Sa gestion doit être organisée de manière à ce que des différences d'âge, de revenus, de territoire, ne conduisent pas des personnes à être moins bien aidées ou soignées. Il en va du maintien des valeurs humanistes de solidarité et d'égalité qui sont le socle de notre modèle social et le garant de notre contrat social. (RA)
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 21:20

La prise en charge des affections de longue durée

Dernière mise à jour : mai 2008

Les patients atteints d’affections de longue durée voient leurs soins pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie. Désormais, un nouveau processus leur permet également d’être mieux informés sur les traitements destinés à les soigner.

Quelles sont les affections de longue durée reconnues par la Sécurité sociale ?
Il existe trois catégories d’affections de longue durée :
» les « ALD 30 ». Il s’agit d’une liste fixée par la Sécurité sociale regroupant 30 maladies reconnues comme affections de longue durée :

- accident vasculaire cérébral invalidant ;
- insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
- artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
- bilharzioze compliquée ;
- insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
- maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
- déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
- diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
- formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
- hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
- hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
- hypertension artérielle sévère ;
- maladie coronaire ;
- insuffisance respiratoire chronique grave ;
- maladie d'Alzheimer et autres démences ;
- maladie de Parkinson ;
- maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
- mucoviscidose ;
- néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
- paraplégie ;
- périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;
- polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
- affections psychiatriques de longue durée ;
- rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
- sclérose en plaques ;
- scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne ;
- spondylarthrite ankylosante grave ;
- suites de transplantation d'organe ;
- tuberculose active, lèpre ;
- tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique ;

» les affections hors-liste qui sont des maladies graves et invalidantes dont on peut prévoir que le traitement durera plus de 6 mois et qu’il sera coûteux, mais qui ne sont pas inscrites sur la listes des « ALD 30 » ;

» les polypathologies qui concernent les patients atteints de plusieurs affections entraînant un état grave et invalidant et un traitement de plus de 6 mois.

Formalités
Afin de bénéficier du remboursement à 100%, le médecin traitant doit remplir un formulaire de protocole de soins qu’il renvoie au médecin conseil de l’Assurance Maladie. Ce nouveau formulaire indique la pathologie mais aussi les soins et traitements mis en œuvre pour la soigner.Après accord du médecin conseil, le médecin traitant doit remettre l’un des feuillets du formulaire au patient qui doit le dater et le signer. Cela permet à l’assuré de connaître le protocole de soins déterminé pour le traitement de son affection. Il doit présenter ce formulaire à tous les praticiens qu’il voit dans le cadre du traitement de sa maladie.

Le médecin utilise également une ordonnance bizone qui est, comme son nom l’indique, divisée en deux parties.La partie supérieure concerne les prescriptions relatives à l’affection de longue durée. La partie inférieure concerne les autres traitements.

La prise en charge à 100% ne concerne cependant pas :
» les dépassements d’honoraires ;
» la participation forfaitaire de 1 € ;
» le forfait hospitalier.
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 22:50

merci d'avoir apporté ces précisions (suis égoïste sur ce coup-là, j'en ai besoin à titre perso 👽 ). et pour cela, je vais à la CPAM demain retirer le dossier de demande parce que mon médecin n'en a pas "carctérisé l'urgence!) sauf que j'ai un kiné sympa et d'autres soins qui risquent de me couter très cher. Donc ma question est la suivante: l'algoneurodystrophie est-elle suffisamment invalidante dans mon cas au point de pouvoir entrer dans la liste des 30 ALD en tant qu'affection neurologique chronique? je n'attends pas spécialement de réponse, juste une question que je n'ai pas osé poser (tellement terrorisée par mon moins de 80%...), pour ne pas me mettre en colère. flower
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyVen 27 Juin 2008 - 15:04

Revue de presse du vendredi 27 juin 2008

« Sécu : la mesure sur les ALD ajournée »
La Tribune


La Tribune fait savoir qu‘« après une levée de boucliers quasi générale de l’opinion, la direction de l’assurance-maladie a essuyé hier le refus de son conseil de valider la mesure de baisse de remboursement des médicaments à vignette bleue pour les malades chroniques ».

Le journal observe cependant que « pour l’heure, il ne s’agit pas encore d’abandonner cette mesure impopulaire », le conseil remarquant que « la question de l’évolution de notre système de santé et de son financement doit s’appuyer sur un débat de fond du conseil dans des délais raisonnables, en particulier sur la question des affections de longue durée ».
Le quotidien relève en outre que « les critiques ne tarissent pas. Hier, l’Union nationale des organismes d’assurance-maladie complémentaire a dénoncé vertement les annonces du directeur de l’assurance-maladie, «contraires au débat annoncé par le président de la République, mais jamais organisé, sur ce qui doit être financé par la solidarité nationale ou par les organismes complémentaires» ».

La Tribune note enfin que « les complémentaires contestent «la sincérité» de ceux qui affirment qu’un transfert de plus de 300 millions d’euros sur les complémentaires ne se traduira pas in fine par une dépense supplémentaire pour les ménages ».

Revue de presse rédigée par Laurent Frichet - TSAVO PRESSE
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyMar 1 Juil 2008 - 16:46

Les infos Pro et Société

Changement des règles du système ALD : Frédéric van Roekeghem totalement désavoué !

Paris, le vendredi 27 juin 2008 – Ce n’est pas la première couleuvre que le directeur de l’Assurance maladie, Frédéric van Roekeghem doit avaler depuis son arrivée à la tête de l’UNCAM en 2004.
L’ancien directeur de cabinet de Philippe Douste-Blazy qui en cette qualité a été l’un des artisans de la réforme de la Sécurité sociale se sera opposé à de nombreuses reprises à ses ministres de tutelle (en ce qui concerne par exemple la revalorisation des honoraires médicaux) ou encore au conseil de l’UNCAM. Le plus souvent, Frédéric van Roekeghem, ancien ingénieur en chef de l’armement, aura vu ses prises de position fortement discutées et aura finalement dû y renoncer.
L’issue de la polémique dont il a été le cœur cette semaine n’est qu’une nouvelle illustration de la faiblesse du directeur de l’UNCAM face au gouvernement et face au conseil de l’Assurance maladie.

Xavier Bertrand oublie ses vieux copains
Dans une interview accordée aux Echos, mardi, Frédéric van Roekeghem a révélé que dans le plan qu’il présenterait début juillet au gouvernement dans le cadre de la préparation de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2009 figuraient la révision de la liste des maladies relevant du système ALD (affection longue durée) et le remboursement à hauteur de 35 % et non plus de 100 % des médicaments à vignette bleue prescrits aux patients bénéficiant de ce dispositif. Les réactions ne se sont pas fait attendre et se sont toutes révélées unanimement opposées à ce projet. Dans un premier temps, pourtant, le gouvernement n’a pas lâché le directeur de l’UNCAM (nommé par les pouvoirs publics). Roselyne Bachelot, à la Santé et Eric Woerth au Budget ont indiqué qu’ils prendraient leur décision mi-juillet, quitte à renoncer à un projet si brûlant. Mais cette stratégie emprunte d’un certain tact n’a pas été celle adoptée par tous. Ce vendredi matin, le ministre du Travail, Xavier Bertrand, qui en tant qu’ancien secrétaire d’Etat à l’Assurance maladie et ancien ministre de la Santé connaît parfaitement bien Frédéric Van Roekeghem a adressé un sévère camouflet à ce dernier. « Il n’est pas question de revenir sur la prise en charge à 100 % » a énoncé le ministre de sa voix suave, interrogé sur Europe 1. « La vocation d’un système de santé est bien évidemment d’être aux côtés des plus malades » a-t-il continué. « D’ailleurs, j’ai vu que la Caisse nationale d’assurance maladie avait eu un débat et que la direction générale était semble-t-il revenue sur sa décision, tant mieux ».

Manque de respect
Avant même que Xavier Bertrand ne donne des leçons d’humanisme à Frédéric van Roekeghem, ce dernier avait en effet reçu hier celles du conseil de l’UNCAM. Michel Régereau (CFDT) président de ce conseil, instance dont le pouvoir est a priori consultatif, a en effet réussi à réunir l’unanimité des voix pour demander le « retrait » de toutes mesures concernant les ALD dans le plan d’économie que le directeur de l’UNCAM doit soumettre au gouvernement. Ce matin, la direction de l’UNCAM a confirmé que toutes les propositions ayant trait à ce dispositif disparaîtraient du projet final. Frédéric van Roekeghem ne peut sortir qu’affaibli de cette nouvelle passe d’arme perdue. Les commentaires ne l’ont d’ailleurs pas épargné personnellement, remettant notamment en cause ses choix de communication. Siégeant au conseil de l’UNCAM, le secrétaire général de la Fédération nationale des accidentés du travail (FNATH), Arnaud de Broca, a estimé que « l’annonce dans la presse par le directeur de la CNAM » de ses propositions « témoigne d’un manque de respect à l’égard du Conseil, dont les membres n’ont été ni consultés ni informés au préalable ».

La lettre du JIM
A.H.
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyMer 16 Juil 2008 - 14:50

20minutes.fr du 16 juillet 2008

Roselyne Bachelot favorable à la consultation à 23 euros

Gérard Cerles AFP¦ La ministre de la Santé Roselyne Bachelot, le 29 mai 2008 à l'Elysée


La ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, s'est déclarée mercredi sur LCI favorable au passage du tarif de la consultation généraliste de 22 à 23 euros à la condition que les médecins s'engagent à une «maîtrise médicalisée» de leurs dépenses et à «de bonnes prescriptions».

«Il ne faut pas que les dépenses dérapent (...) Pour l'instant j'estime que nous pourrons passer à 23 euros si nous trouvons par ailleurs des moyens d'économies. De toute façon, cette augmentation devra être gagée par des engagements formels en matière de maîtrise médicalisée» des dépenses, a déclaré Mme Bachelot à quelques heures d'une séance de négociation entre la caisse nationale d'assurance maladie (Cnam) et les syndicats de médecins libéraux sur ce point.

Le «matelas très intéressant» des mutuelles

Plus généralement, la ministre a rappelé qu'elle présenterait «vers la fin du mois de juillet» avec le ministre du Budget Eric Woerth des mesures pour limiter «le déficit important» de l'assurance maladie.
Pour l'instant «le compte n'y est pas», a-t-elle prévenu en référence au plan d'économies de 3 milliards d'euros proposé par l'assurance maladie alors que le gouvernement en attend «de l'ordre de 4 milliards».

Mais, ce sera «sans toucher au mode de remboursement à 100% des malades atteints d'affections de longue durée».

Au passage, la ministre a souligné le «matelas très intéressant» que les mutuelles se sont, selon elle, «constitués» ces dernières années. «Leurs bénéfices ont considérablement augmenté pour atteindre 27% de leur chiffre d'affaires courant, alors nous sommes en train de réfléchir avec l'ensemble des acteurs sur un panel d'économies que nous pourrions faire», a-t-elle dit.

Gérard Cerles AFP¦ La ministre de la Santé Roselyne Bachelot, le 29 mai 2008 à l'Elysée

20Minutes.fr, éditions du 16/07/2008 - 09h08

dernière mise à jour : 16/07/2008 - 10h48
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptySam 26 Juil 2008 - 11:39

j'ai une question:
ma caisse étudiante vient de m'envoyer le refus de mise en ALD hors liste. Est-ce qu'il y a moyen de refaire ma demande sachant que c'est suite au fait que "le médecin traitant n'a pas mis la raison de la demande" (qui se trouve être un état détaillé de mon affection, le fond du fond du pourquoi de la demande !?).
Ou alors y a-t-il un recours je ne sais pas, mais j'ai le moral dans l'orthèse! scratch
en plus d'envoyer ça en pleine période de vide pour cause de vacances, je trouve le procédé totalement injuste (et même plus que cela).

edit du 15 décembre 2009: je vais refaire une demande car j'ai su qu'il y avait des quotas de décision.... une fois qu'il est atteint, les dossiers postérieurs ne sont pas pris en compte! Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! Lol


Dernière édition par marioncello le Mar 15 Déc 2009 - 17:46, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptySam 26 Juil 2008 - 11:57

On va creuser Marion, faut qu'on trouve une réponse à tout ça !

Pas croyable....

Regarde la notification de reffus, il devrait y avoir une marche à suivre pour le recpours.

A +
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyLun 8 Déc 2008 - 9:22

VIVA Social
Viva.presse.fr le 07/12/2008

Le retour du bouclier sanitaire... pour en finir avec les Ald

La Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la Sécurité sociale (Mecss) a rendu hier, 26 novembre, un rapport pour la réforme du régime de prise en charge des Affections de longue durée (Ald).
Ce régime permet la prise en charge à 100 % d’une trentaine de maladies graves ou chroniques, par exemple les cancers, le sida, le diabète ou l’hypertension artérielle.

Le rapport de la Mecss reprend les idées d’économies déjà avancées l’été dernier et qui consistait à réduire le périmètre de la prise en charge en excluant du régime les médicaments dits « de confort ». La protestation avait fait reculer le gouvernement.
Le président de la Mecss, le député Jean-Pierre Door avance à nouveau sur ce terrain : il propose par exemple de réserver le 100 % aux médicaments et soins en lien direct avec l’Ald... Mais c’est pour revenir aussitôt sur la proposition en soulignant que les économies seraient minces.

L’idée qu’il souhaite vraiment voir avancer, c’est celle du... bouclier sanitaire, elle aussi déjà évoquée, puis enterrée...
En clair ce bouclier sanitaire revient à fixer un plafond annuel en dessous duquel toutes les dépenses de santé sont à la charge du patient. Au-delà, l’assurance-maladie rembourse à 100 % pour tout le monde.
Le tout sans distinguer les Ald ou autre situation particulière de santé. Et sans répondre à quelques questions essentielles : quelle devrait être la hauteur du plafond ? Ce plafond sera-t-il fixe ou variable selon les revenus, les charges de famille, voire les besoins de financement de l’assurance-maladie ?
Et ces questions sont amplifiées pour les 10 millions de malades en Ald qui – compte tenu du vieillissement de la population – seront probablement 15 millions en 2015.

On est loin de la logique solidaire qui a présidé à la création de la Sécu. Et de son universalité... : un assuré qui cotiserait normalement et aurait des dépenses de santé inférieures au plafond du bouclier, se retrouverait cotisant et ne bénéficiant pas des prestations de l’assurance-maladie.

[27.11.08]

Le rapport de la Mecss de l’Assemblée nationale :
www.assemblee-nationale.fr


Dernière édition par Admin le Lun 8 Déc 2008 - 9:28, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyLun 8 Déc 2008 - 9:27

Viva.presse.fr le 07/12/2008

Des aides pour faire face à la longue maladie

Pendant et après la maladie, les salariés ont des droits auxquels ils peuvent prétendre. Petit rappel.

Le retour au travail

Après la période d’arrêt de travail, il est possible de reprendre son poste à temps complet ou de bénéficier d’un temps partiel thérapeutique. Cela suppose de contacter la médecine du travail avant la fin de votre arrêt pour effectuer une visite de pré-reprise. Celle-ci peut prévoir des mesures d’adaptation du poste et du temps de travail.
Une visite de reprise du travail doit être également faite dans les huit jours qui suivent le retour à l’emploi. Cet examen a pour objet de vérifier l’aptitude du salarié à reprendre son poste. Dans le cas contraire, l’employeur doit lui proposer un reclassement.

Les aides sociales
La maladie peut signifier une baisse de revenus et des difficultés de toutes sortes. Des aides – qui ne s’adressent pas seulement aux personnes en situation de précarité – peut être demandée via l’assistante sociale de l’hôpital ou celle de la caisse d’assurance-maladie.
Elles peuvent fournir également au malade des renseignements sur ses droits, l’orienter vers des dispositifs sociaux, l’aider à préparer son retour à la maison après une hospitalisation (aide ménagère, adaptation du logement, etc.) ou rechercher des établissements de soins de suite (soins infirmiers ou paramédicaux) et de réadaptation…
Certains comités départementaux de la Ligue contre le cancer peuvent soutenir financièrement un malade par le biais d’une assistante sociale.

Le congé familial
Plusieurs congés familiaux peuvent être utilisés pour accompagner une personne atteinte d’un cancer : le congé de solidarité familiale (proche en fin de vie), le congé de soutien familial (parent dépendant ou handicapé).
Ces congés, de trois mois renouvelables une fois pour le premier et de trois mois renouvelables dans la limite d’un an pour le second au cours d’une carrière, ne sont pas rémunérés.
Dans le cas d’un enfant malade, les parents peuvent percevoir des allocations journalières de présence parentale pour le soigner. Elles sont versées par la caisse d’allocations familiales. Ils ont droit à 310 journées, à prendre sur trois ans, avec un plafond de 22 par mois. Cette allocation est au maximum de 40 euros par jour pour un couple, soit 880 euros par mois.

Le temps partiel thérapeutique

A la fin de l’arrêt de travail, le médecin traitant peut prescrire une reprise de travail à temps partiel, appelée communément « mi-temps thérapeutique », pour permettre au salarié de reprendre son activité progressivement. Le certificat médical ne suffit pas, il faut également obtenir l’accord du service du contrôle médical de l’assurance-maladie.

Attention : l’employeur peut refuser ce temps partiel. La durée de travail à temps partiel est de trois mois renouvelable sur prescription médicale du médecin traitant. Dans les faits, sa durée est souvent limitée à un an, mais les textes permettent de la prolonger au-delà si l’état de santé du salarié l’exige. Pendant cette période, l’employeur verse un salaire correspondant au temps partiel, salaire complété par le versement d’indemnités journalières de la Sécurité sociale.

Les revenus pendant l’arrêt
Pour bénéficier des indemnités journalières (IJ) de maladie, le salarié doit avoir effectué un minimum d’heures de travail ou versé un minimum de cotisations. Certains organismes de prévoyance et certaines entreprises, dans le cadre de conventions collectives spécifiques, peuvent compléter en partie ou en totalité sa perte de salaire.
La demande d’IJ, accompagnée de l’arrêt signé par le médecin traitant, doit être adressée à la caisse d’assurance-maladie dans les quarante-huit heures qui suivent la date d’interruption de travail. Un bulletin d’hospitalisation peut faire office d’arrêt de travail pendant le séjour à l’hôpital.
Le versement des IJ dure de six mois à trois ans pour les maladies de longue durée. Les IJ en rapport avec une Ald ne sont pas imposables.

La prise en charge à 100%
Le cancer est une affection de longue durée (Ald), prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale. C’est votre médecin traitant qui doit en faire la demande auprès de votre caisse primaire d’assurance-maladie (Cpam).
Dès accord du médecin-conseil, vous devez mettre à jour votre carte Vitale chez votre pharmacien ou dans une antenne de votre caisse. Attention : ne sont couverts à 100 % que les soins liés à votre maladie lors de l’hospitalisation. Ils sont inscrits dans la partie « affection exonérante » de l’ordonnance.
Mais cette prise en charge ne vous dispense ni du forfait journalier hospitalier – payé en général par votre mutuelle –, ni de la participation forfaitaire de 1 euro pour toutes les consultations chez un médecin (généraliste ou spécialiste) et pour les analyses biologiques (dans la limite de 4 euros par jour et pour un même professionnel de la santé), ni de la franchise médicale sur les médicaments, actes paramédicaux et les transports sanitaires.
Le plafond annuel est respectivement de 50 euros pour la participation forfaitaire et les franchises.

[26.11.08]

Yves Bérani
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyMar 15 Déc 2009 - 17:36

PETIT PAPPEL

Qu’appelle-t-on affection de longue durée ?


[15 décembre 2009 - 11h23]

En France, l’Assurance-maladie rembourse à 100% tous les soins reçus au titre d’une affection de longue durée. Ce qu’en langage administratif on appelle une ALD.

Il s’agit toujours de maladies, graves ou chroniques, nécessitant des traitements au long cours et par conséquent, coûteux. Trente affections sont concernées.

En voici la liste :
accident vasculaire cérébral invalidant ;
aplasie médullaire ;
artériopathie chronique et évolutive (y compris coronarite) avec manifestations cliniques ischémiques ;
bilharziose compliquée ;
cardiopathie congénitale mal tolérée, insuffisance cardiaque grave et valvulopathie grave ;
déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, et déficit immunitaire acquis grave (SIDA) ;
diabète insulinodépendant ou non insulinodépendant ne pouvant pas être équilibré par le seul régime ;
épilepsie grave ;
forme grave d’une affection neuromusculaire (dont les myopathies) ;
hémoglobinopathie homozygote ;
hémophilie ;
hypertension artérielle sévère ;
infarctus du myocarde datant de moins de six mois ;
insuffisance respiratoire chronique grave ;
lèpre ;
maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
maladie de Parkinson ;
maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
mucoviscidose ;
néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique pur primitif ;
paraplégie ;
périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;
polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale ;
rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
sclérose en plaques invalidante ;
scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne ;
spondylarthrite ankylosante grave ;
suites de transplantation d’organe ;
tuberculose active ;
tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Les patients souffrant d’une de ces maladies sont remboursés à 100 % à chaque fois que les soins concernent directement l’affection concernée ou ses complications. Pour établir une demande d’ALD, parlez-en à votre médecin.
Source : Caisse nationale de l’Assurance-maladie
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptySam 26 Déc 2009 - 17:36

MODIFICATION LISTE ALD-COMPARAISON MAI 2008-DECEMBRE 2009

Si la liste des ALD comprend toujours 30 « affections listées », il est important de se pencher sur la rédaction des termes retenus dans la nouvelle liste qui sert de base à la Sécurité Sociale pour retenir une maladie comme « ouvrant droit » à l’ALD.

A souligner : usage du terme « grave » associé à au moins 10 cas de ALD ou usage du terme « sévère »…Ces critères de GRAVITE ou SEVERITE sont-ils définis par …le spécialiste ou « appréciés » par le médecin-conseil de la Sécurité Sociale ??? Ce terme peut-il être considéré comme objectif ou subjectif ???

Ci-après, une comparaison de cette liste en 2008 puis en 2009 avec quelques remarques ou questions soulevées par les termes employés.

Remarque : les ALD sont classées par ordre de ALD 1 à ALD 30 :

Exemple : ALD 4 : bilharziose compliquée.

Pour une question de repères, je suivrai cette classification, citant d’abord le texte 2008 puis la mouture de 2009.

ALD 2 : insuffisances médullaires et autres cytopénie chroniques (2008)

Remplacé par : aplasie médullaire (2009)

Cette modification est RESTRICTIVE !! En effet, si l’on considère la définition médicale du terme « aplasie médullaire » :

Insuffisance quantitative de production des 3 lignées cellulaires sanguines produites au niveau médullaire moelle osseuse, organe hématopoïétique)) : pan cytopénie (manque associé des 3 groupes de cellules, le terme « pan » voulant dire « tout ») soit :

Cytopénie de la lignée des leucocytes (globules blancs responsables des défenses immunitaires)….leucopénie.

Cytopénie de la lignée des érythrocytes (globules rouges transportant l’oxygène)….érythroblastopénies.

Cytopénie de la lignée des thrombocytes (plaquettes sanguines importantes dans les mécanismes de coagulation)…thrombopénies.
Ces 3 cytopénies ( manque de cellules) doivent être associées quand on annonce APLASIE…

OR, IL EXISTE DES CYTOPENIES CHONIQUES ISOLEES OBSERVEES DANS DES INSUFFISANCES MEDULLAIRES….COMME LA VERSION 2008 LE RETENAIT …GRAVES ET CHRONIQUES.

Ainsi, les cas d’insuffisance médullaire :leucopénies, érythroblastopénies, thrombopénies…..isolés , qui peuvent être chroniques et graves…sont t’ils retirés des ALD…. ???? Où est t’on censé les retrouver ??? Tous ces cas ne découlent pas forcément « d’affections malignes hématopoïétiques » (ALD 30)…Intoxications, maladies auto-immunes, virales etc…en sont des causes également.
Cet exemple démontre à quel point il faut rester attentifs pour interpréter la liste récente …et se mobiliser pour réagir avant que des patients ne perdent leurs droits.

Si cela vous intéresse, je pourrai commenter les autres modifications dans cette liste…
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyDim 3 Jan 2010 - 17:45

Toutes les listes des actes et prestations (LAP) pour les ALD

Les listes des actes et prestations (LAP) décrivent le parcours de soins précis d'un malade admis en ALD au titre de la maladie considérée. Ces listes servent de base à l'établissement du protocole de soins établi par le médecin traitant, conjointement avec le médecin conseil et d'autres médecins correspondants et en lien avec le patient.

Ces listes sont actualisées au moins une fois par an et disponibles uniquement sur le site Internet de la HAS.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_565292/toutes-les-listes-des-actes-et-prestations-lap-pour-les-ald
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MessageSujet: Re: Affections de Longue Durée (ALD), parlons en !   Affections de Longue Durée (ALD), parlons en ! EmptyMar 6 Juil 2010 - 18:55

Réforme de l’ALD : un débat à longue durée

Paris, le mardi 6 juillet 2010 –
Comme chaque année, l’Assurance maladie remet en ce début d’été sa copie au gouvernement. Elle détaille, dans un rapport qui doit être transmis officiellement jeudi, vingt-et-une mesures destinées à améliorer les finances de la sécurité sociale et en substance de réaliser 2,2 milliards d’euros d’économie en 2011.
ALD : 62 % des dépenses de soins remboursés
Pour permettre à l’Assurance maladie de corriger son déficit, il semble inévitable, selon la plupart des économistes, de s’attaquer au dispositif ALD (affection longue durée). Les frais qui y sont liés représentent en effet aujourd’hui 62 % des dépenses de soins remboursés, tandis que le nombre de patients éligibles ne cesse d’augmenter. Ainsi, entre 2006 et 2007, les bénéficiaires du dispositif ont augmenté de 4,2 %, avant de progresser de nouveau de 3,4 % entre 2007 et 2008. Aujourd’hui on compte 8,3 millions de personnes en ALD.
Un sujet hypertendu
Modifier les règles du jeu de ce coûteux dispositif est une idée dans l’air depuis longtemps, mais face à ce sujet très épineux les propositions ont systématiquement fini par être repoussées. Le président de l’Assurance maladie, Frédéric Van Roekeghem garde ainsi probablement encore en mémoire le souvenir cuisant de la façon dont ses suggestions avaient été rejetées en 2008. Aujourd’hui, pourtant, dirigée par le même Frédéric Van Roekeghem, l’Assurance maladie revient à la charge, avec cependant des propositions plus affinées que celles d’il y a deux ans. Elle envisage ainsi une sortie de certains patients hypertendus (ne présentant aucun autre facteur de risque) du système. Economiquement, la mesure ne présenterait guère un intérêt significatif mais pour le quotidien Les Echos, elle permettrait d’initier en douceur la réforme du dispositif ALD. Il semble cependant peu probable que le gouvernement se montre très téméraire en la matière, l’année même de la réforme du système des retraites et deux ans avant des échéances électorales majeures.
Arrêts de travail à temps partiel : polémiques à temps plein ?
On retiendra par ailleurs qu’outre ce « rabotage » du dispositif ALD, l’Assurance maladie lance un autre pavé dans la marre en proposant que « les dépenses de ville puissent progresser plus vite que les dépenses hospitalières ».
Cette rupture avec la tradition respectée depuis plusieurs années qui tablait sur une croissance similaire des dépenses entre l’hôpital et la ville ne devrait pas manquer de créer un nouveau sujet de tension dans les établissements de santé déjà échaudés par la mise en place de la loi Hôpital patient santé territoire. D’autres pistes défendues par l’Assurance maladie ont également un fort potentiel polémique, telle la réduction des tarifs des biologistes ou encore la mise en place d’arrêts de travail à temps partiel.
JYM.fr
Aurélie Haroche
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