DU COTE DES SCIENTIFIQUES :

APPELS À PROJETS 2008 ANR

Du gène à la physiopathologie ; des maladies rares aux maladies communes (GENOPAT)

L'Agence Nationale de la Recherche, associée à l'Association Française contre les Myopathies (AFM) lance auprès de la communauté de recherche française un appel à projets (AAP) thématique dans le domaine de la physiopathologie des maladies humaines communes ou rares.

Cet AAP a trois objectifs :

accélérer l'effort de recherche pour une meilleure compréhension des mécanismes moléculaires, cellulaires et tissulaires des maladies humaines communes ou rares,

inciter à des recherches pluridisciplinaires dans ce domaine et rapprocher la recherche fondamentale de la recherche clinique (dont l'épidémiologie) et la recherche industrielle de la recherche académique,

décloisonner la recherche sur les maladies en rapprochant les savoir-faire et les outils développés ainsi que les connaissances acquises sur les maladies rares d'un côté et sur les maladies communes de l'autre.

- Date limite de soumission des dossiers : 19 mars 2008 à 12h00

1. Accès aux documents

Le dossier de soumission est constitué du "Dossier scientifique" et du "Document d'engagement", ainsi que des formulaires complémentaires (résumé, budget, équipes) à remplir on-line sur le site de soumission.

2. Modalités

Date limite de dépôt des dossiers :
Pour la soumission électronique : 19 mars 2008 (sur le site https://www.gep.inserm.fr/GEP/ANR-GENOPAT/accueil.htm )
Pour la soumission papier, par voie postale, pour le document d'engagement portant les signatures de tous les partenaires le 21 mars 2008, le cachet de la poste faisant foi, à l'adresse

INSERM
AAP GENOPAT 2008
Cellule Inserm-ANR
10ème étage Bureau 139
101 rue de Tolbiac
75654 Paris Cedex 13

Pour toute information contacter :

GENOPAT@tolbiac.inserm.fr & GENOPAT@gis-maladiesrares.net

15/02/2008 : Appel à projet de la Fondation Roche

Depuis sa création en 2004, la Fondation Roche s’est fixé pour mission de soutenir des initiatives destinées à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Etre présent à tous les moments de la vie du patient, prendre en compte les bouleversements affectifs, psychologiques, familiaux mais aussi économiques et sociaux qu’entraîne la maladie, tels sont les objectifs de la Fondation.

La Fondation Roche lance aujourd’hui la troisième édition de son appel à projets.

Trois prix seront remis en 2008 :
1. le Prix de l’innovation : distingue une démarche particulièrement innovante dans la prise en charge au quotidien des malades chroniques.
2. le Prix de l’Aide au patient : récompense une action concrète et directement bénéfique aux patients.
3. le Prix Coup de cœur : salue une action originale et ponctuelle.

La dimension d’innovation, l’ouverture possible à d’autres pathologies et/ou territoires géographiques, le bénéfice concret et la faisabilité méthodologique et financière, tels sont les critères sur lesquels le Conseil d’Administration de la Fondation se base pour rendre sa décision.

Le dossier de candidature et le cahier des charges de l’appel à projet sont téléchrageables à partir du site www.fondationroche.org dès maintenant.

Votre dossier de candidature devra être renvoyé par mail à l’adresse suivante : fondation.roche@roche.com entre le 15 février et le 30 avril 2008.

Comité national
des registres "Maladies rares" Appel à qualification 2008

Un registre est un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées.

(Arrêté du 9 Octobre 2006 relatif au Comité national des registres)

Les maladies rares sont celles dont la prévalence en population générale est inférieure à 1 sur 2000
(Plan national Maladies rares 2005-2008)

Les demandes de qualification devront concerner des projets répondant à de réels besoins en santé publique et en recherche, besoins ne pouvant être couverts que par le recours à un registre. En conséquence, les dossiers devront faire état :
- d’une activité de santé publique, notamment de surveillance sanitaire, susceptible d’orienter les décideurs locaux et/ou nationaux.
- d’une activité de recherche propre ou en collaboration avec des équipes labellisées de recherche.

L’articulation avec les Centres de référence éventuels devra être précisée.

Seuls seront examinés, les projets qui assurent un suivi des cas, et recueillent des données sur le diagnostic, la prise en charge, le(s) traitement (s).
Le Comité national des registres maladies rares accordera un intérêt particulier aux projets :

incluant la participation active à un réseau national, européen ou international d’enregistrement du même événement de santé,
développant des travaux de recherche dans le domaine du diagnostic et/ou de la thérapeutique.
Seuls les projets faisant état d’un début d’enregistrement seront examinés.

La procédure de qualification se fait en 2 temps :

Les responsables scientifiques intéressés devront soumettre une lettre d’intention. La lettre, conforme au formulaire type correspondant, devra être adressée au Comité national des registres maladies rares (CNR-MR) au plus tard le 7 mars 2008. Les lettres d’intention seront examinées puis sélectionnées par les membres du CNR-MR. Seuls les projets dont la lettre d’intention aura été sélectionnée par le CNR-MR pourront déposer un dossier de demande de qualification.
Pour les projets dont la lettre d’intention aura été sélectionnée par le CNR-MR (cf. supra), le dossier complet de demande de qualification devra être adressé au CNR-MR au plus tard le 20 juin 2008. Les dossiers seront ensuite évalués par des experts de l’Institut de Veille Sanitaire et de l’Inserm, puis par le CNR-MR.
Les formulaires de soumission peuvent être obtenus :
lettre d’intention type à partir du 25 janvier 2008 : téléchargez la lettre d’intention type au format pdf ou au format word

dossier type de demande de qualification à partir du 14 avril 2008 par téléchargement depuis les sites web de l’ InVS et de l’Inserm
(http://www.inserm.fr/fr/home.html ) : téléchargez le dossier type au format pdf ou au format word

Dates limites de soumission :
Lettre d’intention : 7 mars 2008
Dossier de qualification : 20 juin 2008

Des renseignements complémentaires peuvent être demandés au secrétariat du CNR :

Mme Odile Kremp
Institut de veille sanitaire (InVS)
Département des maladies chroniques et des traumatismes
Email : o.kremp@invs.sante.fr
Mme Sylvie LEDOUX
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm)
Département Recherche en Santé Publique
Email : sylvie.ledoux@tolbiac.inserm.fr

« Les essais cliniques en quête de volontaires »

Les Echos

Alain Perez observe dans Les Echos que « la France a perdu du terrain dans le domaine des essais cliniques, de plus en plus mondialisés, des nouveaux médicaments. Elle tente de rattraper son retard ».
Le journaliste explique ainsi que « les essais cliniques [sont] en quête de volontaires », notant que cette activité est « mal connue et n'a pas toujours bonne presse dans l'Hexagone », alors que « la concurrence est devenue très vive ».
Alain Perez relève qu’il s’agit d’un « volet indispensable de la recherche médicale ».

Le journaliste note que « c'est aussi une manne financière importante pour les chercheurs. Quand les résultats sont positifs, c'est une marque de dynamisme pour les équipes concernées. Chez les industriels de la pharmacie, à l'origine des trois quarts des demandes, la concurrence est tout aussi féroce pour imposer des cohortes de patients nationaux ».
Alain Perez remarque pourtant que « l'attractivité de la France s'est plutôt dégradée au cours des 10 dernières années ».
Michel Vounatsos, président de MSD France, note ainsi que « le recrutement des patients est trop lent ».

Alain Perez relève que « le morcellement du tissu hospitalier français est un autre écueil, de même que la mentalité de certains praticiens hospitaliers refusant de collaborer avec le monde industriel, parfois avec de justes raisons. La mise en place d'un essai clinique demande une discipline de type militaire et une rigueur dans le suivi des procédures pas toujours compatibles avec le caractère gaulois ».
Le journaliste ajoute que « les médecins hospitaliers français ont la réputation de trop aimer le travail en solo, d'être réticents à appliquer des procédures «décidées ailleurs» et d'accepter difficilement les contraintes du travail en équipe dans un contexte international ».

Alain Perez se penche donc sur le GIP public-privé CeNGEPS, qui entend « professionnaliser l'organisation de la recherche clinique », et « réformer les pratiques de façon à ce que la France «ne se limite pas à de simples vitrines commerciales, que les centres de recherche ne soient pas délocalisés et que les équipes françaises d'investigateurs ne soient pas déclassées» ».
« Vaste programme qui passe également par une éducation des patients, qui refusent assez souvent de «devenir des cobayes» pour le compte de l'industrie », continue le journaliste.

Alain Perez explique que « le programme 2008 prévoit de distribuer plus d'1 million d'euros à 7 réseaux centrés sur la maladie d'Alzheimer (CHU de Toulouse), l'infectiologie (CHU de Nice), la pédiatrie (AP-HP), la cardiologie et la psychiatrie (CHU de Nancy), l'anesthésie réanimation (CHU de Limoges), les maladies thrombo-emboliques (CHU de Saint-Etienne) et l'infectiologie-vaccinologie (AP-HP) ».

Vieillissement prématuré : l'espoir pour les enfants atteints de progeria


Lundi 30 juin 2008, 17h26

Après des résultats concluants sur la souris, un médicament pourrait être testé très prochainement sur l'homme, afin de diminuer les symptômes de la progeria. Cette maladie très rare (25 personnes touchées en Europe et une centaine dans le monde) entraîne des symptômes similaires à ceux du vieillissement, chez des enfants très jeunes : peau fine et glabre, cheveux rares, très petite taille mais surtout problèmes cardio-pulmonaires, qui réduisent ainsi l'espérance de vie à 12-13 ans. Le gène responsable de la progeria a été découvert il y a à peine 5 ans, par une équipe de chercheurs de Marseille, financée par l'Association française contre les myopathies. Depuis, un traitement combinant deux molécules pharmacologiques a été essayé avec succès sur des souris, à la fois par cette équipe de Marseille et par des chercheurs espagnols. L'équipe Inserm attend désormais le feu vert de l'Association française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) pour entamer un essai sur 15 petits malades européens. Outre le traitement des patients atteints de progeria, les résultats de ces recherches représentent une avancée majeure dans la compréhension et le ralentissement potentiel du vieillissement normal chez l'homme.

L'Internaute Sante

Appels à projets d’évaluation du dispositif d’enquêtes publiques sur le handicap et la perte d’autonomie

Post enquêtes qualitatives sur le handicap, la santé et les aidants informels
Enquête « Handicap santé en ménages ordinaires »
et Enquête « Aidants Informels »
Appel à projets de recherche lancé par la DREES et le CNSA
Afin d'affiner le dispositif d'enquêtes publiques sur le handicap et la perte d'autonomie, la DREES et la CNSA ont décidé de faire appel à la communauté scientifique. Les recherches financées devront mettre à l'épreuve d'une démarche qualitative les protocoles des enquêtes "Handicap-Santé en ménages ordinaires" (HSM) et "Aidants informels" (HSA), afin d'évaluer ces dispositifs et de formuler des recommandations d'amélioration pour les futures enquêtes portant sur les mêmes thèmes. Les recherches attendues devront permettre d'appréhender la pertinence des choix méthodologiques retenus en 2008 dans les protocoles des enquêtes HSM et HSA.

http://www.sante.gouv.fr/drees/appelprojet/appelprojet200903.pdf

ORPHANET du 23 mai 2009