Association ''La vie pour Christie''

Association ''La vie pour Christie''

La Maladie Photosensible

Cette maladie évolue par crise, par poussée et survient principalement l'été en période de grosse chaleur (de juin à septembre) les lésions ressemblent à des brûlures graves au niveau des membres inférieurs et supérieurs. Par ailleurs et malgré la protection quasi totale, l'installation de filtres anti uv est necessaire, la maladie est présente en permanence sur le visage.
Handicap moteur à 80%


L'association "LA VIE POUR CHRISTIE" a été créée car ce mode d' échange s'imposait pour essayer de faire changer le regard de la société qui préfère fermer les yeux sur un cas comme celui de Christie.
Christie est une petite fille de six ans, handicapée à 80 % et porteuse d' une maladie photosensible inconnue, qui lui interdit toute exposition à la lumière du jour et du soleil au risque d'aggraver ses lésions cutanées qui pourraient se transformer en cancers.

Christie vit à LAGNES dans le Vaucluse (84) avec ses parents HELENE et CHRISTOPHE. Le papa de Christie est sapeur pompier au Centre de Secours Principal de Carpentras et sa maman n' exerce plus aucune activité professionnelle car elle n'aspire qu' à s' occuper à plein temps de leur petite fille.

Christie est scolarisée à la maternelle de son village où ont été installés des filtres anti ultraviolets qui la protège à 100 %. La Mairie a pris en charge l' auxiliaire de vie scolaire. De ce fait, elle peut aller à l' école 10 heures par semaine.

Christie a besoin d'une prise en charge très établie: psychomotricité, orthophonie, ainsi qu' une stimulation générale. Un kinésithérapeute à la gentillesse de se déplacer une fois par semaine à son domicile. Les structures d' accueil existent mais cette maladie grave lui impose de rester dans un environnement le plus sécurisé possible, c' est à dire chez elle, protégée par les filtres anti-uv. Il est alors très difficile de mettre en place un protocole médical personnel. Mais nous ne désespérons pas de faire venir à son domicile des professionnels compréhensifs.


Présidente : Mme Robert

Les chemins de l'Isle
84 800 Lagnes

Téléphone : 04 90 21 56 30
Portable : 06 81 19 96 90

Mail : la_vie_pour_christie_@alicepro.fr

Site : http://www.la-vie-pour-christie.com

Membre de

L'agence régionale région PACA a refusé leur dossier pour l'ouverture d'un centre afin de prendre en compte des enfants déficients intellectuels qui n'ont pas de prise en charge.
Dans le vaucluse 49% d'enfants présentant un handicap sont laissés pour compte.
Création d’un Centre d’accompagnement et d’activités de jour à titre expérimental pour enfants et jeunes déficients intellectuels sur la commune de Lagnes (84).


POURQUOI UN TEL PROJET ?
Le handicap est une notion relative, dans une situation évolutive, correspondant à des réalités différentes et non réductibles les unes aux autres et se situant dans un cadre institutionnel et de vie collective. C’est un terme générique qui englobe des difficultés de nature, de gravité, de configuration et de causes très diverses.
« Constitue un handicap » au sens de la loi du 11 février 2005 (art. L114 du CFAS) « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Les besoins actuels en France
13000 enfants de moins de 20 ans ne sont pas pris en charge.
Soit ils sont en attente de places en instituts soit ils sont trop handicapés pour aller à l’école.
Ils sont donc obligés de rester à leur domicile.
Ce sont surtout les enfants déficients intellectuels et les polyhandicapés qui sont concernés.
Le gouvernement annonce le financement de 12000 places supplémentaires d’ici 2014. En fait, il s’agirait de prise en charge à domicile et peu de places en instituts.
Les besoins sont immenses. Le handicap ne diminue pas selon l’INSERM ; cela concerne 15000 naissances par an.
En 2014, 60000 enfants supplémentaires seront porteurs d’un handicap.

Les besoins actuels en Vaucluse
Après une étude lancée par nos soins.
Le Vaucluse dénombre 134840 Enfants dont 1618 en situation de handicap.
Pour les enfants en situation de handicap, il existe dans le Département, 12 I.M.E, 8 SESSAD, 2 Institut de rééducation, 9 SIPFP et 10 SEES soit 1362 places disponibles réparties dans les différentes structures.
Ces données sont issues du registre des handicaps RHEOP qui date de 2008
D'après cette enquête, on estime que la prévalence des handicaps chez l'enfant se situe autour de 12 enfants handicapés pour mille enfants vivants, et que les déficiences sévères concernent plus de 5 enfants sur mille.
Estimation du nombre d'enfants (0 à 19 ans) atteint d'un handicap dans le Vaucluse.
Déficience RHEOP Génération 1980 à 1996
Nombre d'enfants dans le Vaucluse
Déficiences motrices : 714
Déficiences intellectuelles sévères : 391
Troubles envahissants du développement : 230
Autisme : 94
Déficiences auditives sévères : 108
Déficiences visuelles sévères : 81
Total : 1618

D'après l'enquête, 5% des parents d'enfants déficients ont refusé d'être inclus dans l'enquête soit 81 enfants.
Dans le Vaucluse 547 places sont disponibles en IME, 172 places en SESSAD et 95 en institut thérapeutique éducatif et pédagogique (source handidonnées région PACA 2008).
814 enfants peuvent avoir une orientation vers un institut spécialisé.
804 enfants n'ont pas d'orientation
49% d'enfants présentant un handicap n'ont pas d'orientation dans un centre spécialisé.
Cela confirme que la région PACA est particulièrement déficitaire dans ces types d'accueil. Elle reste depuis plusieurs années la troisième région métropolitaine la moins équipée. (Commentaires recueillis le recensement édité dans le "handidonnées" région PACA 2008 en page 18.)

NATURE DU PROJET
Il s’agit d’un projet de création d’un Centre à caractère social d’accompagnement et d’activités de jour pour enfants déficients intellectuels avec ou sans handicap associé âgés de 6 ans jusqu’à 18 ans. Il pourra également accueillir des enfants déficients intellectuels porteurs de handicaps rares (ex maladies photosensibles ou photo-aggravées, déficients auditifs, visuels etc).
Il s’agira alors, en France, du premier centre passerelle entre la prise en charge qui est faite dans le cursus scolaire et les instituts médico-sociaux.
Sa capacité comptera 10 temps pleins par jour.
Le secteur prioritaire est délimité dans le département de Vaucluse.
Les enfants pourront être accueillis à temps pleins, temps partiels en fonction de leur prise en charge parallèle et de leurs besoins personnels.
Les buts de ce projet de création sont
- D’accueillir des enfants déficients intellectuels dans des lieux adaptés, colorés et sympathiques.
- D’apporter une solution aux problèmes posés par le handicap de l’enfant ou du jeune.
- Permettre un accompagnement par des professionnels :
-Un éducateur spécialisé
-Des moniteurs éducateurs
-Des aides médico-psychologiques
-Des intervenants paramédicaux extérieurs (Orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute, psychologue).
- Des associations externes visant à divertir de façon ludique les enfants interviendront régulièrement.
(Associations de clowns, des ateliers de musiques, de maquillages, de théâtre, cuisine).
- Un cahier de vie personnel qui suivra l’enfant tout au long de sa vie sera établi avec l’ensemble du personnel et fera le lien avec ses futurs lieux de vie.
Ce cahier de vie sera rédigé dés son entrée, (période d’essai) ainsi l’enfant gardera
une trace de son expérience et de son passage au centre.
- Apporter une réponse à des problématiques du type occupation de l’enfant ou du jeune pendant son temps libre ou lorsqu’il est peu ou pas scolarisé ou qu’il n’a pas de prise en charge en milieu spécialisé.
- Adapter une prise en charge personnalisée pour les aider à s’épanouir par le jeu, des ateliers et des activités ludiques, pédagogiques et éducatives.
- Proposer une diversification dans les modes d’accompagnement de l’enfant ou du jeune
- Permettre aux enfants d’avoir un accompagnement personnalisé et suivi (carnet de liaison rempli une fois par semaine, projet éducatif établi par les professionnels avec les parents, fiche individuelle de renseignements, personnes à prévenir).
- Maintenir un lien social ordinaire dans un village familial au travers de différents partenariats et manifestations telles que les fêtes de Noël, le Caramentran, expositions diverses dans le village.
- Organiser des sorties ludiques (centre équestre, jardins publics, zoo…).
- Encourager la signature d’une convention avec l’école primaire de Lagnes afin de travailler en réseau pour que les enfants du centre puissent avoir un échange avec la société ordinaire au travers d’une activité ciblée telle que la préparation de l’arrivée du printemps par exemple. (Thème ciblé)
- Favoriser des moments partagés avec d’autres enfants et/ou frères et sœurs non porteurs de handicap.
- Contribuer au changement de regard des autres enfants et adultes sur ces enfants « extraordinaires ».
- Soulager les parents.
- Permettre aux parents de se retrouver afin d’échanger sur leurs préoccupations et leurs points de vue lors de réunions à thème. (Organisation bénévole dans la salle de réunion par exemple)
Permettre aux parents d’intervenir bénévolement lors de sorties ou de manifestations.
- Un livret destiné aux parents leur sera remis, signé par leurs soins.
(Historique du centre, double du règlement intérieur, définition de la prise en charge, emploi du temps de l’enfant, glossaire réunissant tous les numéros utiles.
- Un service accueil, secrétariat et comptabilité sera assuré par une secrétaire-comptable-accueil.
- la secrétaire- comptable-accueil sera formée pour venir en aide aux parents.
(Remplir des dossiers, faire des recherches sur internet, prise de rendez vous diverses).

Association « la maison de Christie »

Les chemins de l’Isle
84800 Lagnes
Président Mr Robert Christophe
04.90.21.56.30
06.32.91.82.13
lamaisondechristie@free.fr

Nous recherchons des parents d'enfants handicapés qui pourraient être intéressés par notre projet de centre!! Si vous connaissez des parents d'enfants handicapés qui n'ont pas ou peu de prise en charge et qui voudraient se rallier à nous pour nous donner beaucoup de poids et prouver que notre centre sera nécessaire et viable veuillez les inciter à nous contacter, l'important aujourd'hui est que nous unissions nos forces et nos vies pour que nos enfants extraordinaires aient enfin une vie "normale" et digne comme tous enfants!!!!

Un centre qui accueillera des enfants de 6 à 18 ans, à temps plein, mi-temps ou temps partiel avec un projet de vie du centre, une prise en charge personnalisée dans un centre ouvert sur la société, des méthodes de relaxation qui permettront un meilleur "travail" et des méthodes de communication qui seront appliquées au centre mais également en famille afin que chacun puisse communiquer et comprendre l'autre. un centre qui privilégira une prise en charge par des paramédicaux en libéral afin que chaque enfant puisse continuer son projet de soin à l'extérieur du centre, garder un rythme et un lien avec un ou des professionnels connus de la famille et avec qui l'enfant aura tissé des liens solides, le centre se tiendra informé de chaque prise en charge.

Un centre qui s'occupera de prendre en charge les enfants mais également les parents pour leur permettre d'effectuer des démarches administratives mais également de façon plus personnelle pour leur permettre de trouver des vacances adaptées, des cinémas, des salles de spectacles ou autres. Une secrétaire sera détachée 2 demi-journées par semaine pour se consacrer aux parents.

Aujourd'hui nous avons besoin de chacun de vous et même s'il ne s'agit que d'un projet c'est maintenant que nous avons besoin que les parents et les enfants se manifestent, pour dire qu'ils sont là, qu'ils soutiennent notre projet. Le principal est de recenser les familles dans le besoin pour prouver que ce que nous voulons développer aura un réel intérêt!Le soutien des familles restera anonyme et nous nous engageons à ce qu'il ne soit connu que du conseil d'administration.

Vous pouvez contacter l'association "La maison de Christie" au 06.32.91.82.13 ou par mail: lamaisondechristie@free.fr

Mobilisez vous merci !!!

Parents, ils créent un centre pour leurs filles handicapées!
Publié le : 11/01/2011
Auteur(s) : Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr http://www.handicap.fr

Résumé : Comment venir en aide à Christophe et Hélène, parents de deux fillettes atteintes d'une maladie orpheline sévère ? Leur projet de centre pour enfants handicapés vient d'être refusé. Ils en appellent à tous pour mener à bien ce difficile combat.

Christophe est de ceux qui luttent. Contre le feu : il est pompier. Contre l'indifférence : il est papa. Papa de deux fillettes handicapées, Christie et Charlie. Pour elles, il n'a jamais cessé de se battre. Il y a six ans déjà, après une errance diagnostique longue et douloureuse, il décide, avec sa femme, de créer une association, « La vie pour Christie » qui a pour objectif de médiatiser la maladie de leur fille.

Deux cas au monde !
Christie est née prématurée. On annonce à ses parents qu'elle ne marchera pas, n'aura pas le réflexe de succion, ne mangera pas des morceaux et sera alitée toute sa vie, présumée courte. Au fil des ans, la maladie évolue. Christie est « dévorée » par la lumière naturelle, celle des néons, couverte de lésions purulentes, menacée de cancers, ce qui contraint la famille à vivre les volets fermés. Ce cataclysme n'a même pas de nom, juste une vague définition : maladie photosensible aggravée. Une maladie associée à des anomalies cérébrales avec déficience intellectuelle sévère, comme Christie ou sans déficience comme Charlie, sa petite sœur. Elles sont, a priori, les deux seuls cas recensés dans le monde !

Une élève embarrassante
Les combats se succèdent, les injustices prennent de l'ampleur, rendus plus pressants encore par la naissance de cette seconde fille, Charlie, touchée elle aussi par la maladie alors que rien ne le laissait présager. L'école ne veut plus Christie, une élève atypique, embarrassante, dérangeante... Elle a aujourd'hui dix ans mais reste scolarisée en maternelle. Pour parvenir à ses fins, cette famille endure toutes les vexations et humiliations.

Comment trouver un accompagnement spécifique pour leurs enfants, pour les enfants des autres qui n'auront jamais l'espoir d'intégrer le milieu scolaire ordinaire et à qui l'on refuse l'entrée en établissement spécialisé, faute de place ? Le bilan est accablant : en France, 13 000 enfants de moins de 20 ans ne sont pas pris en charge, en majorité des déficients intellectuels et polyhandicapés, qui sont donc contraints de rester au domicile de leurs parents. Dans la région PACA, particulièrement déficitaire en termes d'accueil, 2430 enfants sont en attente de places !

Un centre pour ses enfants
Comment sortir de cette impasse ? Une seule réponse : créer son propre établissement. La démarche est ambitieuse. Ambitieuse ou utopique ? C'est donc sur la commune de Lagnes, dans le Vaucluse, que la famille Robert cristallise son projet : la création d'un Centre d'accompagnement et d'activités de jour à titre expérimental pour enfants et jeunes déficients intellectuels qui devrait logiquement prendre le nom de « Maison de Christie ». Elle permettrait d'accueillir, en 10 temps pleins par jour, une vingtaine d'enfants de 6 à 18 ans. Son projet est conçu comme le premier centre passerelle en France entre la prise en charge qui est faite dans le cursus scolaire et les instituts médico-sociaux. Christophe planche sur le concept, réalise les plans, dessine les bâtiments, conçoit un espace adapté, gai et coloré. Sur le papier, il en jette !

Des appuis solides
A titre personnel, il est confronté à une réelle urgence. Mais ce projet doit aussi voir le jour pour d'autres. Empathie, rébellion et insoumission sont ces moteurs. Hélène et Christophe n'ont plus d'autre choix que de convaincre. « Nous avons été reçus tour à tour par la Directrice de DDASS qui trouve notre projet passionnant. La CAF et la MSA nous proposent un partenariat pour nous aider à faire un recensement puisque la MDPH n'est pas en mesure de nous aider, soi-disant. Nous rencontrons différents directeurs d'instituts spécialisés, des éducateurs qui nous apportent leur aide et leur savoir afin d'établir un dossier parfait. » Puis c'est au tour des politiques : Président de la République et Ministères concernés dont ils obtiennent les soutiens, Conseil général, Conseil régional, DDASS, DRASS... Les Robert sont confiants : le dossier doit être présenté à la commission du CROSM (Comité régional de l'organisation sanitaire et médico-sociale) en septembre 2010.

C'est Niet !
Mais le 8, le couperet tombe : l'ARS (Agence régionale de santé) notifie son refus de valider un tel projet au motif, notamment, qu'il ne « répond pas à la réglementation médico-sociale » et que le « promoteur », en l'occurrence Christophe, « ne dispose pas d'une expérience suffisante dans le domaine concerné par le projet ». 10 ans d'enfer n'ont pas réussi à convaincre l'administration de la volonté de bien faire et d'une expérience pourtant légitime. L'ARS lui suggère alors de financer le projet sur ses fonds propres... 400 000 euros d'investissement, plus 400 000 par an en frais de fonctionnement !

La lutte continue
Mais c'est bien mal connaître Christophe Robert que de penser qu'un refus va le mettre au tapis : « Ce projet n'est que repoussé, car nous n'avons pas l'intention de laisser tomber. Nos ambitions sont légitimes. » Il a reçu, depuis, l'appui de Claude Haut, président du Conseil général du Vaucluse et de quatre députés qui se sont tous empressés de s'unir pour porter sa requête à la connaissance de Roselyne Bachelot, Ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Réponse de cette dernière le 3 janvier 2011 : « J'ai demandé que votre intervention soit examinée avec attention par les services de la direction générale de la cohésion sociale. » Le dossier reste donc ouvert ! Une pétition était en ligne jusqu'au 31 décembre sur le site de l'association. Aucun appui n'est désormais vain pour tenter de rendre à Christie et Charlie un peu de « lumière »...

Mail : lamaisondechristie@free.fr
www.la-vie-pour-christie.com.