SYNDROME DE GOODPASTURE

bonjour,
je suis atteind du syndrome de goodpasture depuis l'an2000 et je cherche des personnes atteintes de cette maladie pour pouvoir echanger des informations

J'espère que votre demande sera lue et entendue.

Si vous souhaitez des informations sur la maladie et de bons points de chute concernant une prise en charge médicale adaptée, n'hésitez pas.

Je connais quelques cas, je vais essayer de contacter ces personnes.
Courage pour vos recherches.

pour votre réponse


Ma principale recherche est surtout de partager avec des personnes ayant le même syndrome que moi, ce qui n'est vraimment pas courant. Les principales informations que j'ai pu trouver sur le net sont généralement très techniques et se ressembles toutes un peu. Le fait de pouvoir partager et eventuellement comprendre le mécanisme qui a pu déclencher la maladie au cas par cas car nous avons tous eu une histoire différente avant la maladie peu peu-ètre nous aider !!! ?
J'ai le syndrome de goodpasture (forme pulmonaire isolée) depuis l'an 2000 et j'ai fait plusieurs récidives depuis, dont la dernière en aout 2009 . Je suis suivi au CHU de CAEN en medecine interne et à paris (hopital TENON) en pneumologie . Comme de nombreuses maladies rares l'érance du diagnostique initiale et le suivi s'avère très compliqués. Les traitements sont longs et difficiles physiquement(chimio+corticoides) mais le moral reste bon.

A bientot vous lire