je suis nouvelle sur le forum et je suis atteinte d'une dysplasie fibreuse des os

bjr à ttes et ts,

je suis nouvelle sur le forum et je voulais pouvoir parler de ma maladie que j'ai depuis 2ans et demi au niveau de ma jambe droite à mon tibia droit et aux chevilles cela s'appelle dysplasie fibreuse des os.
Depuis que l'on m'a détecté cette maladie, je ne peux plus exercer ma profession d'auxiliaire de vie dans une maison de retraite car je boite et marche au ralenti qd je marche beaucoup dans la journée et aussi je tiens plus sur ma jambe au bout de 10min dc pas facile surtout que je suis encore jeune 31ans.
Sur cela j'ai dû être reconnue travailleuse handicapée et là se pose les problèmes envers les employeurs ça leur fait peur qd je leur dit mon handicap car je ne peux le cacher et dc refus sur refus.
A cause de cette maladie je suis refermée un peu sur moi même et aussi beaucoup de personnes se sont éloignées de moi et j'en souffre un peu de voir que les gens m'aiment qd je suis bien et qd je suis en crise plus personne c'est le désert, façon de parler.
J'espère trouver un peu de réconfort auprès de vous.
Amitiés à ttes et ts.

bonjour, courage ! tout arrive, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ! la solitude de la maladie je connais bien !
personnellement je vais bien, c'est ma fille qui est atteinte d'une maladie rare ! parfois je préfèrerai que ce soit moi, mais on ne choisit pas ! le plus difficile c'est le regard des autres, des gens bien portants qui ne comprennent pas la différence. Surtout garde espoir, les progrès se font tous les jours ! amicalement !

Bonjour,

Je suis aussi atteinte de dysplasie fibreuse détecté en 1999. j'ai suivi le traitement d'AREDIA qui n'a pas donné de résultats positifs et m'a plutôt apporté des problèmes importants. Aujourd'hui, je vis avec, tout en faisant attention à mes gestes et surtout pas de port de charges. Et dernièrement j'ai trouvé un remède naturel qui m'apporte un grand soulagement (plus de crise aigüe). C'est un remède coûteux que vous déboursez vous même mais on s'aperçoit qu'au fil du temps il y a du résultat. Cela fait 5 mois que je l'utilise. Le 1er mois d'utilisation vous aurez des crises fréquentes ce qui est normal car ce produit nourrit l'os donc il rentre en contact avec votre os malade.Ce produit ne se prend que le matin (2 gélules). Jamais dans la journée ni le soir pour cause d'insomnie
Vous trouverez ce produit qui se prénomme "poudre de perle" des laboratoires BIMONT
Je ne le commande que dans ce laboratoire qui m'a été conseillé par mon chiropracteur.
En espérant pouvoir vous aider
Amitiés