SYNDROME DE POEMS

Bonjours à tous ,

J'ai 47 ans et je suis atteint du syndrome de POEMS depuis 2003, je recherche

Des personnes atteintes de cette maladie pour pouvoir discuter et échanger

Des informations .

Bonjour SIRRIUS et

J'espère que vous pourrez échanger avec d'autres personnes sur votre pathologie, néanmoins si ce n'est pas le cas, vous pouvez toujours contacter cette association qui est spécifique à la maladie au Syndrome de Poems

Association Poems Syndrome
10 Rue Rabelais
54400 LONGWY
(0)3 82 23 55 14
Le Président est Mr. Roger PICCOLO

Il existe également en France, le Registre des hémopathies malignes de la Côte d'Or
Peut être une autre piste

Responsable de registre :
Pr Marie-Paule CARLI
Registre des hémopathies malignes de la Côte d'Or
Université de Bourgogne
CHU de Dijon - Hôpital du Bocage
2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP 77908
21079 DIJON CEDEX
(0)3 80 39 33 93

Résumé :
Le syndrome POEMS est défini par la présence d'une neuropathie périphérique (P), une anomalie des plasmocytes (M), et d'autres manifestations paranéoplasiques, les plus fréquentes d'entre elles étant l'organomégalie (O), l'endocrinopathie (E), les altérations cutanées (S pour skin), un papilloedème, un oedème, des épanchements, une ascite et une thrombocytose. Tous les patients auront au moins une lésion osseuse sclérosante ou une maladie de Castleman coexistante. Le pic d'incidence du syndrome POEMS se situe entre la 5ème et la 6ème décade ; sa prévalence est inconnue. Il n'est pas nécessaire d'avoir tous les signes du syndrome pour en faire le diagnostic, et une reconnaissance précoce de la maladie est importante pour en réduire la morbidité. Le syndrome POEMS est fréquemment confondu avec une polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique. La confusion diagnostique pose problème du fait que les thérapeutiques efficaces pour les polyneuropathies démyélinisantes (gammaglobuline IV, plasmaphérèse, et azathioprine) ne le sont pas pour les patients atteints d'un syndrome POEMS. La cause du syndrome POEMS est inconnue. Les bases du traitement de ce syndrome incluent une radiothérapie, des corticoïdes et une thérapie par des agents alkylants, comprenant une chimiothérapie à forte dose avec trasnplantation des cellules sanguines souches circulantes. *Auteurs : Pr. A. Dispenzieri et Pr. MA Gertz (mars 2005) Traduction Orphanet*.

Bonjour,

Je suis moi aussi atteint de cette maladie. Identifiée en septembre 2009, traitée par autogreffe de moelle depuis fin novembre 2009 je suis toujour aussi handicapé.

Bien à vous.

Bonjour CLAUDE ,

Moi c'était en 2003 que sa était diagnostiquée la maladie a progresser et maintenant c'est stable ; mais il faut dire que sa pas atteint ton

niveaux d'handicape ; je suis suivie a l hôpital HENRY MONDOR a PARIS par Dr AUTHIER et toi , tu et suivie par quel hôpital ? .

Je suppose que comme moi tu a horreur du froid ? et d'autre pathologie ? .Nous somme peut nombreux a avoir cette maladie .

Comme je dit
GARDON LE MORAL

ps a bientôt j ' espère

Bonjour SIRRIUS,

Permettez moi une petite précision, ce médecin exerce bien à l'Hôpital Henri Mondor, mais ce n'est pas à Paris mais à CRETEIL

Pr François-Jérome AUTHIER
Coordonnateur d'une consultation
Chargé de consultation
Responsable de tests diagnostiques
Investigateur de projet de recherche

Service de neurologie
CHU Hôpital Henri Mondor
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 CRETEIL CEDEX
Téléphone : 33 (0)1 49 81 23 07
Fax : 33 (0)1 49 81 23 26

Groupe Nerf-Muscle
Département de pathologie
CHU Hôpital Henri Mondor
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 CRETEIL CEDEX
Téléphone : 33 (0)1 49 81 27 32
Fax : 33 (0)1 49 81 27 33

Interactions cellulaires dans le système neuromusculaire
Inserm U 955 Institut Mondor de Recherche Biomédicale
CHU Hôpital Henri Mondor
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 CRETEIL CEDEX
Téléphone : 33 (0)1 49 81 36 62
Fax : 33 (0)1 49 81 36 42

Bonjour Sirius,

Je suis suivi à la Salpétrière, à la fois en neurologie et en hématologie. En ce moment je vois surtout l'hémato puisque au niveau biologique je ne suis pas guéri : VEGF à 3000 9 mois après la greffe. Cela c'est bien arrangé, j'étais à 9400 quand on a identifié ma maladie.

Depuis 2003 tu n'es pas guéri ! mais quel est ton niveau de handicap ? moi j'ai les pieds morts, je ne tiens pas debout et ne peu évidemment pas marcher et les mains en partie paralysées. Par quel moyen est tu soigné ? greffe ?

A bientôt.

Pour compléter mes réponses à ton message :

C'est vrai que j'ai horreur du froid, je pense que cela vient de la circulation sanguine qui est limitée, par contre j'ai toujours les pieds glacés mais n'y ai jamais froid, ils sont devenus insensibles. C'est aussi la cause des douleurs aux pieds, de la peau sèche et toute bleue. Des symptômes extérieurs j'en ai eu pleins : joues creusées, yeux enfoncés dans leurs orbites, peau brunie, ongles bombés, taches blanches sous les yeux (comme le cholestérol), taches rubis sur le torse ... et la polyneuropathie bien sur. Ce qui me gêne le plus, c'est de ne pouvoir tenir debout ou même assis bien longtemps, j'ai très vite mal au bas des jambes et je dois m'allonger. La chaleur me fait gonfler les pieds, ça aussi c'est parfois très douloureux.

A une prochaine fois.

Bonjour NANI et CLAUDE ,

Merci Nani de rectifier que HENRY MONDOR et a CRETEIL et non a PARIS
toute mes excuses


CLAUDE et bien pour moi on a jamais trouver le myélome donc au début j'ai fait 2 cures d'un médicament par perfusion ( je me rappelle plus du nom ) en 2003 mais le traitement me faisait plus de mal que du bien , sa était a l hôpital de LOCHES mon lieu habitation ; puis mon médecin ma
envoyer a HENRY MONDOR a l'époque je marcher avec des béquilles et au file des année ma maladie et stable ,cette été j'ai fais une cure de
corticoïde .
Donc mon handicape et aux niveaux des pieds jusqu'au genoux et des mains au poignée je bouge plus les pieds et manque sensibilité mais je marche et travaille a mi-temps
Donc c'est pas aussi grave que toi et vous avez beaucoup de courage ;

A bientôt

Bonjour Sirrius,

Donc tu arrives à marcher, tes chevilles fonctionnent ou il te faut des attelles ? et tes mains tu arrives à utiliser tous tes doigts ? Que tu manques de sensibilité ne m'étonne pas, pour ma part, je ne sent plus mes pieds et comme ils pendent au bout de mes jambes (plus de chevilles) quand je marche je dois bien regarder ou je les pose et lever les jambes très haut pour ne pas qu'ils trainent par terre.Pour les mains c'est pas terrible non plus mais c'est mieux, le plus gros problèmes c'est la paralysie de certains doigts qui rendent mes mains peu utilisables, surtout la droite.

Les corticoïdes j'y ai en un peu droit en attendant la greffe pour freiner un peu l'évolution de la maladie.

C'est bien que tu puisse un peu travailler, moi je suis cloué à la maison depuis juin 2009, le temps commence à être très long. Tu est ou? en Indre et Loire ou en Corrèze?

Bonne soirée, à bientôt.

Bonjour Claude ,

Pour mes chevilles c'est pas sa , elle fonctionnent mais elle sont enflée le soir après le travaille mais je n'ai plus de douleur avec les médocs , c'est toujours sa de gagner par contre j'ai acheter un releveur pour mes pieds quand je suis assis dans mon fauteuil , comme sa mes pieds sont a 90°
J'ai les pieds qui pendent aussi , le pire c'est dans le lit . A l époque ou je marcher avec des béquilles mon Dr ma proposer aussi des attelles mes j'ai refusais , pour mes mains j'ai les doigts crochus le pire c'est le froid et les crampes aux mains.
je te comprend c'est pas tous les jours facile tu vois un kiné ? , je peut demander ton age ? .
Et LOCHES et dans INDRE-LOIRE a 40 km de TOURS
Je connais une autre personne qui a la même maladie que nous .

GARDON LE COURAGE

A bientôt CLAUDE

Bonjour Sirrius,

Moi aussi j'ai les pieds qui gonflent et font mal. Il n'y a que le matin après une nuit allongée qu'ils sont 'normaux'. C'est la circulation du sang qui est mauvaise : pieds glacés et peau toute sèche. Je n'arrive pas à mettre de chaussures, que des chaussons biens 'rodés'. Moi aussi j'ai les ongles bombés, les mains froides et un peu bleues, comme les pieds, mais pas de crampes.

Moi aussi le neurologue m'avait prescrit des atelles mais le kiné n'était pas pour. Il craint que cele raidisse mes chevilles comme cela fait déja à mes doigts et mes orteils paralysés. Je le vois 2 fois par semaine, on fait des exercices d'assouplissement, d'équilibre et de musculation, cela est parfois douloureux mais ça fait du bien.

C'est super que tu puisses marcher sans béquille, tu peux marcher loin? et peux tu conduires?

Cela te fait loin pour aller à Créteil, tu y vas souvent? Mois je suis allé à la Salpétrière mercredi dernier. IL n'y a plus d'amélioration à espérer de la greffe, elle a bien arrangé mon état biologique mais pas assez pour guérir. Les médecins du service d'hémato vont se réunir pour me définir un traitement complémentaire. J'y retourne le 20 octobre, je saurais ce qui m'attends. La bas, ils rencontrent 2 à 3 cas de POEMS par an, c'est pas beaucoup.

A une proochaine fois Sirrius, j'espère que tu vas guérir complètement. Suis bien ton traitement.

J'ai oublié de te dire, j'ai 49 ans. J'ai eu les premieres douleurs neurologiques de cette maladde en décembre 2008, elle a été identifiée en septembre 2009, j'ai été greffé en novembre 2009 et depuis on suit son évolution qui est bien lente à mon gout...

Bonjour Claude ,

Pour tes questions , moi aussi j'ai les mains et les pieds glacés et la peau sèche .Depuis quelque jours j'ai mon pied droit qui recommence a me faire
mal c'est peut être la météo
Si je marche loin ; j'arrive a faire mes courses dans l' hyper mais je c'est ou sont les articles mais pas plus
Je conduis pour aller au boulot , mais c'est mais arriver de m'endormir en voiture après le travaille
fatigue .

Je vais a Créteil environ tout les 18 mois comme la maladie et stable ( pour le moment ,rien ne dit que sa peut évaluer !!!!!! comme ont c'est rien de cette maladie a la c..) alors je me console qu'il y a pire que moi . Je ne c'est pas combien ont et atteint de cette maladie en FRANCE mais trop peut pour des recherches a mon avis .

j'ai lue sur un article que sa toucher plus d'hommes que de femme et assez âgés ; pour nous c'est le pas cas .
Et toi Claude ( femme ou homme) parce-que le nom Claude c'est féminin et masculin ? et comment va tu ?
J'ai aussi des problèmes de thyroïde ..
A bientot

ET ON GARDE LE MORALE

Bonjour Sirrius,

Je suis un Claude masculin, c'est vrai qu'avec ce prénom le doute est permis. J'en connais 2 autres, un homme et une femme.

Je suis allé à l'hopital mercredi, je vais commencer un nouveau traitement à base d'himuno-modulateurs et de glucocorticoides. Ce sont de nouveaux médicaments, ils n'ont pas encore d'autorisation de vente, de ce fait on signe un document comme quoi on en est informé et on rempli un genre de journal de bord pour suivre et identifier les effets secondaires. J'ai des analyses de sang toutes les semaines. Le traitement doit durer entre 3 et 9 mois.

J'espère qu'avec cela je vais pouvoir enfin un peu remarcher, au moins tenir debout, mais cela risque d’être long quand même. On verra bien.

Prends bien soin de toi, je suis content que tu n'ailles pas trop mal, profites en.

A bientôt, je te tiens au courant de mon évolution.

Bonjour Claude ,

Je souhaite que ton traitement puise te faire du bien , même si cela prend un peut de temps . Cela voudrais dire qu'ils cherche un peut a notre maladie ^^

Moi j'ai sortie les gants car le matin il fait très froid et j'ai aussi froid aux pied la nuit ( tu va peut être te moquer de moi mais je mes des
Chaussettes la nuit ) vivement la canicule

Autrement j'ai eu mes 48 ans le 22 octobre sa passe vite

Gardons le morale A+ Claude

Bonjour Sirrius,

Oh non, je ne risque pas de me moquer... car j'en fais autant. Plus je me tiens les pieds au chaud, moins j'ai mal, surtout en position allongée. Quand je me réveille le matin, c'est la que je me sent le mieux, mais des que je pose les pieds par terre, que je me lève et donc mets mon poids sur mes pieds, voila que les douleurs reprennent. Heureusement qu'il y a le Neurontin. Tu en prends toi du neurontin pour les douleurs neurologiques?

Avec un petit peu de retard, je te souhaite un bon anniversaire et surtout que ta 48ème année t'apporte la guérison de cette fichue maladie. On a presque le même age (50 ans en décembre).

A une prochaine fois.

Bonjour Claude ,

Oui j'ai pris du neurontin au début de la maladie , mais sa jamais calmée mes douleurs ( tu c'est que le neurontin est un médicament pour
Épilepsie et l'ont a vue l effet secondaire soigner la douleur )
Moi je prends du topalgic 200 lp le soir en mangeant et du rivotril le soir avant de me coucher

Le problème c'est que le topalgic 200lp ma rendu accro a se médoc mais si j'oublie de le prendre le soir le lendemain je suis malade pour la journée.Autrement je prend du plavix pour le sang ;lévothyrox pour la thyroïde ; vitamine c pour l'anémie ; et du torontal
Voila tous les médocs que je prend 6 par jours .

Mercredi au boulot j'ai eu mal pieds droit j'ai un orteil qui se déforme c'est peut être les chaussure de sécurité !!!!!!!!!!

Gardon le morale A+ Claude

Bonjour à vous, je suis moi aussi atteind du syndrome de POEMS, découvert en 2000, avec un myélome à l'illiaque gauche, oppéré à Créteil en 2001, puis suivi d'une chimiothérapie, puis de rayons et d'une auto greffe.
Je suis suivi par le professeur AUTHIER à HENRI MONDOR, et maintenant à TOURS 37000.
J'ai eu de la chance car tout s'est bien passé pour moi, je remarche un peu ( malgré que l'on m'avait dit le contraire) Je suis allé dans un centre de rééducation, et ressortie en fauteuil roulant, car ils ne pouvaient plus rien faire pour moi. Je ne travaille plus car j'ai été licencié en 2001, je suis considéré depuis en invalidité à 80%.
Je suis toujours en traitement, une chimiothérapie, médicament que je prend 21 jours sur 28, et on continue. J'ai des prises de sang régulières, et tant que cela est à peu pres normal, on continue. Mon gros problème, c'est les pieds: je ne peu plus les relevés, douleurs, chaussures orthopédiques, et pleins de médicaments(corticoides, rivotril..) pour essayer de diminuer les symptomes.
Je connais Jean Mi car on dialoguait sur un autre site, et c'est lui qui m'a indiqué celui ci.
Voila mon parcours en gros, et il faut toujours gardé espoir, se battre, et VIVRE. J M

Bonjour à tous,
Bienvenu parmi nous Marco, ça fait plaisir d’être un de plus pour papoter.

Mon pauvre Sirrius, qu'est ce qu'il t'en faut des médicaments pour tenir le coup, finalement je ne suis pas si mal loti moi avec juste mon neurontin et mon aspégic. A mon avis, il arrive à ton pied ce qui c'est passé aux miens. Comme tes orteils sont 'morts', ils se placent n'importe comment dans tes chaussures, tu ne les sens pas, tu ne peux pas les bouger, et comme les tissus musculaires se raidissent faute de mouvement, tu te retrouves après avec des orteils tous déformés et tout raides (comme moi).

Marco, je vois que tu reviens de loin, qu'est ce que tu en as eu des traitements! même des rayons!... Moi je n'ai en droit qu'à la greffe, pour le moment...

A vous écouter, vous m'inquiétez un peu tous les 2 car je vois que cela fait longtemps que vous êtes tombés malade et vous n’êtes toujours pas guéri. Moi, j'ai été diagnostiqué en septembre 2009 et commence à trouver le temps long, j'espère de l'amélioration d'ici quelques mois, à écouter les médecins cela semble possible. J'espère qu'ils ne me mènent pas en bateau...

Je n'ai pas commencé mon nouveau traitement à base d'immuno-modulateurs, mon médecin veux que je passe un pet scan avant. J'attends le rendez vous.

Bonne fin de journée à tous les 2, à bientôt.

Salut Claude, et merci de m'avoir répondu. C'est vrai que nous sommes peu nombreux et chaque cas est en plus différent. Je ne veux pas te donner de faux espoir, mais depuis 10 ans je n'ai eu aucune amélioration, et il n'exixte aujourd'hui aucun médicament pour nous traiter.On traite les symptomes pour plus de confort, et on sert un peu de cobayes pour de nouveaux médicaments.( c'est mon cas je prend Revlimid pendant 21 jours/28 et Neodex 1 tous les lundi matin).Ce qui me procure de nouveaux effets indésirables: et on attend 6,8 mois, ou plus pour voir s'il y aura de l'améloiration. Alors courage, garde l'espoir, et surtout demande aux médecins des explications. Il faut leur "rentrer dedant", sinon ils nous disent rien. C'est vrai que eux aussi sont un peu dépourvu. C'est un peu galère, mais il ne faut pas se démoraliser: l'espoir, la famille, les amis nous obligent à nous battre et ont besoin de nous.( moi j'ai 3 filles et un petit fils de deux ans)
Bonjour à toi Sirrius et à bientot vous deux. Marco

MARCO

Cet espace destiné au Syndrome de POEMS fonctionne très bien grace à la participation Sirius, Claude et à présent Marco

Je suis particulièrement ravie de ces échanges, j'espère qu'ils permettent de vous retrouver même si la maladie n'évolue pas de la même mamière.
Je reste persuadée que que c'est un bon procédé, plutot que de rester chacun dans son coin de France.

Bien à vous trois
Nani

Merci de nous faire confiance, je pense qu'il est très interressant d'échanger, et de ne plus se sentir seul face à cette maladie si peu connue. MARCO

Marco, notre collectif répond aux attentes des associations autour des maladies rares et du handicap, mais aussi aux personnes isolées.

Echanger des idées, des infos est primordial, forme d'équilibre tant désirée.
Bien souvent ça s'arrête à l'échange virtuel, parfois une rencontre lors de l'Assemblée Générale annuelle, ou bien plus, de véritables amitiés ont vu le jour ici et c'est toujours un plaisir de se retrouver.

Hier nous avions une réunion de bureau, qui a été très constructive et surtout elle s'est poursuivie avec bonne humeur, alors que la forme n'éatait pas forcément au RDV.

C'est en tout cas un plaisir de vous offrir ces "espaces spécifiques"

Bien à toi

Bonjour à tous,

Marco, justement, ton traitement (revlimid et neodex) c'est exactement ce que je dois commencer des que j' aurai fait le pet scan. Tu le prends depuis longtemps? qu'est ce que cela te fait comme effet secondaire (fatigue, anémie, ...)

Je suis suivi par un hématologue et un neurologue à la Salpétrière. C'est vrai que mon état ne s'améliore pas vraiment, mais en tout cas il ne se dégrade plus et j'arrive à gérer la douleur, c’est déjà ça. Les médecins sont très encourageants, à chaque fois que je les vois, ils me redonnent espoir. Il est vrai qu'ils sont un peu désarmés devant cette maladie mais ils me citent des cas ou les patients se sont bien rétablis. Bien sur ils ne me parlent surement pas des cas à problème, mais ils en voient peu. A la Salpétrière, ils en ont aujourd'hui 2 à 3 par an, plus qu'il y a 5 ans (1 à 2) mais ils pensent que c'est du à l'effet 'concentration' sur Paris.

A bientôt, on s'en sortira, j'en suis sur.