Action Rémy : Association d’Action contre les Maladies Rares Evolutives Mitochondriales

ACTION REMY: Association d’Action contre les maladies Rares Evolutives Mitochondriales

ASSOCIATION DISSOUTE


Présidente : Mme Salvat


Pour joindre la présidente
Téléphone :  04.68.31.81.92

Mail : actionremy@aliceadsl.fr

Site :  http://www.solhand-maladiesrares.org/asso_menbres_4/action_remy.html

Les maladies mitochondriales sont les maladies métaboliques rares les plus répandues. Elles concerneraient une naissance sur 4000 dans le monde.
On regroupe sous ce terme des pathologies diverses dont le dénominateur commun est un dysfonctionnement primitif d’organites intracellulaires, les mitochondries (atteinte de la chaine « oxphos »)
Les signes cliniques de ces maladies et l’âge de leur apparition sont extrêmement variés. (atteintes du système nerveux, du système musculaire et/ou des fonctions viscérales : foie, pancréas, tube digestif…) Cette diversité de manifestations rend difficile le diagnostic précis de ces pathologies et en complique la prise en charge précoce et adaptée.

L’association est en lien permanent avec des équipes de chercheurs cliniciens afin de créer des contacts qui aideront des malades en « errance diagnostique » à bénéficier d’une orientation diagnostique adéquate. En effet, donner un nom précis à une pathologie est primordial, non seulement pour mieux la combattre mais également pour permettre un conseil génétique familial, prénatal ou préimplantatoire.

Membre de

De Régine SALVAT auteur du livre "Une histoire à tenir debout"

Voici le commentaire que nous avons choisi de publier avec mon mari, sous cet article : je ne sais si vous pouvez réagir mais ce serait formidable !
" Parents de Rémy Salvat, notre fils atteint d'une maladie mortelle qui s'est suicidé en 2008 (après avoir reçu une réponse présidentielle refusant l'idée d'une reprise du débat sur le suicide assisté et l'euthanasie) nous sommes très émus. Ci-joints des extraits de son appel enregistré sur K7 audio, vers la présidence, juste avant son suicide :
"Monsieur le Président, ma fin de vie vous intéresse?... Alors... "le courage et la lucidité que vous manifestez" (allusion aux termes employés dans le courrier de réponse présidentiel, reçu par notre fils 3 jours avant son suicide et rejetant toute reprise du débat)
(...) Je pars en espérant ce combat pour le suicide assisté que ça continue. Je pars en espérant ça (...)
J'ai décidé de prendre les médicaments nécessaires pour me suicider parce que, en fait, ma maladie me détruit en augmentant très vite... Je trouve beaucoup trop vite (...)
J'espère que le débat sur l'euthanasie ne sera pas jeté à l'eau. Allez by, by. Je prends ces médicaments parce que je peux encore le faire (...) donc je les prends. Bonne nuit".
Rémy s'est donner la mort seul, dans de terribles conditions, étouffé par les vomissements dus à la prise de médicaments. Pas de "suicide assisté" pas d'accompagnement de notre amour d'enfant ! ESPERONS QU'ENFIN L'AVIS DE CE JURY CITOYEN SERA ENTENDU AU NOM DE TOUS LES MALADES NON ENTENDUS.

Euthanasie: la Conférence citoyenne sur la fin de la vie favorable au suicide assisté

http://www.huffingtonpost.fr/2013/12/16/euthanasie-conference-citoyenne-fin-vie-suicide-assiste_n_4451964.html?utm_hp_ref=fb&src=sp&comm_ref=false#sb=5436567b=facebooksb=5436567b=facebook