LES MALADIES RARES

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MESSAGE DE REGINE SALVAT

Un article clair et synthétique qui met en exergue toutes les difficultés rencontrées par les malades concernés par une maladie rare….

La première et non des moindres est liée à l’absence de formation des médecins généralistes dans ce vaste domaine…En 7 années d’études, ils abordent « vite fait » les moins rares des « maladies rares » , la priorité est donnée au diagnostic des pathologies de leur quotidien. Pourtant, il serait simple d’insérer un module permettant d’affiner leur « esprit critique » et les inciter à réagir devant certaines descriptions de symptômes…ne serait ce que pour adresser vers un spécialiste.

Manque de moyens, manque de temps dans un métier difficile, nos bons généralistes s’intéressent peu aux maladies rares…si rares chacunes et pourtant si fréquentes dans la population. Certains trouvent le temps de se former en médecine du sport ou en gériatrie mais…

Le second écueil se rencontre devant des spécialistes..Eh , oui , qui l’eut imaginé ? L’écoute, la disponibilité ne sont pas forcément associés à la formation médicale. D’aucuns prendront l’un pour un affabulateur, un autre pour un cas « psy » ou un dépressif, et cet autre déclarera cette maman trop « mère poule »…Ensuite, si le spécialiste a cherché ET trouvé…rien ne dit qu’il va « savoir » expliquer. Pas par ignorance médicale ! Non, simplement par ignorance des mots simples et des étapes que le malade et sa famille devront traverser.

Errance diagnostique , annonce du diagnostic, explications et prise en charge…que d’écueils à franchir !!

Ce troisième écueil de la prise en charge n’est pas le moindre…Le spécialiste n’a pas le temps de s’y consacrer ( c’est souvent vrai) mais personne dans son service n’est un interlocuteur privilégié auquel pourrait s’adresser le généraliste…lui-même débordé ! Et puis, derrière il y a tant de paperasseries…à chacun son métier.

Qui dit « maladie rare » dit « peu de patients ». Comment les recenser pour créer des « banques de données »représentatives d’une maladie ?? Le rôle des ASSOCIATIONS DE MALADES est primordial dans ce domaine. Mais pas seulement dans celui –ci. Des Centres Experts se créent, gérés par des spécialistes : là aussi les associations ont leur « mot » à donner. Pas facile dans un pays où le corps médical tient à ses privilèges dont celui du secret.

Les équipes de chercheurs ? Leur rôle est majeur dans les échanges qui permettent d’avancer.Mais ce monde ci est également celui de la compétition pour recueillir des fonds. Ici également, les associations de malades ont un rôle à jouer. Pas facile de s’y retrouver et de faire « la part des choses » quand on est pas…du métier.

Informer, échanger auprès de ceux en première ligne : nos bons docteurs des familles. Un défi auquel on doit également s’atteler. A chacun de nous de les tenir « au courant » de nos maladies pour qu’ils s’y forment et s’y intéressent.

Tout un programme…

Peu à peu, les choses bougent grâce à chacun de vous, chers amis concernés. Restez unis, solidaires et battants.

Bien à vous………….Régine Salvat. Biologiste médicale.

Cyclone

Ce mini article répondait à l'excellent article d'ORPHANET sur les maladies rares....D'où son introduction appréciant la clarté de l'article d'Orphanet en ligne dans l'espace "maladies rares" du forum...!!

Le mien n'est qu'un essai se référant aux difficultés liées au...manque de formation et de moyens...du corps médical en France.

Il y manque de nombreux thèmes dont chacun peut témoigner , il est loin de " mettre en exergue" touts les problèmes liés à ces maladies.

Ce rectificatif était nécessaire...Allez lire le texte d'Orphanet dans la rubrique "maladies rares". Désolée pour ce quiproquo.

Régine Salvat. Présidente "Action Rémy"

Admin

Merci à toi Regine de le préciser.... c'est important

En fait le message d'ORPHANET que vous pouvez lire ici :

https://solhand.forums-actifs.com/vous-souhaitez-parler-d-une-maladie-rare-et-orpheline-f37/sujet-maladies-rares-maladies-orphelines-t35.htm

est une introduction, de façon à ce que les malades isolés puissent lancer leurs demandes spécifiques.

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