ASSOCIATION KEMIL ET SES AMIS

Association Kemil et Ses Amis - KESAW

Présidente : Madame BOUIRA

2, rue de l'espérance
94800 VILLEJUIF

kemiletsesamis@live.fr
www.kemiletsesamis.org

Syndrome de West
Le Syndrome de West ou Epilepsie du Nourrisson est une forme rare et grave d’épilepsie. Les premières crises (sous forme de contractions musculaires involontaires ou spasmes) surviennent dans la plupart des cas au cours de la première année de l’enfant et exceptionnellement jusqu’à l’âge de 5 ans.
Les causes sont multiples : anomalies du cerveau (entre 70 et 80% des cas), maladies génétiques, association à une autre maladie (telle que la Trisomie 21, etc). Dans 10% des cas, aucune cause n’est mise en évidence.
Les enfants atteints d’un Syndrome de West présentent pour la plupart des retards psychomoteurs et mentaux, des troubles de la personnalité et du comportement et un retrait relationnel.

Membre de

Depuis la création de notre association Kemil et Ses Amis, nous avons toujours souhaité participer activement à la construction de balançoires adaptées aux enfants présentant des troubles psychomoteurs. Emmener son enfant au parc est un acte si banal... Et pourtant...

Nos enfants doivent être stimulés et c'est par le jeu qu'ils se construisent.
Nos enfants sont une minorité silencieuse et on les verra enfin car il est toujours difficile de les intégrer dans des lieux de vie.
Nos enfants joueront avec d'autres enfants qui un jour deviendront adultes et ne verront plus en eux une différence.
Nous développons actuellement un partenariat avec la ville pour construire et intégrée notre première balançoire à une aire de jeux existante. L'association bat son plein et nous sommes heureux de nous sentir utiles.
Notre projet phare : Une balançoire accessible à tous
Nous avons rencontré le 28 janvier 2010 Madame DEROSIER, Directrice adjointe de la MPT de Jules Vallès afin de lui présenter notre association et ses projets.
Notre projet « Une Balançoire pour tous » l’a plus qu’intéressée. C’est donc grâce à son soutien et à celui de Monsieur ROUY et Monsieur CHASTAGNAC que l’installation d’une balançoire adaptée devient envisageable et avance. Celle-ci sera intégrée à une aire de jeux déjà existante. L'étude technique et de faisabilité est terminée. Un square est déjà pressenti. L'inauguration aura lieu en septembre, les travaux en Août.
Nous ne cachons pas être ravis de cet avancement inespéré. L’intérêt de ce projet est de considérer et d'insérer nos enfants dans une vie la plus normale possible, un moyen d’ouvrir l’esprit des plus jeunes sur la maladie et le handicap. Une ouverture d’esprit des générations futures qui ne verra plus la différence....
Ont donc été présents à notre réunion du 08 avril 2010 : Monsieur CHASTAGNAC, Directeur de la Maison des associations et Madame SALVANT, Monsieur ESTRADE, Directeur des Services techniques, Madame DIONGUE, Chargée de Mission Handicap et Mme DEROSIER, Directrice adjointe de la MPT Jules Vallès.
Nous avons défini ensemble quel type de balançoire adopté, insisté sur le fait qu'elle soit accessible à tous et que le public utilisateur soit informé.
Les budgets seront votés le 15 avril, l'appel d'offres lancé. Du concret !

Nos actions communes sont loin d'être inutiles et dans nos parcours, nous avons la chance de rencontrer des personnes sensibles et réactives. Nous tenons donc à remercier et encourager cet entrain, cette motivation, cette détermination.
Une maman veut déjà devenir ambassadrice et nous propose de défendre le projet auprès de la commune où elle est domiciliée. Un feuilleton qui durera longtemps, je l'espère ... To be continued .... A suivre ....
Encore merci à vous tous pour votre soutien,

Créer sa propore association est une décison et une responsabilité difficile à prendre quand, nous même, parents d'enfants malades sommes les premiers concernés.
Nous avons peur de manquer de temps mais aussi de soutien.
Aujourd'hui, nous ne regrettons pas de nous être lancés dans cette folle aventure car les résultats sont déjà là, bien présents, nous encourageant d'ailleurs à continuer car il y a tant à faire.

L'indifférence est notre pire ennemie.
La solidarité est notre meilleur arme.

Longue vie à toutes nos associations