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 SYNDROME DE POEMS

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Marco
Tempête
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 8 Nov 2010 - 13:03

Bonjour Claude, le Rivlimid a été recommandé par un professeur de LIMOGES, au cancérologue qui me suit à l'hopital Bretonneau. Il parrait que lui obtient des résultats satisfaisants. Je le prend depuis 6 mois, par comprimé 1 le matin pendant 21jours/28. J'ai des prises de sang tous les mois, et si cela est satisfaisant, on continue.C'est le cas et cela peux durer des années, en fonction des améliorations. Je vois mon cancérologue tous les trois mois. Le Neodex, j'en prends 1 tous les lundi matin. J'ai des effets secondaires, la nuit du lundi au mardi, je ne dors pas, j'ai le hocquet souvent, des éternuements, des bouffées de chaleur, et de plus en plus de vertiges, surtout quand je suis assis longtemps.Il m'arrive souvent d'avoir des fourmillements dans les pieds, le soir. C'est énervant, pas douloureux, mais impossible de dormir. Le soir je prends un Adartrel et du Rivotril. On s'addapte, on n'a pas le choix. ( et d'autres pour le sang 3fois/jour)
Et toi, as tu été opéré d'une tumeur ? Moi j'avais un plasmocytome et j'ai été opéré à Créteil, avec tous les traitements derriere.( galère)
De ce coté la cela va bien à part des douleurs supportables. Il reste maintenant le POEMS à combattre, et la??On ne sais pas trop ou on va.
A bientôt Courage Je m'occupe aussi du TELETHON dont je suis le Président, depuis 2003, et faisons confiance aux chercheurs. Il faut vivre , garder espoir, communiquer, donner et partager. Marco
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Claude
Tornade
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 9 Nov 2010 - 0:35

Bonjour Marco, le sort ne t'as pas gâté! Pour ma part, je n'ai 'que' le poems, j'ai pas eu de plasmocytome comme toi. Je ne suis donc pas suivi en cancérologie, juste en hémato. Cela commence à faire longtemps que tu suis ce traitement (6 mois), est ce que les médecins ont constaté une amélioration de ton état? On m'a dis que la durée habituelle de ce traitement était de 9 mois, tu en as fais un bon bout, il devrait y avoir des effets mesurables maintenant.
Mais dans quel état est tu aujourd'hui? Pour ma part, quand j'ai été greffé en novembre 2009, j'étais paralysé des pieds et un peu des mains. Aujourd'hui 1an après c'est pareil mais pas pire. Je ne tiens donc plus debout, ne peux plus marcher bien sur et coté mains, incapable de faire des gestes un peu précis, juste serrer les poings (heureusement sinon je ne pourrais même pas utiliser des cannes). Tenir un stylo, des couverts m'est pratiquement impossible.
Tu présides le téléthon, c'est super, tu es très actif. Moi je ne bouge plus de chez moi, de toute façon, comment me déplacer, il faut toujours déranger quelqu'un, et pour quoi faire ensuite? J'ai été une fois au cinéma avec les enfants, les quelques dizaines de mètres entre la sortie et la voiture ont été si laborieux que ça m'a découragé de recommencer. Une fois aussi on a été à la pizzeria, j’avais l'air malin incapable d'utiliser mes couverts, il a fallu me couper cette pizza comme à un bébé. Quand on a plus ses mains, c'est nul, on est plus bon à rien, j'ai plus que ma tète qui encore marche bien
J'espère vraiment que ce traitement te fera du bien. Tiens moi au courant. Je vais bientôt le prendre aussi, je te dirai comment je le supporte. Sur d’autres forums, j'ai trouvé des personnes qui ont carrément arrêté tellement cela les détraquaient.
Bon courage et à bientôt., sans oublier Sirrius.
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Marco
Tempête
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 9 Nov 2010 - 8:05

Salut Claude, c'est ma nuit ou je ne dors pas et j'en profite pour te répondre. je vois que tu es beaucoup plus handicapé que moi, les pieds et surtout les mains, ce qui t'oblige à avoir recours à une tierce personne. et dommage que ce soit la galère pour sortir un peu de chez toi. Courage et accroche toi. Es tu marié, et as tu des enfants? Ta famille te soutiens t'elle? C'est très important et pas toujours le cas, mais aussi pas toujours évident pour eux..Je vois que tu n'as pas eu de tumeur cancéreure, et c'est tant mieux, pourtant à CRETEIL on m'avais dit qu'il y avait toujours une tumeur, alors qui croire? Et ta greffe de moelle; auto greffe ou donneur compatible? Moi l'année derniere ils on voulu me prélever des cellules souches pour envisager une autre auto greffe mais après des piqures douloureuses, et prélevement dans le sang il n'y en avait pas assez, alors tentative avorté. Il reste une solution, les prendre directement dans la moelle osseuse. On verra en fonction de l'acceptation du traitement, et des résultats de prise de sang. Le traitement peut durer des années, c'est ce qu'ils m'ont dit à CRETEIL.Et pour des résultats dont eux même ne savent pas prop. On n'as pas le choix, il faut leurs faire confiance, mais surtout demander des explications. ils n'ont pas le droit de nous les cacher. Moi je crois beaucoup en DIEU, et je crois que sans lui je ne serais plus la aujourd'hui. Je prie pour toi, Sirrius et en général pour tous les malades.Cela fait 36 ans aujourd'hui que je suis marié, et mon épouse m'aide beaucoup, je fais quelques bricoles: ménage et vaissele.Il faut toujours y croire, attendre, esperer, se battre, et comme le dis le TELETHON 2010; ON A TOUS RAISON D'Y CROIRE.
A Bientot MARCO ( JEAN MARC)
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sirrius
Cyclone
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 9 Nov 2010 - 18:28

Bonjour à tous ,

Tous d'abord un grand MERCI à Nani de nous offrir ces "espaces spécifiques " queen

Pour répondre à Claude , oui je prends des médicaments .......mais je suis le moins atteint de vous deux . Claude je sais que c'est pas toujours facile, mais si bien entourer par ta famille ou tes amies ils connaissent ton handicape , il y a pas de honte à demander de l'aide .
Moi j'ai une concubine , sa fait 28 ans qu'on est ensemble et bien bout de 28 ans elle a rien compris a cette maladie on finis pars faire chambre à par ( et oui on croit connaitre les personnes qui nous entoures et bom une maladie nous tombe dessus et hop il a y plus personnes...) heureusement tout le monde et pas pareille . Mais j'ai 2 fistons près à m'aider .

Comme dit Marco il y a toujours de l'espoir ; Merci Marco pour tes prières , je suis pas très croyant .....( mais on c'est jamais )

ET ON GARDE LE MORAL jm
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Claude
Tornade
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mer 10 Nov 2010 - 0:14

Bonsoir tout le monde,

On fait un chouette petit groupe maintenant, c'est sympa.

Pour me présenter un peu à mon tour, je suis divorcé depuis environ 5 ans, j'ai bien mes frères et soeurs dans le coin mais dans un rayon de 60 km environ. Ce n'est donc pas si souvent que je les vois, ils ont aussi leurs obligations. J'ai une amie qui me reste très attachée malgré ma maladie, je lui en suis très reconnaissant, je la vois régulièrement bien qu'elle habite un peu loin, elle n'hésite pas à faire 2h de train pour venir ici. J'ai 3 enfants, mon plus grand (21ans) travaille mais vit ici, je l'ai donc tous les soirs. Ma fille à 19 ans, elle est à l'école en internat et ne rentre ici que les weekends. Mon plus jeune fils (14 ans) partage sa vie entre ici et chez sa mère à 3 kms d'ci, je le vois souvent. Ce sont eux qui m'aident le plus; courses, lessive, repassage, ménage, entretien de la maison ... ils font tout, je suis juste bon à leur dire quoi et comment faire ou regarder. Je leur en suis très reconnaissant, j'aurais tant aimé leur offrir une vie plus agréable, quels souvenirs de jeunesse ils auront! J'ai aussi quelques collègues qui ne m'oublient pas malgré que je soit en arrêt maladie depuis juin 2009, ils passent régulièrement me voir ou me téléphone mais ils y en a de moins en moins ... Je suis également chrétien et participe donc à la vie de l'église (moins aujourd'hui bien sur), cette communauté ne m'oublie pas et reste aussi très proche de moi. Je ne me retrouve donc pas seul (maintenant j'ai vous deux en plus!) et ne manque pas vraiment d'aide, c'est juste que c'est frustrant d’être bon a rien, ma vie s'est arrêtée avec l'arrivée de cette maladie, je commence à trouver le temps long.

Marco, j'ai eu une auto greffe, on m'a prélevé des cellules souches pour me les réinjectées après une chimiothérapie, c'est dommage que cela n'ai pas fonctionné pour toi. Pour ma part, cela a bien marché mais pas assez pour me guérir. Le VEGF de mon sang était à 9400 quand on a diagnostiqué ma maladie, aujourd'hui il stagne à 3000 (il faut normalement moins de 500). Tu m'inquiètes avec cette histoire de poems forcément associé à une tumeur, c'est peut être pour cela qu'il me faut passer un pet-scan. Je le fait le 17/11 on sera alors fixé, je vous raconterai.

Merci pour votre soutien à tous les 2, je suis content de vous avoir trouvé, bonne idée Sirrius d'avoir ouvert ce post.

A bientôt.
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Marco
Tempête
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 16 Nov 2010 - 9:31

Salut à toi Claude et à Sirrius, Claude, il ne faut pas culpabiliser, tu n'y es pour rien et tu as surtout besoin de soutient. Tu n'as pas demandé à être malade, et je sais que ne pas pouvoir faire avec ses enfants ce qu'on voudrait, c'est dur à accepter.Je ressens la même chose avec mon petit fils, mais avec mes filles, aucun souci et de toute façon, on n'as pas le choix. Pour ce qui est de mon auto greffe: elle a bien fonctionné( 1 mois sous une bulle, 2001) mais ils avaient prévu d'en faire une plus tard si besoin , et c'est la qu'ils n'ont pas pu me prélever de cellules souches. En 2001 ils n'en avaient pas congelées. Mais si besoin on pourra toujours en prendre dans la moelle osseuse.
Et continue de croire en DIEU, il t'aidera j'en suis sur. Il faut toujours CROIRE EN LA VIE ET VIVRE CHAQUE JOUR A FOND.
J'attends tes résultats du PEt scanner, demande bien des explications: espoir de guérison, traitements, ...COURAGE MARCO
( avec le NEODEX: j'ai passé la nuit blanche comme d'ab, avec le hocquet et j'en profites pour écrire et préparer TELETHON ET Marché de NOEL)Cela m'occupe. ET ON GARDE LE MORAL
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sirrius
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 16 Nov 2010 - 19:47

Bonjour Claude et Marco ,
C'est vrais qu'ont fait une bonne équipe .Une question Claude tu dit que tu est en arrêt maladie ce que je comprend .
Mais je suppose que tu a demander une pension d'invalidée ?
C'est frais que la maladie nous change , comme dit Marco je vie le jour le jour , je fait plus de projet à long terme . Pour les amis c'est vrais ils viennent nous voire au début et après tu vois moins de monde mais ses les meilleures qui restes . Smile
Et Marco c'est le médoc qui de te donne le hoquet ? soit être chia..... !!!!!!!
Moi je vais travailler 3 jours de suite sa être dure, c'est pour rattraper le pont.

A bientôt ET ON GARDE LE MORAL jm
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Claude
Tornade
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 29 Nov 2010 - 1:14

Bonsoir tout le monde,

Quelques mots pour vous donner des nouvelles de mon dernier passage à l’hôpital le 17/11.

J'ai commencé par un PetScan Pour voir si j'avais toujours des zones de mon squelette malade. Un premier que j'avais passé en juin 2009 avait permis de localiser 4 zones à problème : la tête humérale gauche et 3 vertèbres. Ce nouvel examen a montré que la maladie avait régressée : sur une vertèbre il n'y a plus rien et sur le reste la fixation du traceur est réduite de moitié. Il n'y a pas de nouvelle zone malade, c'est déjà bien. La maladie a diminuée mais hélas n'est pas guérie. Cela explique mon état biologique et neurologique pas terrible et donc ma paralysie toujour aussi importante. Tu avais raison Marco, le poems est associé à une (ou des) tumeurs, pour ma part il y en a 4 mais je ne le savais pas ou je l'avais pas compris. Merci de m'avoir mis la puce à l'oreille.

Je suis ensuite allé voir l’hématologue. A partir de ces résultats elle a décidée de me commencer un nouveau traitement à base de lenalidomide et dexaméthasone (surement comme toi Marco), j'ai commence lundi. J'ai des prises de sang toutes les semaines et des piqûres de lovenox tous les jours. la lénalidomide risque de former des caillots dans les veines et comme j'avais déjà fait un petit AVC l'été 2009, on prend des précautions. C'est un traitement que l'on donne habituellement aux malades qui font une rechute, dans mon cas ce n'est pas vraiment une rechute mais on fait comme si cela l'était. C'est un traitement qui dure normalement 9 mois.

Je suis ensuite allé voir le neurologue pour faire un électromyogramme. On avait fait le dernier il y a 6 mois, il ne montrait quasiment aucune amélioration par rapport à avant la greffe. Cette fois une évolution a pu être mesurée, on est encore bien loin de la normale mais c'est mieux. Je le sens car j'ai plus de force dans mes mains et je souffre moins aux jambes, probablement parce que le sang circule mieux, mais coté handicap, mes mains comme mes jambes ne bougent pas plus. Mes muscles vont encore bien, bien qu'ils ne soient plus innervés mais il faut faire attention, si ils le restent trop longtemps ils seraient définitivement perdus, c'est pourquoi il n'y a pas de temps à perdre. Ce sont mes mains qui devraient refonctionner en premier.

Voila résumé comment évolue cette fichue maladie dont j'ai bien du mal à me défaire. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de toute évolution. Pour le moment je supporte bien le traitement, un peu fatigué et mal au ventre mais ça va quand même.

J'ai trouvé un forum spécifique au poems http://www.syndromedepoems.com/forum/index.php qui m'a l'air très intéressant. J'ai voulu m'y inscrire mais l'administrateur ne me répond pas. Vous connaissiez?

A une prochaine fois, tu as eu une bonne idée d'ouvrir ce poste Sirrius, je suis content de vous connaitre.
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sirrius
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 2 Déc 2010 - 19:17

Bonjour à tous

Si j'ai bien compris Claude , tu avais 4 tumeur dont 3 ont diminuée ses sa ?J'espère que la chimiothérapie devrais t'aider pour le reste .

Oui le poems et toujours associée a une tumeur osseuse ( appeler myélome ) sauf que pour moi on a jamais trouver la tumeur et au début de la maladie les Dr ont trouver un pic qu'ils leurres disaient qu'il avait une tumeur ,mais quelle était trop petite pour la voire .Et au dernières nouvelle le Dr AUTHIER ma dit qu'il voyais plus rien .....( bizarre ..un ? ) .Cela n'empêche pas que je suis toujours malade du poems .

Le jours ou ils auront trouver comment vient cette maladie ils pourront chercher peut être un vaccin .Mais ca c"est pas pour aujourd'hui !!!!!
Donc ils tâtonnent .Pas assez de monde atteint du poems ; pas d'argent ,c'est le souci des maladie rares !!!
Il faut savoir tout ce qu'ont à perdu ( sensibilité , frileux , ext... ) il reste toujours des séquelles .
Oui Claude j'ai vue se forum , comme tu dit il y a personnes ; avant j'était sur le forum du FMO avec Marco mais il à fermer .
Marco prêt pour le téléthon .

A bientôt ET ON GARDE LE MORAL lol!
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Marco
Tempête
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mer 8 Déc 2010 - 1:17

Bonsoir à vous deux, Sirrius et Claude, J'ai mis un peu de temps à vous répondre, mais j'étais très occupé avec la marche du TELETHON le vendredi soir 3/12, et malgré un temps neigeux, nous étions une centaine à parcourir les 6 kms, et nous retrouver après pour une bonne soupe à l'oignon, et du vin chaud. Puis je continue avec l'organisation du Marché de Noël les 11 et 12/12. Et c'est beaucoup de travail, mais cela m'occupe et me permet de rencontrer du monde .Et parlons un peu de santé: moi je suis toujours en chimio, avec toujours les mêmes effets indésirables, vertiges, insomnies, douleurs dans les pieds, hoquet..., et de plus j'avais la crève, et le toubis m'a mis sous antibiotique pendant dix jours avec des inhalations et autres médicaments. Galère, comme ci on n'avais déjà pas assez de médoc comme cela , mais il faut bien se soigner. Aujourd'hui cela va mieux. Je vais au cancérologue la semaine prochaine, et on ferra le point. Pour répondre à Sirrius, un Poems à toujours un myélome, et c'est bizarre que pour toi, ils ont rien découvert. Mais le Poems reste une maladie si peu connue, avec peu de malades, et tous à des stades différents. Alors??? Je crois que même les chercheurs sont un peu "pommés".Je souhaite bon courage à Claude, le plus handicapé de nous trois(je pense), continue de te battre, de bouster les médecins pour obtenir la vérité, et de te soigner le mieux possible et de GARDER LE MORAL. Se battre contre cette fichue maladie, et comme le disais le Telethon: TOUS PLUS FORT QUE TOUT. A + Marco
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Marco
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MessageSujet: Bonnes Fetes   Dim 19 Déc 2010 - 16:32

Salut Claude et Sirrius, je voulais vous souhaiter de passer de bonnes FETES de fin d'année, et surtout pour nous que la santé s'améliore en cette année 2011 qui approche. Et j'espère que vous serez entouré de votre famille, car c'est très important pour le moral d'avoir ses proches autour de soi. Et la santé, comment va t'elle? Moi je suis allé au cancérologue la semaine derniere, et cela suit son cours. Pas d'amélioration importante, cela reste stable, alors on continue le traitement. Il m'a fait une prise de sang complète, surtout pour voir le taux de VEGF, signe de l'évolution du POEMS. Il faut maintenant attendre les résultats. La fin de l'année va être plus calme, car je viens de finir le TELETHON, et le marché de Noel le week end dernier. Je vais pouvoir récupérer un peu. Bon, a +, et BONNES FETES à vous. Marco
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Claude
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Dim 19 Déc 2010 - 20:15

Bonjour mes chers compagnons d'infortune.

Merci Marco et passe de très bonnes fêtes toi aussi, idem bien sur pour Sirrius. Que 2011 vous apporte un peu plus de santé et de réconfort ainsi qu'à tous vos proches.
Moi aussi j'étais à l’hôpital la semaine dernière, après un premier mois de revlimid (lenalidomide) et dexaméthasone on a fait un peu le point. Comme Marco, on a fait pleins de prises de sang, notamment ce fameux VEGF qui pour moi était encore à 3000 il y a 2 mois. Et puis on a fait un premier bilan à partir des analyses que me font les infirmières à la maison toutes les semaines, l'hémathologue est confiante, les leucocytes baissent ce qui est bon signe. Le plus ennuyeux, c'est que ce traitement fatigue et rend nerveux, irritable, joue sur le moral, bref tout ce genre de truc. Il faut que je prenne sur moi un max pour rester confiant, je crois qu'au bout de 19 mois à ne plus bouger je commence à craquer. Elle m'a prescrit des antidépresseurs mais je vais essayer de ne pas les prendre.
C'est formidable Marco la volonté et le dynamisme que tu affiches, surtout ne change pas, à la longue j'arriverais peut être à t'imiter (un peu). Toi aussi Sirrius, profite à fond de la vie, tu peux sortir, prendre ta voiture, aller travailler, faire tes courses, Comme j'espère un jour te ressembler.

A une prochaine fois les amis, vous êtes ma meilleure thérapie.
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Marco
Tempête
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MessageSujet: ¨POEMS   Mar 21 Déc 2010 - 7:11

Salut Claude, comme chaque semaine dans la nuit du lundi à mardi, je dors peu ou pas du tout, dû à la prise du NEODEX, et j'en profite pour te répondre. Je fais chambre à part, pour que épouse dorme un peu. De plus j'ai des éternuements, le hoquet, et des bouffées de chaleur. Mais on fait avec. Alors j'en profite pour passer mon temps sur l'ordi. Il faut que tu continues le combat, même si c'est difficile et je vois que pour toi cela l'est. Demande l'aide de DIEU, de ta famille, de ton entourage et de tes amis. Et puis fais confiance aux médecins, nous n'avons pas le choix. Je sais que cela nous rend nerveux, et que le moral en prend un coup, mais tu ne dois pas te laissé aller. Moi je suis beaucoup moins handicapé que toi, c'est pour cela que j'ai beaucoup d'occupation à travers les associations. Pourtant il y a 10 ans si on m'avait dit que cela était possible, je n'y aurais jamais cru. J'étais en fauteuil, avec peu de chance de remarcher. Le destin en à voulu autrement. J'ai rencontré les bonnes personnes au bon moment, et je me suis battu a mort pour moi, ma femme, mes enfants, mes amis. Et tu sais quand j'ai marié ma fille il y a trois ans, j'étais peu fier de la tenir par le bras pour la conduire vers l'autel. Et maintenant qu'elle joie d'avoir un petit fils de deux ans. Alors il ne faut jamais désespérer. Je sais que cela est très dur, long, mais il faut que tu continues de te battre, pour toi, ta famille, tes amis. Il nous reste encore de belles choses à faire dans la vie. J'espère de tout coeur qu'un jour tu pourras toi aussi faire des petites choses que j'arrive à faire. Ne pers pas espoir. Je prie pour toi pour que Dieu t'aide, et je suis la pour t'aider autant que tu voudras. Je te souhaites une meilleure santé, et essais de passer de BONNES FETES de fin d'année, accroches toi et le combat, c'est toi qui doit le gagner contre cette fichu maladie.
Uu ami qui pense souvent à toi. MARCO
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sirrius
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 21 Déc 2010 - 17:31

Bonjour Claude et Marco ,

Merci à vous deux ; je vous souhaite aussi de passer des bonnes fêtes
Marco toujours tes problèmes de hoquet , sa doit être chiant toute la journée .Claude je suis sur que tu arrivera à avoir le même moral que Marco et que tu puisse marcher , il faut y croire , il faut peut être pas éliminée tes antidépresseurs , tu essais si tu vois que il y a de mieux !!! .
Moi sa va pas fort en se moment j'ai mal aux jambes et surtout aux pieds c'est comme si j'avais des parpaing aux pieds toujours froid .Ma maman est malade encore des soucie de plus et moi j'ai pas le moral ; il faut se dire que ira mieux en 2011 ( Marco fait une prière pour nous trois ) J'ai rendez vous avec Dr AUTHIER au mois de mai , il faut pas je le loupe !!!!!

ON GARDE LE MORAL ET BONNES FÊTE
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Claude
Tornade
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 23 Déc 2010 - 21:40

Bonsoir les amis,

Merci pour vos gentils messages, c'est vraiment sympa à vous.

Le néodex ma fait un peu comme à Marco, j'en prend 40 mg le lundi matin et la nuit du lundi au mardi est plutôt 'agitée'. Par contre je n'ai pas trop d'effets secondaires autre, juste parfois bien mal au ventre. Tu n'y as pas eu droit toi Sirrius à ce traitement (néodex + revlimid)?
Le docteur Hautier est un grand spécialiste du poems, il a publié pas mal d'études sur le sujet (voir orphanet). C'est lui qui te suis Sirrius? il travaille à Créteil ou Paris? Rate surtout pas ton rdv, c'est trop important.

Noel approche, demain je tacherai d'aller jusqu'à l'église pour la veillée, les enfants sont la et m'accompagneront, il savent que j’apprécie ces moments où je les ai la près de moi dans la chaleur d'une assemblée chrétienne. C'est le plus beau cadeau qu'ils peuvent me faire, je crois qu'ils le savent. Pourvu que je sois pas trop mal fichu. L'année dernière j'avais réussi à y aller, pourtant rien qu'un mois et demi après la greffe. J'avais plus de cheveux, j'avais froid mais c'étais bien, j'étais avec du monde, je retrouvais des connaissances.

J'aurai une très grosse pensée vers vous en tout cas demain soir, portez vous bien et merci du réconfort que vous m'apportez. A très bientôt.
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Marco
Tempête
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 24 Déc 2010 - 11:26

Bonjour à vous deux, Je vous souhaite de passer de BONNES FETES de NOEL, en famille, et aussi dans la prière pour Claude. C'est important, et je prierais pour vous , pour ta maman Sirrius, et malgré notre souffrance, il faut avoir une pensée pour les autres, partager, donner, et se dire que 2011 sera meilleure pour nous, et pour tous ceux qui souffre. Prenez bien soin de vous, de vos proches, et continuez de croire à la vie, de vous battre et de se dire que l'on a encore de belles choses à faire sur cette terre. JOYEUX NOEL Marco
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sirrius
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Sam 1 Jan 2011 - 15:08

Bonjour les amis

BONNE ANNEE ET SURTOUT UNE BONNE SANTEE A CLAUDE ET MARCO POUR 2011

Je souhaiterais pour cette année 2011 que d'autre personne atteint de notre maladie vienne sur se forum .



Et on garde toujours le moral pour cette année
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Claude
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Sam 1 Jan 2011 - 15:31

Merci Jean Michel, très bonne année à toi aussi et à Marco bien sur.
J'espère que vous démarrez cette nouvelle année sur les chapeaux de roue. Pour ma part, hier ça n'allait pas fort, j'étais très fatigué alors soirée bien tristounette, à 22h il n'y avait plus personne. Aujourd'hui ça va mieux, profitons en.
Tu as raison Jean Michel, si on trouvait quelques autres personnes malades comme nous, on se sentirait moins isolés. Patience, avec le temps ...
Passez un bon jour de l'an, j'espère que vous etes bien entourés, oubliez quelques heures vos soucis quotidiens.
Je pense à vous.
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sirrius
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 11 Jan 2011 - 18:54

Bonjour CLAUDE et MARCO ,

Alors les amis comment va la santés et le moral ;surtout toi CLAUDE pas trop de douleur en ce moment , les fêtes sont bien passée ?

Et toi MARCO , toujours occuper avec les associations ? Mais la salle de bain pour cette année Smile

Vous trouvez peut être que je pose beaucoup question ? scratch mais je m'ennuie en se moment il manque un peut de sunny et ( amis )

J'ai trouvais sa sur le net :http://www.facmed-tiziouzou.medespace.fr/articles.php?article_id=163


A bientôt les amis ET ON GARDE LE MORAL
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Claude
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 14 Jan 2011 - 0:43

Bonsoir les amis,

Intéressant ton document Sirrius, c'est une bonne synthèse des références que j'avais pu trouver sur le net. L'auteur est assez pessimiste sur l'espérance de vie, à l’hôpital on m'a donné 50% de survie à 8-12 ans (c'est mieux que 5!). Pour les douleurs ça va, merci Sirrius, j'arrive à gérer avec le neurontin, je dose en fonction des jours. C'est les pieds glacés et tous bleus qui me gênent le plus en ce moment, la perte de sensibilité mains et pieds aussi, à cause du froid peut être... je dors de nouveau avec les chaussettes.

J'étais à l’hôpital hier pour faire le point sur ce traitement Revlimid plus Néodex que je suis depuis maintenant 2 mois. Les résultats sont encourageants, ce fameux VEGF qui stagnait désespérément vers 3000 depuis l'autogreffe est descendu à 200 après seulement un mois de traitement. Devrait suivre une évolution de l'état de mon système nerveux et donc de ma mobilité mais c'est encore trop tôt pour le sentir, à suivre...

Marco, je crois que tu devais aussi faire le point sur ton traitement ces derniers temps. Si je t'ai bien suivi, nous avons exactement le même : 40 mg de néodex une fois/semaine et 25 mg de revlimid tous les jours 3semaines/4. Où en est tu? est que cela t'est efficace? depuis combien de temps le prends tu? où en est ton VEGF? (je suis curieux, excuse moi). Toi Sirrius, ton état s'est stabilisé, tu n'as plus besoin de traitement sauf je crois pour les effets endocriniens n'est ce pas? Moi aussi j'ai la tyroïde détraquée plus quelques autres trucs du même genre mais pour le moment c'est pas la priorité des médecins, on surveille sans plus. Il en est où ton VEGF pour toi? tu le suis ou as tu d'autres indicateurs?

Ca m'a fait tout drôle hier d'apprendre que mon état s'améliorait, je ne m'y attendais pas. Je me suis subitement vu avec la possibilité de guérir, de pouvoir reprendre une vie normale. Sur le coup j'étais super content mais cette nuit je n’arrêtais pas d'y penser et cela me faisais peur. Après plus d'un an et demi sans jamais sortir de mes 4 murs, j'ai l'impression que je ne saurais pas reprendre une vie en société, j'appréhende. Psychologiquement, je crois que cette maladie m'a marquée aussi, on ne sort pas indemne d'un si long isolement. Entre votre diagnostic et la reprise plus ou moins complète d'une vie en société, vous êtes resté combien de temps isolés vous Marco et Sirrius? ça ne vous a pas posé de problèmes quand vous êtes ressortis?

Heureusement que je vous ai pour trouver réponse à toutes mes interrogations. Je suis le petit nouveau la dedans, vous êtes mes meilleurs conseils, et toujours disponibles. Merci beaucoup d’être la, très bonne idée Syrrius cette 'bouteille à la mer'.

Je vous souhaite une bonne soirée, à très bientôt, je pense fort à vous chers compagnons.
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sirrius
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 20 Jan 2011 - 15:46

Bonjour les amis ,

Claude comme tu dit la bouteille à la mer " c'est les Administrateurs du forum qui ont créer cette rubrique ( merci à eux ) , moi j'ai mis que
La rubrique du syndrome de poems .
Pour le VEGF je crois que sa un lien avec la tumeur c'est sa ? Sachant que chez moi ils ont rien trouver ( trop petit pour être vue ,même avec pepscane ) et pourtant j'ai un pic monoclonale le Dr authier ma dit que je suis un sacrée cas .
Dans les début de la maladie dans année 2000 j'ai pris du neurontin aussi mais sa jamais calmer mes douleur j'était a la limite de la morphine .
Comme toi j'ai toujours aux pieds et mains et les chaussette la nuit .A par sa les douleurs ce sont calmée pour le moment. Si du nouveau je prend un somnifère pour mieux dormir ,je dors mal même si j'ai pas mal aux jambe .

A Claude c'est bien si te sens mieux je suis content pour toi ; par contre tu dit que appréhende de sortir , rassure moi tes comme même sortie
dehors avec ta famille ou amies ??????? parce que tu me fait peur la !!!!!!il faut sortir , fait moi plaisir .
le lien que j'ai mi c'était pour voire qu'ont était pas nombreux a avoir cette maladie .

Bonne après midi les amis ,ET ON GARDE LE MORAL Marco tu nous manque







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Marco
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 24 Jan 2011 - 18:43

Bonjour à vous deux, mes amis et pardon de ne pas vous avoir répondu plus tôt. Avant quand vous écriviez, j'avais un mail et je savais que un de vous deux avait mis un message, mais depuis un moment plus rien. J'ai demandé à ma fille, et on s'est reconnecté sur le forum: merci de me donner de vos nouvelles, Quand à moi, cela suit son cours, je suis allé voir mon cancérologue le 14/12 et j'ai fais une prise de sang complète entre autre pour voir le VEGF. Je n'ai pas le résultat, je le saurais quand je vais retourné le voir, cet à dire le 15/03. Je prend du Revlimid 25 pendant 21 jours sur 28, et 1 comprimé de Néodex 40 tous les lundi matin. Pour l'instant je ne trouve pas d'amélioration, sinon que je ne dors pas dans la nuit du lundi à mardi, que j'ai des vertiges, le hoquet, et des éternuements. Je fais des prises des sang tous les mois, et si tout est correct, on continue le traitement. Je dois prendre ce traitement depuis déjà le 22 mars 2010. Tu peux Claude nous demandé ce que tu veux, ce n'est pas de l'indiscrétion, bien au contraire. Si on peux te répondre, pas de problème. J'ai bien sur fais le TELETHON, juste une marche de nuit( 1370 euros), et je pense déjà à celui de cette année, 3 jours, et du travail en perspective. J'ai aussi organisé le marché de NOEL sur deux jours, et cela s'est bien passé. Je suis content pour toi Claude, je vois qu'il y a de l'amélioration, continue de te battre, de garder le moral, et de profiter des jours au jour le jour. Nous sommes tous les trois des cas différents, et la maladie n'évolue pas, ou plutôt régresse pour chacun différèrent. Pour la salle de bain, c'est fini: il reste les peintures et petits aménagements intérieurs. Mais que c'est agréable. A bientot mes amis. Jean Marc
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 25 Jan 2011 - 2:32

Bonsoir les amis,
Ça fait plaisir d'avoir des nouvelles de Marco, je commençais à me faire du soucis. Comme je savais que tu devais aller à l’hôpital dernièrement, j'avais peur qu'il s'y soit détecté un problème et que tu y soit resté pour des soins. Mais tout va bien bien, pour Marco cela n'aura pas été le bug de l'an 2000 mais de 2011, rien de grave.
Tu es a combien de VEGF à ton dernier résultat d'analyse, il y a 3 mois je suppose? tu dois le connaitre? il est stable? et toi Sirrius on doit bien te le doser ce fameux VEGF, tu as combien? Moi j'ai maintenant 200, c'est dans les normes grâce au Néodex + Revlimid. J'ai exactement le même traitement que toi Marco et même dosage mais depuis 2 mois seulement.
C'est sur on est pas nombreux, 2 en ce moment à la Salpetrière, c'est pas avec cela qu'on fait de grandes comparaison, et comme dis Marco, chaque cas est différent, on le voit bien entre nous 3. En tout cas vous me redonner tous les 2 beaucoup d'espoir, je constate que Sirrius peut un peu travailler, prendre sa voiture; Marco fait du bricolage, arrive à marcher 6 km (la nuit dans le froid en plus), Bravo!
Moi pour le moment je ne sort jamais, l'été je me met un peu dans le jardin pour profiter du soleil mais pas plus. Dimanche il faisait soleil et j'était tout seul à la maison. je me suis un peu sorti dans le jardin et j'ai voulu m’aventurer un peu dans la rue, aller vers un chemin que je prenais en vélo lorsque j'allais au travail. J'ai traversé le rue mais au milieu, je me suis senti comme quelqu'un qui ne sait pas bien nager au milieu d'une piscine, peur de tomber, qu'une voiture arrive et que je ne puisse l'éviter. Je ne suis appuyé un moment au mur du voisin d'en face, j'avais déjà mal aux pattes alors je suis re-rentré, il y a encore du boulot avant de faire 6 kms, même pas fichu de traverser une rue de 6m.
Bon, je vais vous laisser pour ce soir et essayer d'aller dormir, j'ai les mêmes effets secondaires que Marco, le lundi soir, à cause du Néodex, je ne dors pratiquement pas, je vais essayer quand même, et le pire c'est que le mardi je suis pas plus fatigué que d'habitude, un sacré dopant ces gluco-corticoïdes.
A bientôt les amis, grâce à vous je garde espoir.
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madel
Mistral
Mistral



MessageSujet: des nouvelles de mon mari   Lun 7 Fév 2011 - 17:33

Bonjour,
Je viens juste de découvrir ce nouveau site, j'étais déjà intervenue sur un autre site où j'avais posé une question à Marco et Sirrius afin d'essayer de découvrir les raisons de cette maladie.
Depuis beaucoup de choses se sont passées.
Le problème de mon mari était qu'il faisait de l'insuffisance rénale depuis déjà 5 ans.
On n'en trouvait pas l'origine. Toujours froid comme vous, syndrome de Raynaud, joues creuses, oedemes, mais aucune tumeur.
Il était suivi au Val de Grace à Paris pour son insuffisance rénale et en novembre 2010, aggravation de cette insuffisance rénale : biopsie du rein, diagnostique : Syndrome de POEMS.
En parallèle il était suivi à l’Hôpital st Louis pour un Gammaprathie (problème sanguin).
St louis a repris donc toute la situation en main,"auto greffe de cellules souches" piqûres de facteurs de croissance en février pour sécréter des cellules puis en mars prélèvement de cellules souches, puis 2 mois: mars 2010 avril 2010 sous revlimid et dexamethasone puis en mai 2010 auto greffe de ses cellules. mai et juin 2010 très éprouvants. Perte de 10 kilos et retour à la maison.
En septembre il avait repris 8 kilos et les travaux à la maison, sa peau parfaitement nette, ses reins fonctionne à 65% au lieu de 40%, plus d'oedeme pulmonaire, ni aux mains, ni aux jambes, il a un peu moins froid.
Voilà, une période très éprouvante mais qui en valait la peine.
Ne perdez pas courage, ils cherchent et un grand merci à toute l'équipe du professeur Fermand à st Louis.
Je pense qu'il serait temps que les hommes politiques se mobilisent pour aider tous ces gens. La santé n'a pas de prix et ne peut pas être un organisme qui fait des bénéfices.
Bon courage à tous et surtout prenez soin de vous et ne laisser rien passer, aucun doute, posez toutes les questions.
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 7 Fév 2011 - 21:00

Bonjour Madel,

parmi nous, ça fait plaisir de se retrouver un de plus, on se sent moins seuls, plus forts.

A te lire, je constate que la recette Revlimid+ dexaméthazone devient la référence. Ton mari, Marco et moi sommes à ce régime depuis quelques mois, cela semble donner de bons résultats sur ton mari, c'est bien. Il continu depuis la greffe ou il attends? Pour ma part, après la greffe, on a surveillé pendant 9 mois. Quand il n'y a plus rien eu à espérer de la greffe on a attaqué le revlimid+ dexa, ça fait maintenant 3 mois, biologiquement ça arrange bien les choses mais coté paralysie il n'y a encore aucune évolution.

Moi aussi après la greffe j'avais beaucoup moins d'oedème aux pieds et donc de douleurs, mais c'était lié au fait que je n'avais plus rien dans le sang et notamment plus de plaquettes. Avec le temps c'est remonté vers 600 000 et les douleurs sont revenues. Aujourd'hui j'ai des piqûres de lovenox tous les jours pour les faire baisser, d'autant que le revlimid a tendance a former des caillots. J'ai déjà fait un petit avc en août 2009, on va pas tenter le diable ...

C'est bien si ton mari a encore de l'autonomie, tu nous dis qu'il fait des travaux, c'est super! il a donc encore l'usage de ses mains et de ses jambes. Il a quel age? (excuse moi si je suis indiscret). Mois j 'ai perdu l’usage de mes mains et mes pieds, ça fait 20 mois que je ne suis pas sorti de la maison, je ne peux meme plus tenir un crayon. Quand on m'a diagnostiqué cette maladie en sept 2009, j'ai été greffé en vitesse 15 jours après mais la greffe ne m'ayant guéri en gros que de moitié, j'essaye maintenant ce traitement à base de cachets. Ça a pas mal d'effets secondaires mais comparé à la greffe, c'est rien.

Je vous souhaite bon courage à toi et ton mari et espère que votre situation va s'arranger rapidement. Se suis très heureux de te connaitre. Sirrius et Marco, je vous souhaite une bonne soirée et à bientôt. Je vais à l’hôpital mercredi, je vous raconterai ce que cela à donné.

Toutes mes amitiés.


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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Aujourd'hui à 14:58

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