SYNDROME DE POEMS

Bonjour,

Sirrius, je te souhaite beaucoup de courage pour ton bilan en espérant que ca progresse dans le bon sens, moi j'ai un controle au mois d'octobre on verra bien mais je sens bien que ca va dans le bon sens,

Je vous souhaite une bonne journée a vous touus

Amicalement stéphanie

Bonjour à tous,

Je me permet de déplacer le message d'un nouveau membre qui va sans doute agrandir votre cercle d'amis.

Duquesnoy
Brise
Sujet: premier contact Lun 12 Sep 2011 - 21:36
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Bonsoir,
Je suis depuis peu entré dans le cercle très restreint des malades du syndrome de POEMS. Diagnostiqué en ce début 2011. L'équipe d'hématologie de l'hopital universitaire de Mont Godinne (belgique) a mis un nom sur une maladie qui est apparue dejà depuis fin 2007. Le professeur qui me suit préconise une autogreffe. je me joins donc à vous pour échanger et pour avoir des infos sur l'autogreffe et le passage en chambre stérile. Bien à vous, Jean-Paul

J'ai contacté Sirrius à l'hopital Mondor hier, nous avons échangé longuement.
Les examens vont prendre fin, tout se passe bien, néanmoins son moral était moyen.
Il ne verra pas de spécialistes durant son séjour, ce qui est tout de même fort dommage. Il aura eu tout son temps pour se reposer....
Je voulais passer le voir sur Créteil, mais hélas je ne pourrais pas, trop occupée cette semaine et c'est un peu loin de chez moi.

Bien à vous tous

Bonjour a toi jean paul et bienvenue parmi nous,
Je m'appelle stephanie et je suis aussi atteinte du syndrome de poems on me la diagnostiquer l'année passer en mai juin j'ai donc commencer de suite mon traitement 1èree dose de chimio en juillet 2010 et debut aout 2010 entrée pour 3 semaine a l'hopital en chambre stérile pour la deuxième dose et l'autogreffe je ne te cache pas que ca était les pire semaine de ma vie a vivre, mais un an après je me sens bien j'ai retrouvé mes capacités pour marcher (pas des kilomère) je roule en voiture, je fais du vélo, et je refais même du sport alors tu vois tu ne dois en aucun moment baisser les bras, c'est un combat de tous les jours cette maladie, après ton passage en chambre stérile tu vas encore souffrir pendant 2 3 mois mais je te le cache pas mais après surtout fais de l'avant et tu verras comme moi comment la vie est belle

Je te souhaite énormément de courage et si tu as besoin de discuter on est tous la, ce forum m'a beaucoup aider,

A bientot

Bonjour à tous, je réponds à JEAN PAUL, et je lui souhaite la bienvenue dans notre petit cercle de malades. Tu as du voir mon parcours: Poems en 2001, Myélome, opération à Paris HENRI MONDOR, puis rayons, chimio, et auto greffe. Réeducation en maison 8 mois puis virer car ne pouvant plus rien faire pour moi, enfin retrouver la marche par une kiné géniale qui m'a remis sur pied au bout de 6 mois..et quitter le fauteuil. Un mois en chambre stérile, c'est long, pas douloureux, on s'occupe bien de nous, on à la télé, ordinateur,...on peut voir sa famile au bord de la chambre stérile, et il faut se battre, pour soi, sa famile et ses amis. Je devais avoir une 2eme auto greffe il y à deux ans, mais pas assez de cellules souches. On pourra plus tard en prélevant dans la moelle osseuse si nécesaire.Ne jamais baissé les bras, il nous reste encore de bons moments à vivre. Moi mon état se stabilise, je m'occupe du TELETHON dont je suis le président: concours de boules le 01 Octobre, puis les 2 3 4 Décembre trois jours avec beaucoup de manifestations. J'organise aussi le Marchéde NOEL le 26 et 27 Novembre avec mon club de BADMINTON dont je suis aussi le président. J'ai été licencié en 2001; et depuis je suis en invalidité à 80%, alors il faut bien s'occuper quand on le peux. Je retourne voir mon cancérologue le 05 Octobre, visite de routine.
Sirrius, tiens nous au courant de tes résultats et si c'est pas trop tard, souhaite le bonjour à HOTIER de ma part. TOUS DE PLUS EN PLUS FORT CONTRE LA MALADIE.(devise duTéléthon) Courage à tous et à bientot MARCO

Bonjour à tous,
Jean Paul comme dit mes amies je pense que l’autogreffe reste à ce jour le meilleur traitement pour le syndrome de poems ,quand tu regarde l’historique de mes amies ils ont eu tous le même traitement avec de la chimio ; je me doute que c’est un traitement lourd mais sa vos le coup. Bien sur si tu as d’autres questions ont essayera d'y répondre. J’ai trouver quelque info quand je suis aller à HENRI MONDOR à savoir qu’ils font bien des recherches en groupant les même genres de maladie que la notre ( il y a de l’espoir ) et aussi que sur MONDOR il y a environ 40 cas de Poems et environ une 100 cas en France ( je trouve que sa augmente ).
Pour mon bilan à HENRI MONDOR bien -sur je n’est pas tout résultats mais je peux dire l’électromyogramme est stable depuis quelque année et que mon échographie abdominale ils ont trouver quelque calculs (pas grave) j’aurais le résultats du bilan sanguin de IRM et de la scintigraphie le mois de janvier à la consultation du Dr AUTHIER et oui Marco je lui dirais bonjour de ta pars.
Voila les amies pour mes nouvelles à bientôt ; et on garde le morale ( surtout avec se beau-temps ).
BISSS JM

Bonjour les amies ,
Alors les amies il y a longtemps que je n’es pas eu des nouvelles de vous ,Stéphanie ton contrôle au mois d’octobre cela c’est bien passer ?tu fait toujours tu sport ? .
Et toi Claude tu va bien ? à tu repris une activité à ton travail ? ,Marco je suppose toujours occuper avec tes associations !!!!!!! c’est bien ta raison.Pour moi je suis toujours stable , j’ai arrivais à supprimer le RIVOTRIL oufff sa me donner des pertes de mémoire .
En entendent de vos nouvelle ( des bonnes j’espère ) je vous dit bon conrage et à bientôt .
Amicalement Jean -michel

Bonjour les amis, sans oublier Jean Paul à qui je souhaite la bienvenue parmi nous.

Excusez moi de vous avoir laissés si longtemps sans nouvelle, je ne reçois plus les mails m'avertissant d'un nouveau message alors je crois (à tort) que plus rien ne bouge dans notre petit groupe.

Pour ma part en effet c'est le calme plat. Comme le Revlimid plus néodex ne me faisait plus d'effet et que les médecins n'ont plus d'idée, il a été décidé que j’arrêtais tout traitement et que l'on surveillait juste mon état biologique pour contrôler qu'il ne se dégrade pas. Il est considéré aujourd'hui comme 'correct'. Je ne me plains pas de cette décision car depuis je me sens quand même mieux, je dors mieux, suis beaucoup moins fatigué, plus de tremblements, nausées, mal au ventre etc...
J'ai aussi eu un électromyogramme qui a permis de mesurer une amélioration au niveau moteur de mon système nerveux sur mes mains, aucune réponse mesurable par contre aux pieds mais le neurologue m'a dit que comme mes mains s'amélioraient, mes pieds forcément aussi mais que c'était encore trop faible pour que l'appareil puisse mesurer quoi que ce soit. C'est plutôt une bonne nouvelle. Au niveau sensitif, aucune amélioration, il pense que c'est du au revlimid qui a pour effet secondaire connu de dégrader le système nerveux sensitif. En 6 mois mon état neurologique s'est donc amélioré en restant cependant très loin de la normale, on a repris rendez vous à nouveau dans 6 mois en espérant que cela continu ...

Sachant maintenant que mon état ne sera jamais terrible, j'ai considéré que ce n'était plus la peine d'attendre encore avant de reprendre une activité. J'ai donc demandé au médecin de contrôle si je pouvais reprendre un peu le travail mais il n'a pas voulu. Il considère que c'est trop tôt, que je sors à peine d'un traitement lourd et que je ne supporterais pas le rythme du travail (se lever tôt, se dépêcher, faire le trajet, maintenir mon attention, ...) il a certainement raison car j'ai bien remarqué que même pour lire, au bout d'environ 1h j'ai les yeux qui pleurent et n'arrive plus à me concentrer sur ce que je lis. Donc tant pis, on verra plus tard, en attendant j'aide parfois les collègues de façon informelle sur certains dossiers en restant à la maison, ça m'occupe un peu.

Pour répondre à Jean Paul sur l'autogreffe, c'est vrai que ce n'est pas une partie de plaisir mais c'est normalement très efficace sur cette maladie. En voici mon expérience : J'ai eu cette autogreffe en novembre 2009, je suis arrivé à l’hôpital les pieds complètements paralysés, la main droite pas mal aussi et la gauche un peu, la circulation du sang et de la lymphe était très dégradé aussi donc très douloureux, il était temps de faire quelque chose.
Durant les trois semaines passées à l’hôpital, bien sur ce n'était pas la fête. Progressivement le foie malade et la mucite empêchent de manger mais les perfusions sont la pour remplacer. Plus de globules blancs et rouges, on saigne pour un rien, plus le droit de se raser et de se laver les dents. On est hyper faible donc on reste allongé sur le lit sans avoir envie de rien et le temps passe... On ne peut plus parler (mucite), je ne répondais même plus au téléphone, c'était trop douloureux et fatiguant, mais on ne s'ennuie même pas car toujours un peu dans le cirage. Plus de fore intestinale donc diarrhée comme jamais. Mais à l’hôpital on a tous les soins qu'il faut et notamment les transfusions, les produits dopants, la morphine, les antibiotiques, anti-fièvre ect ... ça permet de récupérer rapidement pour pouvoir libérer la chambre rapidement, les places sont chères à Paris en unités protégées.
On se retrouve donc tout a coup chez soit, mais sans tous ces soins et la, les choses se dégradent sérieusement. Plus de perfs pour se nourrir, plus de transfusions, de produits dopants, de morphine ect... et en plus un environnement mal adapté à son état.
Bref j'étais si mal que je n'attendais que mon rendez vous en hôpital de jour 3 jours après ma sortie pour pouvoir y retourner, et espérais bien que l'on m'y garderait. Mais à l’hôpital de jour, on prend conscience de la réalité que l'on ne voit pas quand on est enfermé dans sa chambre protégée. Je n'oublierai jamais la vision de ces 2 pauvres femmes amaigries à faire peur et se rassurant mutuellement sur l'espoir de retrouver un jour leurs cheveux, cette autre qu'une infirmière essayait de rassurer sur le fait qu'elle allait être soignée sans qu'on lui demande de payer, ma voisine de chambre qu'il a fallu changer au moins 3 fois dans la journée parce qu'elle s'oubliait dans son lit, La psychologue qui essayait de lui faire comprendre que son état était très grave et qu'il fallait qu'elle reste à l’hôpital, l'entretien avec son mari à qui on expliquait que ses jours étaient comptés, ces médecins qui cherchaient désespérément une place pour l'hospitaliser et qu'ils ne trouvaient pas ... et tout cela dans une ambiance infernale où tout le monde court ou se traîne, sale et froid car il neigeait ce jour la et que bien sur les allers et venues avec l'extérieur n’arrêtaient pas. Bref j'ai vite compris qu'il y avait plus important et plus urgent à faire pour le personnel de l’hôpital que de s'inquiéter de mes petits tracas. Le soir venu, j'ai vite demandé à l'ambulancier de partir de la, il ne demandait pas mieux.
Je suis donc rentré à la maison, et grâce au soutien et à l'aide de mes enfants à qui je dois énormément, j'ai progressivement remonté la pente. Mais cela a été très long, au bout de 2 mois, j'ai commencé à sentir un léger mieux qui m'a permis de me lever un peu. On reste très longtemps sans sentir la moindre amélioration et cela c'est très difficile pour le moral, on a l'impression que l'on ne s'en sortira jamais. Combien de fois, le soir venu, au moment de se coucher (les nuits étaient bien plus difficile que les jours), fatigué par sa journée, on craque de désespoir. Et quand dans ses moments la où l'on pleure sur l'épaule d'un gamin de 14 ans qui essaye de vous consoler, on est bien peu de chose mais le soutien de ses proches, c'est énorme, sans lui je ne sais pas comment je m'en serais sorti. Ce sont des épreuves difficiles mais qui apprennent beaucoup sur la valeur des choses et surtout des gens.
Voila ma petite histoire concernant cette hospitalisation et comment je l'ai vécue, C'est difficile mais riche d'enseignement. Si j'avais su comment cela se passe, je pense que j'aurais demander à aller en maison de convalescence avant de rentrer à la maison. Je ne pense pas que ce se passe pareil pour tout le monde mais ce qui est sur, c'est que l'on s'en remet toujours et surtout grâce à cela on guéri. Je n'ai pas eu de chance, pour ma part cela n'a pas été suffisant, mais normalement si. Jean Paul, ne t'inquiète pas, tout ce passera bien et tu te débarrasseras de cette fichue maladie, c'est juste une question de patience.

Voila, j'ai été très bavard aujourd'hui, mais il y avait longtemps que je ne vous avait pas retrouvé. Je vous adresse toutes mes amitiés en espérant que vous vous portez bien. A une très prochaine fois ...

Bonjour à tous, cela fait un peu de temps que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles.Tout continue d'aller normalement, avec toujours les mêmes traitements: Rivlimid et Néodex . Je me remets doucement de ces trois dernieres semaines qui ont été très chargées. Tout d'abord le Marché de Noel que j'ai organisé avec ma section le BADMINTON les 26 et 27 Novembre, puis le Telethon dont je suis aussi le président et qui cette année à duré trois jours, les 02 03 et 04 Décembre.Nous avons récoltés 5150 euros, très belle somme pour notre comune de 2000 habitants. Mais beaucoup de tracas, travail et fatigue. Mais quand le résultat est là, nous en sommes très satisfait et je dirais même fier. Et peut-être en bénificirons nous un jour? Maintenant nous pensons deja aux FETES. Ma visite du 05 Octobre à Bretonneau n'a donné rien de neuf. Etat stable, j'ai passé à la suite une Ecographie abdominale ou tout est normal, à part une grosse rate, mais rien d'inqiétant. Puis on verra le taux de VEGF au mois de JANVIER, suite à la prise de sang. Je prend aussi de l'adartrel, et du rivotril le soir: 20 gouttes, j'ai l'impression de perdre un peu la mémoire, et de m'affaiblir physiquement. Je saigne abondemment à la moidre écorchure, cela viens des médicaments que je prends 4 fois/jour pour fluidifier le sang pour éviter la formation de caillaux. Si je suis à vous écrire si tôt, c'est qu'avec le Néodex, je passe pratiquement la nuit blanche, et ceci toute les semaines. On s'habitue. Moi après mon auto greffe, je suis allé en centre de rééducation 6 mois et je pense que cela m'a été très bénéfique, pour moi, et surtout pour ma famiile qui a pu respirer un peu.Et du kiné à fond.Voila, je vous souhaite à toutes et tous de vous accrocher , de continuer à vous battre contre cette fichu maladie, de vous faire aider par vos familles, nos chercheurs, nos médecins, et de garder toujours un moral d'acier. BONNES FETES DE FIN D'ANNEE A TOUS MARCO

Bonjour à tous,
Félicitation Marco pour ton courage et ta réussite au téléthon. Tu as réuni une belle somme! quelle activité aviez vous organisée?
Vous êtes tous de beaux exemples pour moi, Sirrius qui arrive à travailler, Marco qui anime des associations, Mille qui se remet au sport, ... Moi dans tout cela je n'arrive à rien, j'ai voulu retourner au travail mais la médecine de contrôle n'a pas voulu, alors je ne sort pratiquement pas de chez moi. J'ai quand même quelques signes encourageants, ma dernière consultation du neurologue qui note une amélioration sensible de la conduction motrice de mon système nerveux, j'ai moins mal aux pieds, j'arrive un peu à marcher avec une seule canne, ... Ce sont quelques petits signes qui encouragent, qui montre que les choses s'arrangent encore. Je vais essayer de faire comme Mille, j'ai un vélo elliptique, je vais essayer d'en refaire un peu.
Passez un très bon Noel, hier soir à l'église pendant la veillée, j'ai oublié de prier pour vous, excusez moi, je me rattraperai.
A bientôt, je ne vous oublie pas.

Merci à toi CLAUDE de m'avoir répondu. NOEL s'est bien passé, en famille, avec un peu d'exès, et maintenant je suis un peu fatigué, mais rien de grave, on à le temps maintenant de récupérer un peu avant le nouvel an. Pour le TELETHON, il y avait beaucoup de choses d'organiser: marche des enfants des écoles le vendredi après midi, et après un gouter pour 2 e, puis marche de nuit 100 personnes de 19h30 à 23h avec après soupe à l'oignon. En même temps un fil rouge de 24h de marche consécutive faite par une dizaine d'associations. Samedi soir CAFE THEATRE 20h30, avec le HAKATHON en avant premiere, 200 persones et une grosse ambiance.(fin 04h pour tout démonter). Samedi concours de belote 14h salle des anciens, sports dans la salle polyvalente, et tournoi de BAD à partir de 18h qui se termina à 02h. Dimanche Foot à 14h au stade, puis remerciements, tirage du puzzle et vin d'honneur à 18h. Oui, j'ai fait un puzzle de 800 pieces( une semaine de travail) plus vente de stylos, casquettes, nounours...Un week end pas de tout repos.Mais c'est un peu d'argent récolté qui servira aux malades, à la recherche, et qui sait peut-être pour nous un jour.
Maintenant je vais faire le recensement du 19/01 au 18/02. Je l'ai déja fait en 2007, et cela est très interressant, et cà occupe. Tu vois je n'arrete pas beaucoup, mais c'est aussi parce que ma santé me le permet, en faisant attention. Moi aussi je marche avec une canne quand je dois faire plus de 500m.J'ai toujours le revlimid et néodex et tous les inconvénients qui vont avec.Tu est suivi ou, et qui à décider de te les supprimer?Moi je retoune au cancérologue le 05/01.On verra mon taux de VEGF. Moi pour savoir si quelqu'un à répondu je vais voir dans mes favoris.Cela va vite.Continue à faire des petites choses, le moindre positif est bon pour le moral, et il le faut pour tous les gens qui nous entoure et nous aime. Moi je prie pour vous, nous et tous les malades.Et je suis la lumiere de DIEU qui me permet de garder ESPOIR, de donner, partager, SOLIDARITE A bientot Jean Marc Je t'enverrai bien des photos, mais je ne sais pas si on peu sur le forum, ou alors si cela te dis tu m'envoie ton addresse mail.

Bonjour tout le monde,

Eh bien Marco, quelle organisation ! c'est incroyable tout ce que vous aviez organisé, vous devez être une sacrée équipe d'animation, encore bravo pour ce formidable travail qui a bien porté ces fruits. Vous pouvez en être fier, d'autant que vous êtes un petit village.
J'ai passé la soirée de Noèl avec mes 3 enfants. On a bien sur un peu trop mangé, surtout moi en rapport avec mon activité physique très limitée, mais tant pis, je me rattraperai. Le jour de Noèl nous n'étions que 3 car mon grand fils travaillait ce we. Pour le jour de l'an, ils seront avec leur mère, de mon coté je n'ai rien de prévu mais c'est sans importance, je n'attache aucun intérêt à cette fête.
Je suis soigné à la Salpétrière, on m'a arrêté le revlimid car il ne me faisait pratiquement plus d'effet, j'en ai pris pendant 10 mois. Le 03/01 je vais à l’hôpital faire un bilan, voir si au moins mon état se maintient, sinon il se pourrait bien que ce soit reparti avec les médicaments...
Portez vous bien, Bon début d'année et tous mes voeux de bonheur et surtout santé. A bientôt.

Bonjour les ami(e)s

Excuser moi de ne pas avoir répondu à vos messages , et pourtant je vais sur le forum assez souvent ...( je crois être devenus un peut fainéant ) !!!!!breff. A Claude et Marco je suis content d’avoir de vos nouvelles ; Marco tu m’étonne toujours avec tes associations ,bravo continue . Claude je pense que ca serait bien de faire du sport comme Mille (Stéphanie) ; à propos de Stéphanie il y a longtemps que j’ai pas nouvelles j’espère qu’elle va bien …. Claude tu nous donneras les résultats de ton bilan à Paris Je vois aussi que tout les deux vous avez un point commun c’est Dieu ,moi je ne suis pas croyant mais je suis sur que vous faites des prière pour moi .J’ai passais Noël avec mon fiston et surement le 1 janvier. Tout mes vœux de bonheur et surtout de santé 20012 à vous tous.
Amicalement Jean-Mi

Soutenir Solhand
http://www.solhand-maladiesrares.org/telechargement_affiche.html
http://www.solhand-maladiesrares.org/download/coupon_d_adhesion_sh.pdf

Très bonne année à tous, bonheur et surtout santé, je vous le souhaite de tout coeur. Nos petits échanges et notre soutien mutuel nous rendent plus fort, ne les négligeons pas et entretenons les.
Une pensée particulière pour Jean Paul dont on a plus beaucoup de nouvelles, mais si il vient de subir une greffe, je comprend facilement qu'il ait d'autres choses à penser que nos bavardage. Jean Paul si tu nous lis, sache qu'on est de tout coeur avec toi.

Merci pour votre amitié à tous, à une très prochaine fois.

Bonjour à toutes et tous, cela fait un petit moment que l'on ne se parle plus. Pour moi le train train de la vie: toujours en traitement avec des résultats de sang correct, sauf qu'ils ont encore oublié de donner à Bretonneau mon taux de VEGF. Le cancérologue était "furax". Il veut que je retourne à l'hopital avant ma prochaine visite, en avril pour refaire la prise de sang. Je suis occupé depuis le 18/01 à faire le recensement dans ma comune.Cela se termine le 19/02. J'ai presque fini, heureusement car avec le temps, on se les gèles!!!.Toujours les mêmes symptomes avec le Néodex, et Revlimid. On s'habitue, mais je voudrais bien qu'on le supprime: et cela dépend du VEGF. Puis je vais enchainer sur le Café-Théatre: 16.17 et 23.24 Mars. On fète nos 25 ans, c'est un spectacle tout nouveau. Je m'occupe des réservations, et de la disposition dans la salle: tables avec bougies et deco. Et vivement le soleil et un peu de chaleur.J'espere que vous allez tous bien, et que malgré tout nous devons garder le MORAL, et VIVRE. Je pense bien à vous. Amicalement Jean marc

Bonjour tout le monde ,moi je suis aller voir le Dr Authier pour mon résultats de mon bilan fin janvier ,la maladie ne progresse pas c’est bien ,encore mieux je diminue même la dose de TOPALGIC de 200 lp je vais essayer de passer à 100Lp . Le seul problème depuis quelque mois j’ai des bouffées de chaleur toute la journée et cela et très désagréable le Dr ne c’est pas d’ou sa peut venir bref on fait avec.
ET toi Claude , ton bilan c’est bien passer tu as eu tes résultats ??? alors mon Marco ,il est vrais que c’est chiant quand t’il oublis de donner des résultats !!!!!; toujours aussi actif je suis étonner !!!! ,moi je ne ferais pas la moitié de tout ce que tu fait, essaye de continuer comme sa mon Marco.Il y a longtemps qu’ont à eu des nouvelles de Stéphanie , j’espère quelle va bien ???? . A par ca vous avez eu de la neige chez vous , nous je dirais une 15 cm mais il fait froid et je sais avec notre maladie ont n’aiment pas du tout.
A bientôt les amies et ont gardent le moral

Bonjour les amis,
Non, je ne vous oublie pas, aucun risque de ce coté la, je suis content d'avoir de vos nouvelles.

De mon coté je continu mon train train habituel, comme le médecin de contrôle n'a pas voulu que je reprenne mon travail, j'aide un peu les collègues sur un dossier d'étude (le chauffage des métaux) que l'on voudrait relancer. J'ai récupéré les archives et je tache d'en faire la synthèse et regarde ce que l'on pourrait engager comme travail la dessus. Ca m'occupe un peu et comme ce n'est pas urgent, je travaille à mon rythme en fonction de ma forme. J'évite ainsi les contraintes d'horaire et de transport, ça m'arrange bien.

Question santé, j'ai à nouveau les pieds qui gonflent, j'en ai fait part à l’hématologue pour savoir si cela ne signifierait pas une reprise de cette fichue maladie (comme je n'ai plus de médicaments depuis 4 mois maintenant). Comme les résultats des analyses faites le 3 janvier sont bonnes, on ne fait rien pour le moment mais restons attentif si cela empirait. Ce fameux VEGF est à 300 environ ce qu'elle considère bien (il faut selon elle être en dessous de 500).

Je lui avait parlé un peu du cas de Marco comme il suit le même traitement que moi. Elle ne comprend pas bien pourquoi il prend du revlimid pendant si longtemps (2 ans environ si je me rappelle bien). Son expérience lui a montré qu'au bout de 9-10 mois de traitement, ce médicament ne fait plus vraiment d'effet, ce qui s'est vérifié sur moi, je l'ai pris 10 mois. Elle considère donc qu'à partir de ce moment la il vaut mieux l’arrêter, surveiller par des analyses régulières et le reprendre éventuellement si les choses se dégradent à nouveau. C'est ce qu'elle fait avec moi, en trois mois sans revlimid, mon état biologique est resté 'correct' comme elle dit. Bien sur, j'ai maintenant cette histoire de pieds qui gonflent mais pour moi c'est une histoire de taux de plaquettes trop élevé. Le revlimid me faisait chuter le taux de plaquettes (mais surtout de globules rouges), comme je n'en prend plus, il remonte et la circulation sanguine se dégrade. Enfin ça c'est mon idée, je lui en parlerai mieux quand je la reverrai début avril. Au téléphone c'est pas évident, elle a jamais le temps, je la dérange forcément.

Enfin voila, rien d'exceptionnel de mon coté, les jours s'écoulent lentement et se ressemblent beaucoup). Marco m'étonnera toujours avec tout ce qu'il arrive à faire, soit il arrive à marcher pas si mal (pour faire le recensement de sa commune quand même ...) ou alors il est très bien entouré. Moi je me cantonne à gérer la maison, l'école des enfants et maintenant un peu le travail. Je ne sort pratiquement jamais sauf quand j'ai la visite de Manon, une amie très chère qui ne m'abandonne pas malgré que je ne sois plus d'une compagnie bien folichonne. On sort un peu au bout de la rue où des maisons se construisent ou derrière ou il y a un âne et un poney. On leurs porte à manger, ils nous connaissent bien maintenant, quand ils nous voient, ils accourent.

J'espère que vous vous portez tous bien. Recevez mes plus sincères amitiés et à une très prochaine fois.

Bonjour les amis, voici des nouvelles de ma santé. Je suis toujours en traitement Rivlimid et Néodex, depuis plus de deux ans, et cela se stabilise. Je vous avais dit que la derniere prise de sang à l'hopital, il avait oublié de faire mon taux de VEGF, ou perdu? alors j'ai téléphoné à mon cancérologue, et comme par hasard, il a pu avoir les résultats qui sont bons!! Mais je n'en sais pas plus. Ce qui veut dire que peut-etre je devrais pouvoir arreter le traitement.( d'après lui il faut que le taux soit stable pendant 6 mois, ensuite on peut l'arreter) Je vais voir avec lui, j'ai RV le 11 Avril.
De plus le 12, je vais à Paris visiter le Généthon, la ou sont fait les recherches sur les maladies orphelines.C'est organisé par des CE de Tours pour les organisateurs de manifestations.Je vous tiendrais informé.Je vois que même les médecins ne sont pas d'accord entre eux, pour la durée du traitement. A Claude on lui dit pas plus de 9 mois, moi il n'y à pas de limite.On surveille les analyses de sang tous les mois, plaquettes et globules rouges basses, mais rien d'inquiétant.J'ai toujours des problèmes de sommeil, notemment avec le Néodex, des bouffées de chaleur, sudation, hocquet, éternuement. On s'habitue. C'est vrai que j'essaie de rester actif, parce que mon état me le permet, et que cela permet d'oublier un peu sa maladie.Et puis l'entourage est très important.Cela donne le moral, et la force de continuer à se battre.Je vous souhaite à tous une meilleure santé, et à bientot. Marco

bonjour a tous je m excuse de ce long silence car j ai subit plusieurs autogrèffes sans résultats j ai de plus en plus de douleurs et maintenant du sang dans les selles je doit rentrer en service gastro le 26 mars je continus ma chimo encore pour 1 an bon courage a tous et un grand bonjour a sirius nicolas atteint de poems depuis avril 2011

Bonsoir Nicolas. Moi c'est Jean Marc( marco) atteind d'un POEMS depuis 2000. J'ai eu un myélome à l'iliaque gauche.J'ai été opéré à Paris en 2001 à Henri Mondor, avec chimio, rayons et une auto greffe.Je devais en avoir une deuxième, mais pas assez de cellules souches.Puis centre de rééducation sans succès.Donc fauteuil et puis par chance ou???rencontre avec une kiné qui m'a remis debout après de grosses batailles et d'efforts.Au jourdh'ui je marche 1kms ou 2 avec une canne et des petits arrêts , et j'utilise mon fauteuil pour des plus grands trajets. Je vois mon cancérologue tous les 3 mois, de ce coté la tout va bien. Je suis en traitement depuis 2 ans de chimio en comprimé pour le Poems: Revlimid pendant 21 jous / 28, associé à du Néodex une fois /semaine.Cela permet de controler mon taux de VEGF: indice de la maladie qui regresse nettement.Bien sur cela pose des petits soucis, nuit blanche tous les lundis soir, éternuements, crampes, hocquet, sudations...Mais on s'habitue, et on se doit de se battre pour soi, pour sa famille, et croire en la vie. Elle nous réserve encore de belles surprises. Je ne sais plus l'age que tu as, moi je vais avoir 60 ans cette année, et durant ma maladie j'ai vécu les plus beaux jours de ma vie, J'ai marié une de mes filles, et quel honneur de la conduire a son bras vers l'autel à l'église, puis elle m'as donné un petit fils, il à trois ans et un(e) 2eme pour la fin de l'année. Que du bonheur. Alors rien que pour cela nous devons nous battre, et gagner ce combat contre cette fichu maladie.Courage à toi. Je sais c'est dur, très dur, mais nous sommes avec toi . Bonjour à tous les autres malades. A Bientot Marco

Bonjour les amis ,
Nicolas, tu n'as pas à excuser , surtout quand on et malade ; je suis content d'avoir des nouvelles de toi . J 'espère que tu as du soutien de ta famille et de tes amies surtout dans c'est moment ???? tu prends quoi comme anti-douleurs ??? bien sur ont sera toujours là si ta besoin de notre aide .Courage Nicolas et garde le moral. Pour moi j'ai des douleurs au pied droit et très fatigué après ma journée de travaille , je ne comprends pas sa me rappelle les première année de ma maladie c'est peux être la diminution du topalgic ......enfin je fait avec .
Marco j'ai bien reçu ton message . Bon courage à tous à bientôt JM

Bonjour les amis,
Décidément, il faut que je fasse attention, je ne reçois pas systématiquement l'email d'alerte lorsqu'un nouveau message est posté. Du coup, j'ai plein de retard dans la lecture de vos nouvelles.

Merci Nicolas de nous donner de tes nouvelles et surtout de rejoindre notre petit groupe. L'autogreffe semble être le traitement 'standard' pour le syndrome de POEMS, c'est bète que l'on n'ai pas pu te l'appliquer, ça arrive, vois le cas de Marco. Pour ma part, on a pu m'en faire une, mais on m'a bien averti qu'il était peu probable de pouvoir recommencer si besoin, l'organisme le supporte une fois, parfois 2 mais pas plus. Cette autogreffe n'a pas fait beaucoup d'effet sur moi, au bout de 9 mois, comme mon sang était encore bien malade, on m'a donné le même traitement que Marco (revlimid et néodex). Normalement c'est un traitement que l'on utilise en cas de rechute, c'était pas vraiment mon cas mais on a fait comme si. Au bout d'une dizaine de mois mes analyses de sang allaient pas mal alors on a arrêté, de tout façon il ne me faisait plus d'effet, les médecins me disaient même que maintenant il me faisait plus de mal que de bien (à cause des effets secondaires). Depuis ça va mieux, j'ai plus de tonus, mais coté paralysie, ça ne change guère. J'ai un peu plus de forces pour le lever, serrer quelque chose dans mes mains, mais toujours impossible par exemple d'ouvrir une bouteille, fermer une fermeture éclair, tenir un crayon ... Pour marcher, j'utilise des orthèses rigides pour éviter que mes pieds tombent en avant et me fassent trébucher, ça aide un peu mais je fais peut être 500m comme cela, à la vitesse d'un escargot et avec quelqu'un pour m'aider à descendre un trottoir par exemple. Comme j'ai repris un peu de forces dans les mollets, je vais voir avec le neurologue si je ne peux pas essayer les releveurs de pieds 'liberty' ça à l'air plus confortable à utiliser et autorise une plus grande amplitude de mouvement, quelqu'un connait ? Je vais passer un électromyogramme le 9 mai, ce sera l'occasion de demander. J'ai à nouveau depuis quelques mois les pieds qui gonflent mais ça ne m'étonne pas, avec le revlimid mon taux de plaquettes se maintenait vers 250, maintenant il est à 550 alors que normalement on doit avoir 400 maxi. Le sang est moins fluide et donc circule moins bien.
Marco, qu'a donné ta visite au généthon ? as tu pu y aller ? parler à des spécialistes de cette maladie et avoir leurs avis dessus ?

Sinon, du 23 au 28 avril, je suis parti quelques jours en vacances avec les les enfants. Cela faisait 4 ans que je n'étais pas sorti de la maison sauf pour mes visites à l’hôpital. Nous étions à Super Besse dans le massif central, cela fait 400 kms de chez nous, ce n'est pas trop long, j'appréhendais quand même de faire tant de voiture mais ça c'est bien passé. On a eu un temps affreux, bloqué 2 jours par au moins 40 cm de neige, au centre de vacances ils organisaient des sorties raquettes, ski de fond... ils auraient même pu faire du ski de piste si la station n'avait pas été fermée. Enfin c'est pas grave, on a changé d'air, vu autre chose, d'autres personnes et c'est déjà pas si mal. Le plus frustrant c'est de voir tout ce qui est proposé comme sorties, activités et d’être capable de rien mais tant pis, peut être plus tard ...

Voila pour mes petites nouvelles, ça m'a fait plaisir d'avoir un peu des vôtres et de vous écrire ces quelques mots. J'espère que pour vous tous tout va pour le mieux, on ne s'oublie pas et on se soutient mutuellement, ça fait tellement de bien de ne pas se sentir seul dans sa galère. Toutes mes amitiés et à bientôt.

Bonjour les ami(e)s ,
Comme j'ai déjà dit pour les malades du POEMS chaque cas et différent , donc pour moi difficile de parler de l’auto-greffe sachant j'en es pas eu , et pas de chimio non plus car le Dr AUTHIER estimer que j'avais rien à y gagner car on avait pas trouver de myélome (tumeur de moelle osseuse ) chez moi. Mais depuis quelque mois je suis fatigué surtout au travaille et après le boulot et surtout je mais plus longtemps à récupérer , mal au dos , aux jambes sa me rappelle les premières année de la maladie ,quand je me repose un à deux jours cela va mieux , enfin je fais avec ....
A Claude tu a bien raison de changer d'air j'avoue que sa me plairai bien, ( mais trop de soucie familiale )
Claude je une image du releveur de pied "liberty" ,Je vaudrais aussi remercier nos lecteurs ; plus de 6000 vues pour le syndrome de POEMS , MERCI solhand, , merci Nani

Amitié et à bientôt JM

Bonjour à tous, je suis content d'avoir de vos nouvelles.Quand à moi, les nouvelles sont plutot bonnes. Je suis toujours en traitement Revlimid et Neodex, mais avec le résultat du VEGF il y à 4 mois, le concérologueà diminuer les doses: 15mg de Revlimid au lieu de 25, et 1/2 comprimé de NEODEX 1 fois tous les 15 jours le lundi matin.C'est un peu pour cela que ce matin je suis debout de bonne heure, c'est un de ses effets peu de sommeil la nuit suivante, un peu le Hoquet, et pour le reste cela va. Si des problèmes de douleurs dans les épaules, assez souvent,les chevilles qui enflent quand je suis longtemps debout ou que je marche un peu trop, la j'ai des gros problèmes d'audition: cela fait 3 fois que je vais voir l'ORL, et j'y retourne le semaine prochaine, si cela n'est pas mieux on va poser un diabolo, et il parle de m'appareiller plus tard.Pensez vous qu'il peut y avoir un rapport avec la maladie et ses traitements? Pour le traitement il ne parle pas d'arreter, comme cela donne de bons résultats, il y à un mois mon taux VEGF était de 66. Super bon, mais il doit voir avec des collègues pour savoir la suite à donner: on continue à partir du moment ou le traitement est bien accepté, ou on arrete au risque de rechute. Ils vont voir. J'y retourne au mois juillet.

Je vois que pour toi Claude, ils ont arreté ton traitement. Les médecins ne savent meme pas trop quoi faire et ne sont pas tous d'accord.Cette fichu maladie varie vraiment en fonction des malades et de son degré d'importance.

Pour ce qui est de la visite du GENETHON, tous c'est bien passé, mais nous avons simplement visité les laboratoires en nous donnant de très bonnes explications sur les étapes de la recherche, et ce n"est pas tout simple. Nous n'avons pas eu de rencontre avec les chercheurs.Mais cela avance. Je recois en tant qu'organisateurs de manifestations TELETHON des revues, et il vont ouvrir un nouveu laboratoire:GENETHON BIOPROD au mois de juin ou Juilet pour commercialiser les premiers médicaments à administer aux malades, enfin certain cas.C'est le seul au monde qui fera cela.

Mon emploi du temps est toujours bien chargé, AG du Foot et du BAD, tournoi de Bad à organiser les 16 et 17 Juin, mon anniversaire le 23: 60ans et mariage dans le nord le 30.C'est fatiguant mais cela fait du bien. Après un peu de tranquilité à la maison.Bon je crois que j'ai été très bavard, je vous souhaite à tous une meilleure santé, amitiés à tous et à bientot. Marco

Bonjour à tous,

C'est bien Marco si on te réduit un peu ce Revlimid, je ne savais pas qu'il existait en 15 mg. Tu as un vegf bien plus bas que moi : 66 alors que pour ma part, je reste autour de 300, mais à l’hôpital, ils considèrent qu'en dessous de 500 c'est bien. Ils m'avaient expliqué que le Revlimid est neurotoxique en effet secondaire, il soigne le sang mais il abîme les nerfs, notamment les sensitifs, et dans le cas du POEMS c'est pas terrible car ils sont déjà bien atteints (en tout cas pour moi). C'est pour cela qu'ils préfèrent ne pas insister de trop.

Je ne sais pas si le POEMS peut provoquer des problèmes d'audition. Je n'en ai jamais entendu parler et je n'ai jamais rien lu à ce sujet mais qui sait ... Parles en à ton médecin en juillet.

Je vois que tu es toujours autant occupé, tant mieux. On pensera bien à toi 23 et fais bien la fête le 30. Le 2 juin j'ai ma soeur qui se marie vers Draguignan mais je ne me sens pas le courage d'y aller, trop loin et certainement trop éprouvant. Mes enfants y seront et représenteront notre famille, je penserai bien à eux et on me racontera.

A bientôt les amis, profitez au mieux des beaux jours qui enfin arrivent. Gardez l'espoir, la joie de vivre, c'est le meilleur des remèdes. Toutes mes amitiés à tous.

bonjour a tous,

Ca fait longtemps j'espère que vous allez tous bien, moi ca va enfin on fait aller la raison de mon absence c'est que j'etait en pleine instance de divorce et que mon mari m'a mise a la porte avec mes enfants j'ai donc passer 5 mois dans un foyer ca n'a pas etait facile maintenant j'ai recuperer ma maison et je suis seule avec mes enfants, j'ai encore des problèmes mon mari me mencace il n'accepte pas que j'ai demander le divorce mais c'est un alcoolique et a preferer les café et les autres femme plutot que me soutenir pendant mon traitement je me suis battu seule face a la maladie mais je suis fière de ce que je suis devenu une femme forte et qu'y doit rien a personne niveau santé a part de temps en temps des periodes de stress je vais bien ma marche s'ameliore encore j'ai bien recuperér je suis contente j'ai fait un controle tout est bien juste que je dois reprendre un peu de poid voila de mes nouvelles et vous j'espère que tout va bien et que les nouveau auront trouver du courage et de la volonté dans nos messages c'est important de se soutenir je vous souhaite a tous une très bonne journée et j'attend de vos nouvelles