SYNDROME DE POEMS

Bonjour à tous,

Et surtout bon anniversaire à Marco! Je sais bien que j'ai quelques jours de retard, excuse moi j'avais oublié... J'espère que tu as fais une bonne fiesta, 60 ans ça se fête!

Bonne journée à tous et à bientôt.

Bonjour à tous ,
J'ai aussi envoyé un mail à Marco pour c'est 60 ans , mais je n'ai pas reçu de réponse !!!!! peut être partis en vacance .
Alors Claude tu pars quelque jours en vacance ??????

Une pensé à STEPHANIE ( Mille ) courage

Bissssss à tous

Bonjour tout le monde,

Pour répondre à Sirrius, hé non! pas de vacances prévues encore cette année. L'essai que nous avons tenté en avril m'a plutôt découragé. Quand on n'est pas fichu de marcher plus de 500m et encore! à une vitesse d'escargot, sur des routes biens lisses et plates et avec des pauses pour s’asseoir tout les quarts d'heure, c'est pas la peine, on est aussi bien dans le jardin. Tant pis! j'en ai pris mon parti aujourd'hui, c'est pas grave, il y en a d'autres qui ne bougent jamais de leur coin, et je crois même de plus en plus.

Mais ce n'est pas une raison pour ne pas vous souhaiter un bon été! profitez en bien, j'espère que le soleil se décidera bientôt a se montrer enfin.

A bientôt et toutes mes amitiés.

Bonsoir à tous, et à tous ceux qui m'ont fêté mon anniversaire. C'est sympa.Je voulais le faire car pour mes 50 ans je sortais de chambre stérile et tous pensais que ce serais le dernier, alors j'avais toujours dit que je fêterais mes 60. Tout c'est bien passé avec beaucoup de fatigue; j'en ai profité pour faire une réunion de famille: 180 personnes. Des surprises, des pleurs et en cadeau un voyage en CORSE: je n'y suis pas retourné depuis 40 ans, j'y avait fais mon armée dans les pompiers de Paris.C'est formidable!! Et ce week end j'étais dans le Nord pour un mariage. Alors maintenant repos. Ma santé est stable, je retourne la semaine prochaine voir mon cancérologue et on fera le point. Pour les vacances je vais partir après le 15 Aout chez des amis (une semaine) puis la 1ere semaine de Septembre à l'Ile de Ré: et je me promène souvent en fauteuil quand on à besoin de marcher un peu plus.Je trouve toujours quelqu'un pour me pousser. Le fauteuil n'est pas un handicap, et cela ne m'arrete pas.

Courage à tous, garder l'espoir et la joie de vivre. AMITIES Marco

Bonjour à chacun !
je viens de m'inscrire il y a quelques minutes , en tant que soeur d'un malade atteint du syndrome de poems,maladie diagnostiquée au bout de quatre ans,après avoir subi plusieurs traitement totalement inefficaces.;
Il est pris en charge à Limoges,où on va esayer d'enrayer la maladie par une chimiothérapie orale.
J'ai lu vos témoignages qui m'ont beaucoup attristée et émue..
je m'inquiète beaucoup pour l'état de mon frère,en espérant qu'il supporte son traitement.
Quand il sera sorti de l'hôpital,je lui indiquerai ce forum.
Bravo pour votre courage!

Bonjour Violettine, bienvenue parmi nous.
La galère qu'a vécu ton frère ne m'étonne pas du tout, la maladie est difficile à diagnostiquer car on l'assimile souvent à une neuropathie, c'est d'autant plus dommage qu'elle évolue en général assez vite avec des séquelles souvent difficiles à rattraper.
La chimio orale que l'on a prescrit à ton frère est surement du Revlimid, on le supporte plus ou moins bien, cela dépend de la dose. Moi ça me fatiguait beaucoup et faisait baisser énormément mon taux d’hémoglobine, du coup on est essoufflé pour un rien. Mais c'est très efficace, ça m'a rétabli biologiquement en 10 mois, maintenant je n'ai plus que des médicaments pour la douleur mais je reste très handicapé et très faible.
C'est bizarre qu'ils garde ton frère à l’hôpital pour ça, peut être qu'ils veulent voir comment il supporte le traitement.
Bon courage à toi et surtout ton frère, à une prochaine fois.

Merci ,Claude,de ton message et de ton accueil!
Effectivement,c'est ce médicament qu'il essaie ,et s' il a été hospitalisé,c'est dans le cadre d'un protocole afin de vérifier s'il est susceptible de supporter son traitement.
Mon frère n'a pas encore trop de séquelles,si ce n'est sa difficulté à marcher et les intenses douleurs,ce qui est déjà beaucoup.
J'espère surtout que son état va s'améliorer.
bon week-end et bon courage!

Eh oui, j'ai l'impression qu'il n'y a plus que ce traitement de prescrit aujourd'hui pour le POEMS. Quand c'est très avancé on pratique une autogreffe de moelle sinon revlimid souvent associé a de la dexaméthasone (néodex). Le revlimid t'assomme et donne mal au ventre mais c'est plutôt la dexaméthasone qui donne le plus d'effets secondaires (du moins à moi) : tremblements, nuits blanches, bouffées de chaleur, enrouement de la voie, ... mais c'est efficace alors il faut se dire que c'est pour la bonne cause. Marco en prend depuis au moins un an et demi, il s'en accommode assez bien.
Pour les douleurs, on me prescrit du neurontin, ça marche bien pour les douleurs neurologiques. Je ne peux pas m'en passer sinon les douleurs aux pieds sont insupportables, on a l'impression d'avoir les pieds dans un étau. Cela fait 3 ans que je suis soigné pour ce poems et ces douleurs, elles ne me quittent pas. J'ai quand même besoin de moins de neurontin, au début c'était 3 fois 800 mg/jour, maintenant ce n'est plus que 2 fois 400mg/j. Mais chaque cas est différent petit à petit on arrive à gérer sa maladie et à doser les médicaments en fonction de son état.
Bon weekend à toi aussi et confiance, ça va aller de mieux en mieux pour ton frère maintenant que sa maladie est diagnostiquée et qu'il est soigné correctement.

Bonsoir à chacun!
Merci,Claude,de ta réponse.
Mon frère a pris aussi du neurontin,mais il ne l'a pas supporté..maintenant,il prend de l'ixprim pour calmer les douleurs qui ont bien du mal à s'apaiser malgré tout!
Il sortait de l'hôpital cet après-midi.
J'espère que tout va aller en s'améliorant !
bonne soirée

Ah oui, le ixprim on me l'avait essayé au début quand la maladie n'était pas encore diagnostiquée. A ce moment la, je ne pouvais plus me lever tellement la douleur était insupportable. Je prenais un médicament bien connu mais dont je ne me rappelle plus le nom, il est aujourd'hui interdit à la vente. Je prenait la dose maxi autorisée par jour mais ça ne suffisait pas et je comptais les heures avant de pouvoir vite en reprendre. Une nuit, ne supportant plus cette douleur, mon fils m'a emmené aux urgences de l'hopital et c'est la qu'ils m'ont prescrit ce ixprim mais j'avoue que cela ne m'a pas fait beaucoup d'effet. Quelques jours plus tard j'étais hospitalisé et c'est la qu'on donné du neurontin et plusieurs autres calmants (laroxil,...). J'ai dormi pendant 3 jours mais j'étais quand même bien soulagé de cette affreuse douleur.
C'est bien que ton frère ait vite pu sortir de l'hopital. Souhaite lui de notre part un prompt rétablissement et qu'il retrouve bien vite l'usage de ses jambes.
A une prochaine fois, bonne fin de journée.

merci de ta réponse.
J'espère que maintenant tu souffres moins avec le neurontin.;
mon frère, malgré l'ixprim, n'arrive pas à s'endormir à cause des douleurs.;
je pense qu'avant,tu devais prendre du di-antalvic,qui a été retiré du marché..
Merci de vos pensées pour mon frère.;
je vous donnerai des nouvelles!
Bon courage et à bientôt

Bonjour Violettine, moi c'est Marco, et tu as du voir mon parcours. Je suis toujours en traitement: Révlimid et Néodex depuis + de deux ans.Mon état est stable, et depuis 4 mois on a baissé les doses: 15mg de Révlimid /jour pendant 21 jours/28, puis on reprend. Et le Néodex je le prend plus que le lundi tous les 15 jous.Ceci car mon taux de VEGF est très bas: dans la norme. Et je vais peut-être arrêter le traitement dans 3 mois si mon VEGF(indice de la maladie) est encore bon. Je prend aussi le soir de l'Ixprim pour les douleurs et du rivotril. Cela se passe pas trop mal.J'ai les mêmes symptomes que Claude, bouffées de chaleur, douleurs dans les pieds, sudation,hoquet,nuit blanche avec le Néodex....Moi la maladie à été découverte en 2000.(Myélome opéré à Paris puis rayons, chimio et auto greffe)Je suis allé à Paris: Henri Mondor, Prof AUTHIER spécialisé dans les maladies orphelines. Bien sur j'ai des difficultés à marcher, je fais 500m puis je prend mon fauteuil. Je viens d'avoir 60 ans. Courage pour ton frère, ne rien lacher, se battre avec lui car le soutien de ses proches est très important pour garder le moral. Bonne journée. Marco

Merci,Marco,de ton témoignage.
Les médecins n'ont décelé qu'une petite tache à la hanche et je pense qu'il va avoir des séances de radiothérapie.
par contre,il souffre beaucoup et a des difficultés à se déplacer.
Il a eu la chance(si on peut dire)que sa maladie ne se déclare pas trop tôt ,à 66ans..
j'espère que son traitement ne va pas être trop pénible et que ses douleurs vont s'estomper..
bon courage et à très bientôt

Bonjour à tous,

Oui Violettine, tu as raison, c'était du di-antalvic que je prenais au début. Ça marchais pas mal mais on s’accoutume vite et au bout de quelques semaines, ce n'est plus vraiment efficace.

Dis moi Marco, tu as pris du revlimid 25mg pendant combien de temps exactement? et le néodex, c'était bien du 40mg? Maintenant tu as quelle dose de néodex, toujours du 40 mais que tous les 15 jours?

Moi j'étais à l’hôpital hier pour la consultation que je fais régulièrement tous les 3 mois en hématologie. Tout va bien, mon état reste stable, mon vegf est à 265. Cela fait maintenant 9 mois que j'ai arrêté le revlimid, si à ma prochaine consultation tout reste bon, on espacera ces visites à 6 mois. Ce sont ces fichues douleurs qui ne me quittent pas qui sont les plus contraignantes ainsi que la perte totale de sensibilité au niveau des pieds et le manque d'équilibre, j'ai aussi les jambes qui gonflent, ça n'arrange rien. Pour marcher c'est à peu près comme Marco, 500 m à la vitesse d'un escargot et avec une canne puis il faut s’asseoir.

Bon courage à tous, à une prochaine fois.

Bonjour à tous, pour Violentine, moi j'avais un myélome à la hanche( illiaque gauche), et j'ai été opéré avec traitements à la suite.Claude, j'ai pris du revlimid 25 et du néodex 40 pendant 2 ans, je prend du Revlimid 15mg/jour, et du Néodex 40mg (tous les 15 jours) depuis 4 mois. Mon taux de VEGF étant à 166, et si dans 2 mois il est encore bas je pense que l'on va arrêter les deux: revlimid et néodex. Mais il faut une grande surveillance car la maladie peut redémarrer. Moi l'ixprim me convient assez bien pour les douleurs.Je vais me faire appareiller pour mes oreilles mercredi. Je n'entends plus beaucoup et c'est la seule solution. C'est peut-être du au traitement? Et cela coute très cher: (3000e remboursé 1000) Moi aussi je fatigue à marcher, et mes pieds gonflent quand je suis debout longtemps.On fait avec!!!!!

Bon courage et à bientot.

Bonjour à tous,

Merci Marco pour ces informations. Je parle parfois de ton cas à mon médecin et elle s'étonnait un peu que tu ais ce traitement si longtemps, mais on a certainement pas les mêmes séquelles. En tout cas c'est bien que tu puisses bientôt arrêter, tu vas voir, il faut quelques mois, le temps d'éliminer tous les effets du traitement, mais après tu vas te sentir beaucoup plus tonique. Pour moi il a fallu environ 6 mois pour retrouver ma forme habituelle.
Bien sur il y a toujours un risque de rechute mais on te fera comme moi certainement : Surveillance tous les 3 mois pendant un an et si tout va bien, surveillance ensuite tous les 6 mois. Ce n'est pas contraignant , juste une consultation à l’hôpital et des prises de sang. Pour moi, au bout de 9 mois, mon état reste stable, pour toi il n'y a aucune raison que ce soit différent.

Bonne continuation à tous, profitez bien du soleil et des vacances si vous partez un peu. A bientôt.

Merci de vos nouvelles,Marco et Claude.
Mon frère m'a téléphoné aujourd'hui..pour l'instant,il parait supporter son traitement,mais c'est tout récent..il éprouve cependant une grande fatigue..
Je sais qu'il prend du revlimid,Le second,je ne sais pas ce que c'est..
Prise de sang assez souvent et visite à l'hôpital vers le 23 aôut..
Bon dimanche à chacun et bon courage!
J'espère que vous avez du soleil dans votre région et que vous pouvez profitez de la nature!
Claude,tu as un bien beau(ou belle)labrador( sur ton avatar)!

Encore moi!

Avec le revlimid, c'est quasi certain que c'est du noedex que prend ton frère Violettine, c'est un corticoïde à haute dose. On le prend une fois par semaine tandis que le revlimid, tous les jours. J'aimais bien quand arrivait le lundi jour du néodex, ça te redonne un coup de fouet pour quelques jours. Le restant de la semaine on devient de plus en plus fatigué et on attend le lundi suivant avec patience, ou la 4ème semaine sans revlimid, ce qui est encore mieux.

Notre labrador, c'était une chienne, elle s’appelait Monette. Malheureusement elle est morte il y a 2 ans, elle avait 13 ans. C'est arrivé pendant que j'était le plus malade, j'avais vraiment pas besoin de ça, ça m'a beaucoup affecté, j'y repense souvent. Parfois, surtout quand j'en croise dans les rue, je suis très tenté d'en reprendre un, ce sont des chiens si affectueux, calmes, qui font des bêtises mais qui n'aboient pas pour un oui ou un non. Mais quand je repense qu'un jour il mourra à son tour, c'est une trop dure épreuve que je n'ose pas revivre, alors tant pis, je vis avec mes souvenirs.

Amitiés à tous, à bientôt.

Oui, c'est çà !Mon frère prend un comprimé par jour et un par semaine...j'espère que ses douleurs vont être soulagées!
J'avais aussi une chienne(un akita inu).je ne sais pas si tu connais cette race.ce sont des chiens japonais.
Elle est morte aussi çà fera 4ans cette année..j'ai eu beaucoup de peine mais je n'en reprends pas car je vis en ville et c'est très contraignant.
A la fin de sa vie,elle demandait à sortir à 4 h du matin..c'était fatiguant mais nous étions aussi très attachée à elle..
Bonne fin de journée et à bientôt

J'espère que vous ne souffrez pas trop de la chaleur.
Claude et Marco,je voulais vous demander si vos plaquettes,pendant votre traitement ont beaucoup baissé?
Mon frère a des piqures d'anticoagulant(je crois),tous les jours.
Bonne journée!

Bonjour à tous,

Pour répondre à Violettine, oui, le revlimid fait beaucoup chuter les plaquettes. Dans mon cas je suis passé de 550 000 /mm3 à environ 250 000 en 1 mois environ. Comme j'en avais un peu trop (la thrombocytose est un symptôme de la maladie) ça allait quand même car ça se compensait. Ton frère a des injections d'anticoagulant parce que le revlimid risque de former des caillots (c'est indiqué sur la notice je crois) et donc le patient risque un AVC. Ça parait donc paradoxal mais même avec un taux de plaquette très bas on va t'injecter du lovenox tous les jours, mais pas pendant tout le traitement, pour moi ça a duré 3 mois, après on ne te fait plus que des analyses.
Ce n'est pas anodin, j'ai fais un mini avc en début de ma maladie, ça m'a paralysé tout le bras et la main gauche et en quelques minutes. Comme j'étais hospitalisé à ce moment la, le personnel soignant a vite réagit en m'injectant justement des anticoagulants et ça n'a pas été plus loin. Quelques mois de kiné et j'avais retrouvé toutes les fonctions de mon bras et de ma main.
Pour info, je te transmet en MP un fichier excel ou j'avais noté pendant les 9 mois de mon traitement les résultats d'analyses, tu constateras la chute des plaquettes mais aussi de l'hémoglobine ce qui est bien plus contraignant car ça te fais perdre toutes tes forces.

Enfin voila pour répondre à Violettine, mais il faut être optimiste, c'est long mais on s'en sort. 3 ans après la déclaration de ma maladie, j'ai bien récupéré. Pour exemple, je suis en train de décaper les volets de la maison. Les enfants les démontent, les posent sur des tréteaux et moins je les nettoient avec une spatule et un décapeur thermique assis sur une chaise. Bien sur je suis incapable de les manipuler, il faut que j'appelle quelqu'un pour les retourner par exemple, mais je trouve que s'est quand même bien, un an auparavant, je n'aurais jamais pu faire ça.

A bientôt les amis, on continu de se soutenir entre nous, c'est peut être la meilleure thérapie. Le moral ça arrange beaucoup de choses. Amitiés à tous et à une prochaine fois.

bonjour à tous ,

et à violettine ,oh beaucoup de lecture , tu as fait connaissance avec claude et marco moi sa fait 11 ans que j'ai c'est maladie mais contrairement aux ami(e) ici , les Dr ont jamais trouvaient de tache et donc aucune chimio mais j'ai les mêmes les problèmes.
J'ai pris aussi du neurontin au début sa jamais calmer les douleurs les seules médoc qui me calme c’était du RIVOTRIL et du tramadol 200lp
Claude parle de anticoagulant moi je ne prends pas de revlimid mais j'ai comme même du Plavix ( pour fluidifier le sang ) .J'ai beaucoup récupérer ,
Mais au bout de 11 ans j'ai toujours des douleurs aux pieds et problème pour marcher et les mains mais je dirais par rapport à Claude et marco que c'est moi
le moins malade , alors on garde le morale
A bientôt les ami(e)s

Bonsoirà toutes et tous, cela faisait un petit moment que l'on ne c'était pas parlé.J'arrive d'une semaine de vacances dans l'Ile de Ré, ou nous avons eu un soleil splendide.Je suis toujours en traitement, et moi aussi mon taux de plaquettes est faibles(revlimid), de même que je prends du plavix pour fluidifier le sang(éviter de faire un AVC).C'est vrai que quand on saigne, le sang coule abondemment.En arrivant, j'avais une lettre d'AUTHIER(pour Jean Mi), qui me donne un RV à Paris le 11 Octobre pour faire le point. Il y a une longue liste d'examens à faire.Il y a environ 2 ans qu'il ne m'a pas vu, et il désire voir un peu ou j'en suis, et de plus pour eux c'est instructif car cela leur permet d'avancer dans leurs recherches.Je vais voir mon cancérologue début Octobre, et on parle d'arrêter le traitement(revlimid et néodex), car comme je viens de me faire appareiller pour ma surdité, et que c'est un des symptômes important du traitement(sans en être sûr),je pense que l'on va arrêter. De plus mon taux de VEGF est bon depuis + de 6 mois.Et on verra bien!! Je vais quand même en parlé à AUTHIER.Moi aussi je souffre de la chaleur, et mes pieds me font souffrir et gonfflent.. Sinon cela reste stable avec quand même une impression de toujours fatiguer un peu plus au fil du temps.Et toujours des occupations: concours de boules samedi au profit du TELETHON que j'organise, puis week end Mucovisidose fin octobre avec un café-théatre.Et les assos: Badminton,Théatre, Marché de Noel à préparer, Téléthon en fin d'année...Mais il faut bien s'occuper et donner un peu aux autres.Et l'on reçoit beaucoup en retour.

Amitiés à tous, à bientôt et on garde le MORAL. Marco

bonjour,
je m'appelle Arlette, j'ai 56 ans, et je suis atteinte du syndrome de POEMS
diagnostic fait à l'hopital de valence en neurologie en novembre 2011
je souffrais de paralysie des membres et je me suis retrouvée en fauteuil roulant en septembre 2011. hospitalisée en septembre. Aprés plusieurs examens (radios, scaners, IRM, prises de sang, prise de moelle osseuse, ect..)
le diagnostic s'est fait par hasard a la suite d'un séminaire sur les maladies rares, l'hématologue a demandé un complément d'examens qui ont ammenés au résultats.
je prends du revlimid 25 depuis novembre et deux ampoules de cortisone par semaine
j'ai suivi une rééducation en hospitalisation dans un centre, de novembre 2011 à aout 2012
depuis je vais chez un kiné à proximité de chez moi, j'ai récupéré la marche avec l'aide d'attelles molets - plante et d'une canne. je n'ai plus de paralisie aux mains si ce n'est quelques crampes.
je ressent des sensations pied gauche, mais aucune motricité des genoux aux pieds.
d'aprés ce que j'ai lu, je vois des améliorations chez chacun et c'est positif.
je vous salut toutes et tous.

BONSOIR arlette,
Vous pouvez voir le parcours de mon époux sur ce forum et je me permets d'intervenir pour vous conseiller de consulter à l'hopital st Louis qui sont à la pointe concernant les traitements du syndrome de POEMS
Mon mari depuis son autogreffe vit tout à fait normalement.
Bon courage, la medecine fait des progrés tous les jours.