SYNDROME DE POEMS

Bonsoir les amis,

Excusez moi de vous avoir laissé si longtemps sans nouvelles.
De mon coté les choses évoluent peu, j'ai passé un pet scan et un électromyogramme en mai. Le pet scan n'a pas montré d'évolution par rapport à il y a 6 mois : toujours les mêmes marques de même intensité. L'électromyogramme montre une amélioration de la réponse de mes nerfs mais cela ne m'aide pas dans le quotidien car beaucoup trop loin de la normale. Le neurologue doute beaucoup que je puisse un jour récupérer les muscles releveurs, ceux qui permettent de remonter les pieds. Il m'a donc prescrit des orthèses qui me maintiendront les pieds à angle droit par rapport aux jambes, cela devrait m'aider à tenir debout et peut être aussi à marcher, peut être qu'avec cela je n'aurais besoin plus que d'une seule canne... C'est peut être un peu le même système que Marco, quand j'aurai la prescription je te demanderai, as tu essayé plusieurs systèmes? j'ai l'impression qu'il en existe beaucoup.
J'ai aussi consulté l'hématologue (début juin), on constate que l'effet du revlimid plus néodex n'est plus très important. Elle m'a prescris encore 2 mois de ce traitement, pendant ce temps elle va discuter de mon cas avec ses collègues et ensembles ils vont définir la suite, je la revois fin juillet. Marco, depuis combien de temps as tu ce traitement? ne te rend t'il pas malade sur d'autres points? (à l’hôpital, ils surveillent cela de près avec tout un tas d'analyses, pour le moment ça va mais j'ai l'impression que l'on ne peut pas éterniser le traitement).
Comme vous pouvez le constater, pas de grande révolution de mon coté. C'est vrai que l'on s'habitue mais ces médicaments m'assomment et passer sa vie à se traîner ce n'est pas vraiment folichon. Je dois bientôt rencontre le médecin de contrôle au travail pour voir comment envisager la suite. Il est vrai que cela fait maintenant 2 ans que je ne travaille plus, je verrai bien ce qu'il me propose. Je ne demande rien de mieux que de reprendre une activité mais il faut faire avec le fait que je ne peux pas me déplacer, que j'ai la main droite pratiquement inutilisable et que certains jours je suis très fatigués, c'est pas idéal mais si il y a une solution tant mieux.
Je vois que Marco est plein de vie, il va bientôt nous faire le tour de France, c'est merveilleux. Moi je n'ose pas aller loin car même après une heure de voiture j'ai les jambes toutes gonflées et très douloureuses mais ça viendra. Je ne perd pas espoir, je constate des améliorations, très lentes mais des améliorations tout de même et ça continuera, j'en suis sur.
Bon courage à tous, notre petit groupe s'est agrandi avec Stéphanie à qui je souhaite la bienvenue et surtout un rapide rétablissement. Grace à Sirriuis qui a ouvert ce sujet on a pu se rencontrer, c'est super!
Bon weekend et à très bientot.

Bonjour les amis, et bienvenue à Stéphanie parmi nous. Moi j'ai d'abord été opéré d'un myélome à HENRI MONDOR en 2001, puis j'ai fais des rayons et de la chimio à TOURS 37 et une auto greffe. Je suis resté en fauteuil environ 1 an , puis séjour en centre de rééducation 6 mois, ou il m'on viré me disant qu'il ne pouvait plus rien pour moi. puis après plusieurs kiné, la chance m'a sourit, une kiné extraordinaire m'a fait remarcher au bout de 6 mois. Aujourdh'ui j'ai des orthèses pour tenir surtout mon pied gauche qui ne se relève pas et qui me le tiens à l'équerre, et aussi une au pied droit, mais qui est moins atteinds. Je marche avec une cane, mais au bout de 500m, je prends mon fauteuil. Cela permet d'être avec les autres sans trop les embarrassés. Je ne travaille plus depuis 10 ans, étant en invalidité à 80%, et je pense que je n'en serais plus capable: trop d'effets indésirables, et la retraite l'année prochaine: j'aurais 60 ans le 23 juin. Je suis né en 52 et quelqu'un peut-il me dire si j'aurais le droit de partir vu mon taux d'invalidité. Ou faudra t-il attendre 60ans et 8 mois comme c'est la loi. J'ai du Revlimid 21jour/28, Neodex 1/2tous les lundi,(avant c'était un mais on essait de réduire) avec hocquet, èternuement, et très peu de sommeil, et crampes. Cela dure depuis 10 ans et je trouve peu d'amélioration. Demain j'ai RV chez mon cancérologue, je vous en dirais plus. Sirrius, je te précise la date de notre rencontre le plus tôt que je peux. J'ai un calendrier très chargé, avec beaucoup de réunions ce mois ci. Courage et on GARDE LE MORAL: l'aide de la famille et amis est très précieuse et nous donne la force de se battre. A bientôt à vous tous. MARCO

bonjour a tous,
c'est stéphanie je vais prendre le temps de vous raconter mon histoire tout d'abord j'ai 34 ans et j'habite a wervicq belgique c'est pas loin de lille, tout a commencer en 2005 je me suis casser la jambe au niveau de peronet et du tibia suite a ca j'avais de la misère pour marcher et on m'as fait une laminectomie c'est a dire que j'ai 2 ernies dans le haut du dos qui me compressait la moelle épinière encore aujourd'hui elle est compressé mais légerement après j'ai retrouvé mes capacités jusqu'en 2008 ou les symptomes sont revenus je pensais que les ernies posaient de nouveaux problèmes mais les neurologues m'affirmait que ce n'était pas de ca que provenait mes problèmes pour marcher, mes pieds endormis et mes pronblèmes d'incontinences mais ils ne cherchaient pas plus loin j'ai alors pris la décision d' aller sur louvain université hospitalière qui a 2h de route de chez moi en septembre 2009 voir un grand professeur et après avoir rentrer plusieurs fois en observations et faire des scanners, des prises de sang... en juin 2010 on m'annonca que je suis atteinte du syndrome de poems et on m'expliqua alors le traitement j'ai du commencer tout de suite car j'était dèjà en chaise roulante et ca commencait dans mes mains juillet 2010 1ère dose de chimio 15 jours après je perdais déjà mes cheveux et 2ème semaine d'aoui je suis rentré en chambre isolèe ou j'ai traversais les pires moments de ma vie 2ème dose de chimio encore plus forte et transplatation des cellules souche(autogreffe) vous connaissez les effets secondaires de la chimio j'ai perdu 10kg sur 1 mois de temps suite au traitement mais aujourd'hui je l'ai es bien repris maintenant tous les 3 mois controle en hématologie mais tout va pour le mieux depuis février je marche sans béquille et aujourd'hui j'ai commencé le sport en douceur (abdo fessiers et streching) en plus 1/2 heure de kiné 3X par semaine ca était ce matin j'ai fait ce que j'étais capable de faire il ne faut jamais baisser les bras face a cette maladie se battre tous les jours contre ses douleurs mais je suis maintenant assez forte pour ca j'ai d'ailleurs toujours était forte je ne sais même pas où j'ai trouvé la force pour passer a travers tout ca mais jour d'aujourd'hui je ferai tout pour récupérer un maximum de mes capacités et je sais que j'y arriverai prochain objectif essayer de rouler en vélo ca va être assez difficile parce que je n'ai pas beaucoup d'équilibre on essaiera et on verra voilà c'est mon parcours j'espère qu'il donnera du courage aux autres comme quoi tout peut arriver et a n'importe qui bon je vous dit a tous une bonne soirée et soyez tous toujours de bonne humeur malgrès tout la vie est belle quand on passe a travers des choses comme ca

Bonjour à tous, et à toi Stéphanie, et ton parcours me rappele le mien. Je sais qu'une auto greffe est très difficile à supporter, mais on trouve quand même la force de le faire. On n'a pas le choix. Et je vois que ton état s'est beaucoup amélioré. Continue de te battre, et la kiné est très utile. Moi je suis allé hier voir mon cancérologue, et j'ai enfin mon taux de VEGF: 195. Il était de plus de 2000 en octobre 99. C'est très bien, mais le taux normal est de 115 ou moins. Alors je reste en chimio encore au moins un an, car il faut atteindre ce seuil, et se maintenir 6 mois avant d'arreter le traitement. Sinon c'est plutot pas mal, avec des résultats de sang satisfaisant. Courage à tous et à bientot. Marco

bonjour a tous,
j'espère que vous vous portez tous bien moi ca va si je ne pense pas a l'année dernière c'était dans quelque jours que je commencais ma chimio et le moral était au plus bas je sais que ce n'est pas bien de penser en arrière mais je ne peux pas, ne pas y penser cette année nous partons en vacance dans le sud a bauduen près de lac de sainte croix ca va être beaucoup plus agréable que l'année passée ou j'ai du rentré 3 semaine en chambre isolée mais bon ca eu du bon je remarche maintenant, a moi le soleil cette année a part ca tout va bien les enfants sont bientot en vacance et ca me fait le plus grand bien de les avoir près de moi c'est ma force de vivre bon je vais devoir vous laisser je dois faire des commisssions a plus tard et courage a tous

Bonjour les amis(e),
Merci Stéphanie de nous raconter ton parcours ; et un peut surpris que tu as eu cette maladie très jeune car d’après des études les personnes toucher sont vers 50 ans ou plus et très content que tu as récupérée un peut la marche et de conduire. Mais comme dit mon Dr qui me suis pour chaque personne qui et atteint du POEMS ses différent bien sur nous avons des point communs ( sensibilité perdu au main et pied et la marche ……).Mais comme moi je n’est jamais eu de chimio , j’ai perdu ma sensibilité de mes pieds aux genoux et de mes mains aux poignée et la maladie c’est stabilisée . Au début j’avais un pic monoclonal ( se pic me disait que j’avais une tumeur de moelle osseuse ) le problème c’est qu’on jamais trouver de tumeur , mais le pic et toujours la donc on pense que la tumeur et vraiment petite et quelle grossie plus …..bizarre un !!!!!!!.C’est pour sa que m’estime heureux par rapport à vous tous ; maintenant il faut bien se dire qu’ont seras plus comme avant la maladie, autant physiquement que moralement pour moi je trouve que la vie ma jouer un sale tours mais que j’ai gagné en humanité , à savoir comme qui sont mes vrais amis que je profite de mes enfants ( que j’aime )un maximum et que je me suis bien tromper sur ma compagne que j’aime plus et qui à rien compris. Les amies vous avez ( ou )traverser encore des mauvais moments mais profité de la vie un maximum avec votre famille vos amies .
Stéphanie je te souhaite de passé de bonne vacance avec tes enfants , Claude surtout garde le moral ont est avec toi et Marco j’espère que tu puisse trouver une date pour notre rencontre .
Les amies a bientôt

bonjour a tous,

j'espère que tout va bien pour vous tous, et toi sirrius c'est vrai que ce moment n'est pas facile pour le conjoint, mon mari a aussi eu des moments difficiles que je n'ai pas toujours compris mais je lui ai pardonné je sais qu'il m'aime mais il a aussi mal réagi face au diagnostique de la maladie maintenant ca a changeait notre couple est nous sommes plus fort et on profite de chaque moments ensemble et avec les enfants c'est eux qui m'ont donné la force de me battre, et rien ne t empeche de refaire ta vie nous sommes pas tous comme ca a manquer de courage face a un problème je ne comprend pas pourquoi tu n'as pas eu de chimio suivit d'une autogreffe, mon traitement a était efficace et j'ai eu bonne réeducation, ca fait maintenant 2 semaines que je fais du sport abdo fessier et streching en douceur c'est d'ailleurs beaucoup de personnes agées qui sont a ces cours mais je suis dehors de chez moi je renconetre des gens et ca me fait énormément de bien en tout cas je suis désolé pour ta compagne qui n'a rien compris parce que c'est pas dans ces moments là que ca doit arrivé ca, tu remarche aussi toi j'espère, c'est vrai que je suis jeune pour avoir cette maladie et le pire c'est que l'on ne sait pas d'ou ca vient mais bon on apprend a vivre avec et moi je suis bien changeait depuis j'ai envie de faire pleins de choses maintenant et je profite chaque jour de ma petite famille, je vais devoir vous laisser je dois faire des courses c'est après midi je fais l'anniversaire de mon fils avec les copains d'école déjà 9 ans que le temps passe vite

maisur a tous

j'espère que tout le monde va bien avec ce beau temps mais un peu trop chaud quand même ce week end je vais tenter mon deuxième objectif je vais essayter de rouler a velo j'espère que ca va aller j'ai quand même un peu d'appréhension mais si je n'essaie pas je vais jamais savoir en tout cas je ferai tout pour que j'y arrive je dirai comment ca c'est passé je vous dit a tous une bonne journée et profiter du beau temps

a très bientot et courage a tous la vie continue

Bonjour les amies
Stépanie oui pour moi sa va c'est vrais que j'aime la chaleur mais là !!! il faut avouer qu'il fait chaud en plus on dors mal . J'espère pour toi que tu arriveras à faire du vélo fait attention comme même il faudrait pas que tu fasse mal . Pour moi le vélo !!!!!!euh non même avant d’être malade j'en faisait pas .

bonjour les amis

1ère tentative de vélo ce soir les départs sont un peu difficile mais une fois partie tout va bien
je suis hyper contente j'ai l'impression de revivre après avoir était isolée pendant 8 mois a la maison et maintenant objectif n 3 la piscine c'est pour le mois de septembre la aussi j'ai un peu peur de tomber au bord de la piscine ca glisse par terre mais on verra tout ca en septembre je vous dis a tous a plus tard

Bonjour à tous,
Excusez moi de vous avoir laissé si longtemps sans nouvelles. J'ai eu la même embrouille que Marco, je ne recevais plus de mail du forum m'indiquant les nouveaux posts, du coup j’avais plein de lecture en retard.

Mais je ne dis pas cela pour me trouver des excuses. En ce début de juillet, j'avais mes enfants à la maison, on a bien profité d’être ensemble, même si hélas on a pas bougé d'ici, surtout à cause de moi. Cette première quinzaine d’août, je n'ai que Rémi mon plus jeune fils car David son frère a repris le travail et Sarah est partie en voyage (3 semaines en Afrique du Sud la veinarde). On en profite pour faire quelques travaux à la maison (rénovation des volets et de la grille quand il ne pleut pas) et entretenir le jardin (qui n'a pas besoin d’être souvent arrosé en ce moment mais bonjour les herbes sauvages!).

C'est bien Stéphanie de pouvoir refaire du vélo, surtout seulement un an après ta greffe. Marco m'en avait donné l'idée il y a quelques temps mais je n'ai même pas été capable d’enfourcher le vélo. Dernièrement j'ai retenté l’expérience avec le vélo électrique qui est plus facile à enfourcher, il faut moins lever haut les jambes, mais la aussi fiasco car je ne peut pas tenir sur la pointe des pieds (pas assez de force) donc pas possible de s’arrêter et en plus, ne sentant pas mes jambes je ne sais pas comment sont mes pieds sur les pédales sauf quand je regarde (rouler en regardant ses pieds, je n'irais de toute façon pas bien loin). C'est pas demain la veille que je pourrais gagner un peu d’autonomie dans mes déplacements. La piscine je ne l'envisage pas encore, avec des pieds incontrôlables je ne pense pas nager bien loin ...

J'ai maintenant des orthèses aux pieds pour les relever. Cela aide bien à marcher car quand je lève une jambe je n'ai plus le pied qui tombe et qui butte partout. J'ai moins à lever la jambe haut ce qui est moins fatiguant et plus efficace pour la marche. Cela ne m'évite pas de devoir toujours utiliser 2 cannes car je n'ai pas plus d équilibre qu'avant mais le neurologue pense qu'à terme je devrait pouvoir me passer d'une. J'ai eu du mal à me faire à ces orthèses, la plaque de plastique qui passe sous le pied me faisait très mal bien qu'elle ai la forme du pied. Depuis que j'ai cette maladie, je suis très sensible au poids que j'ai sur mes pieds, surtout s'il en mal réparti, à cause de cela j'ai été très longtemps incapable de me tenir debout pieds nus. Aujourd'hui cela va un peu mieux mais c'est quand meme loin d’être au top, pour les orthèses, j'ai trouvé une solution acceptable en utilisant des semelles à mémoire de forme et des chaussures 2 tailles au dessus.

J'étais à l’hôpital mercredi dernier. Cela n'a pas fait avancer les choses : mon état est stable mais ne s'améliore plus malgré le traitement que je prends, le même que Marco sauf pour le néodex que j'ai à double dose que lui (40 mg à la place de 20). Il faudrait encore améliorer mon état biologique mais craignant à juste titre que si l'on arrête le traitement mon état dégénère on continu ne serait ce que pour le maintenir ainsi. Lors de ma prochaine consultation en hématologie dans 2 mois les médecins se seront concertés sur mon cas et on devrait me proposer un nouveau plan de bataille contre cette fichue maladie dont j'ai bien du mal à me sortir.

Aller, je vous laisse pour ce matin. La pluie tombe, on n'avancera certainement pas beaucoup nos travaux extérieurs aujourd'hui. Cela fera une journée détente à Rémi qui d’ailleurs n'est pas encore levé. Bonne journée à tous, je ne vous oublie pas et vous dis à bientôt, profitez bien de l'été.

Bonjour à tous,

Savez-vous qu'un nouvel inscrit atteint de votre syndrome se promène sur le forum, il rencontre quelques difficultés à rejoindre votre groupe, mais tout devrait rentrer dans l'ordre très vite.

Voici sa présentation que j'ai déplacée, mais je n'ai pu l'inserrer au groupe :
https://solhand.forums-actifs.com/t732-bonjour-a-tous-les-malades-de-poems#17080

Je profite de mon passage parmi vous pour vous féliciter, car parmi "les bouteilles à la mer" lancées dans cet espace, c'est de loin la votre la plus dynamique, grace à Sirrius notre ami Jean Michel qui avait lancé un premier message.
Votre espace perso s'agrandit de jour en jour et les échanges sont très riches.
BRAVO à tous

Il reste ouvert au grand public ce qui permet aux personnes isolées de trouver un point de chute, on ne sait jamais peut être qu'un jour vous aurez l'envie de monter votre propre association sur la maladie spécifique. Sachez que je serai toujours à vos côtés pour vous aider et que SOLHAND restera votre collectif dans tous les cas.

Bien à vous tous
Nani

je suis nouveau sur ce site et je suis atteint de cette maladie depuis 4 mois ( déclarée) je suis suivi a saint antoine pour tumeur sincrum et fémur droit sous révlimid dexamétazone et perf de zometta tous les mois, qui me rendent malade a chaque fois, j aimerais savoir si d autres malades ont le meme traitement merci de vos réponses

Bonjour Niccolas ,
Alors , tu nous as trouvé, c'est bien je plaisante bien sur pas toujours facile l'informatique. Pour répondre as ta question je sais que la plus part des amis sur cette maladie ont reçus le même traitement donc n’ayant pas eu de chimio ils pourront mieux t'expliquer . Il faut savoir que nous sommes très peu en FRANCE à être atteint du syndrome de POEMS (autours de 40 cas ) donc ça veut dire très peu de recherches voir pas du tout . Mais il faut garder espoir , il y a d'autres cas au niveaux mondial au JAPON et ÉTAT- UNIS , alors on garde le moral les amis .
A bientôt les amis .
PS: Nicolas Je t'ai aussi respondue sur ta messagerie privée.
Nani , Je tiens à te remercier de nous avoir laisser un espace dans ton forum de SOLHAND .

Bonjour Nicolas,

Je suis également traité par dexamétazone (40mg une fois par semaine) plus revlimid (25mg/j), cela pendant 3 semaines puis une semaine d’arrêt du revlimid et on recommence. J'en suis à 10 mois de ce traitement. Il a été très efficace pour me soigner au niveau biologique surtout au début mais progressivement son effet s'est atténué. On me l'a encore prescrit pendant 2 mois de crainte que si on l’arrête mon état se dégrade, quand je retournerai à l’hôpital en septembre on devrait essayer autre chose.
Comme effet secondaire, j'ai eu une chute importante du taux de plaquette (de 700 à 200) mais ça c'est pas grave puisque cette maladie faisait que j'en avais en excès, ce qui m'a d’ailleurs provoqué un avc heureusement pas trop méchant. J'ai été paralysé du bras gauche pendant quelques mois mais aujourd'hui tout est rentré dans l'ordre.
Ce qui est plus embêtant c'est le taux d’hémoglobine qui lui aussi a chuté vers 10 g/dl, avec ça on manque un peu d’oxygène, on n'est pas bien dynamique.
Plus d'autres désagréments surtout causés par la dexamétazone : tremblements, voie enrouée, nuits blanches, bouffées de chaleur, ... et le revlimid : mal au ventre et grosse fatigue surtout à la fin des 3 semaines. Mais je n'ai pas à me plaindre, d'après l'hématologue, je supporte plutôt bien le traitement.
Je ne connais pas le zometta, je n'y ai pas eu droit. J'ai été initialement soigné par auto-greffe de moelle osseuse mais qui a mal marché. 9 mois après j'ai commencé ce traitement (dexa plus revlimid) qui normalement était prévu en cas de rechute.
Marco a le même traitement, il t'en dira certainement plus car je crois qu'il l'a depuis plus longtemps que moi.
C'est vrai que ce n'est pas drôle comme traitement, je me vois mal vivre avec cela le restant de mes jours, j'espérais une amélioration de mon état plus significative. Le poems m'a attaqué sévère au niveau neurologique, aujourd'hui j'ai les pieds morts et la main droite avec laquelle je ne peux que serrer le poing. Au niveau sensitif je ne sens plus mes jambes jusqu'à mi cuisse et les mains c'est pas terrible non plus. Pour te donner un exemple, à tâton, je suis incapable de sentir les touches d'une télécommande ou d'un téléphone, il faut que je regarde pour pouvoir les utiliser.
Mais je garde espoir car je sens que mon état s'améliore, très lentement mais je le sens quand même. Jusqu’où cela ira, je n'en sais rien, je sais bien que je ne récupérerai pas à 100%, je sens bien que les médecins commencent à ne plus y croire mais si tu renonces c'est définitivement fichu, l'espoir fait vivre.
Je te souhaite sincèrement que ton traitement te soit efficace et que tu retrouves rapidement tonus et autonomie, il n'y a pas de raison, à l’hôpital on m'a cité des cas où les malades quand ils viennent aujourd'hui en consultation, boitent à peine...

Voila pour répondre à Nicolas mais je n'oublie pas tout le reste de notre petit groupe. Amicale pensée à tout le monde et à très bientôt.

Bonjour a tous;

Désolé de vous avoir laissé sans nouvelles mais avec les vacances c'était un manque de temps j'ai passé de très bonne vacances contrairement a l'année passé ou j'étais a l'hopital pour 3 semaines pour chimio et autogreffe cette année j'ai su nagé dans le lac fort craintive au début mais j'ai su reprendre confiance en moi et j'ai fait beaucoup de marche bref j'ai fait le plein d'énergie

J'espère que pour vous tous ca s'améliore aussi on espère tous la même chose retrouvé ses capacité a 100pour cent mais je ne sais pas si c'est possible avec cette maladie,

Un grand bonjour a nicolas je te souhaite le bien venu ca ne fait pas longtemps que je suis sur ce site mais il est génial ca fait du bien de pouvoir parler a des gens qui connaisssent nos souffrance bisous a tous

Bonjour à tous, et bienvenue à Nicolas. Merci à NANI pour continuer ce forum. J'ai rencontrer Jean Mi chez moi il y à environ 15 jours, et nous avons passé un agréable moment ensemble. Je trouve que malgré son handicap plus important que moi, il est super sympa, un moral d'acier, une envie de vivre et de se battre exceptionnel. Et je l'admire. Moi à coté ce n'est rien. Je suis toujours en traitement: 21jours de Revlimid/28 et tous les lundi 1 comprimé de Néodex. Cela fait maintenant plus d'un an. Mon état stagne, et je ne constate pas vraiment d'amélioration. Je n'ai que les pieds d'atteind, peu de sensibilité et bien d'autres symptomes, mais on s'habitue, et on à pas le choix. Et grace à vous tous, on a envie de continuer à se battre contre cette fichue maladie si peu connue, et dont on ne sais pas traiter. J'ai été opéré d'un myélome à Paris, puis chimio, rayons, et auto greffe. C'était en 2001. J'ai une prise de sang tous les mois pour vérifier les plaquettes et globules qui sont en général bas. Je suis en invalidité à 80% depuis 10 ans. J'ai 59 ans. J'essais de profiter au maximum de la vie, de mes trois filles et de mon petit fils qui à 3 ans. Et je m'occupe de beaucoup d'associations. Et surtout une grande envie de vivre, et de s'occuper des autres. Et aussi de croire que DIEU me protège. Alors on garde le moral tous ensemble, et on continue de croire à LA VIE. Amicale pensée à vous tous et à très bientot. Marco

Bonjour à tous,

Mais quelle super bande d'amis vous faite !
Je suis ravie que cet espace vous permette d'échanger à votre guise, qu'il puisse rompre l'isolement si souvent connu des malades ou des personnes en situation de handicap. Apporter un petit plus par rapport à vos galères et à votre pathologie par le biais d'infos.

Marco quel plaisir cette rencontre avec Jean Mi je ressent moi aussi une grande satisfaction dès que je vois certains d'entre vous en chaire et en os, c'est important !
Et puis je me fais toujours la même réflexion, le fait de ce connaitre par le biais du forum, c'est comme si on s'était toujours vu à l'extérieur, sans problème le tutoiement est présent et l'on passe de très bons moments.

Au sein de Solhand nous tenons à conserver au moins une fois par an l'assemblee générale de l'association et une conférence, le tout sur Paris plus central pour la province.

Bien à vous tous

Bonjour les amis ,
Et oui Nani tu as raison, quand j’ai ouvert ce post je ne pensais pas qu’on pourait être si nombreux et si proches; en même temps je suppose que c’est du à nôtre maladie rare.
Au début de ma maladie j’ai cherché sur le net et j’ai trouvé notre ami Marco sur le forum de la FMO, mais celui si à fermé.
Alors j’ai repris ma quête d’un autre ou j’ai trouvé ce site de SOLHAND ou règne une ambiance et amitié formidable . ( merci Annie )
Je suis content d’avoir rencontrer Marco , « merci Marco pour ton accueil , ton amitié , j’ai passé un bon moment » .Stéphanie je vois que tu as passée de bonnes vacances et que tu as réussie à nager.
Claude je suis ravis que tu profites de tes enfants c’est le meilleur remède pour remonter le moral, et pour les orthèses c’est bien ça te permet de marcher plus et donc te remuscler et peut être de t'en passé plus tard ; la sensibilité de la voute plantaire pour moi c’est la même chose surtout quant on marche sur un caillou là sa fait mal et les chaussures tas raison ,depuis la maladie je prends une pointure de plus .
Pour moi ,moins de douleurs étant en vacances et j’ai perdu un peu de poids donc ça va je pense que les douleurs vont revenir avec le boulot et le froid ,maintenant j’essaye de supprimer le RIVOTRIL car j’ai des effets secondaires à savoir des perte de mémoire , il faut avouer que se n’est pas si facile de l’enlever surtout quant on le prend depuis quelque années . J’ai aussi reçu mon rendez–vous pour mon hospitalisation à Henri Mondor pour un bilan.
Je teins à remercier toutes les personnes qui lisent notre sujet .
A bientôt les amies , JM

Bonjour a tous,

J'espére que tout va bien pour vous tous, pour moi tout va pour le mieux, j'ai passé d'exellente vacances, bientot la reprise pour les enfants ouf!! je vais pouvoir souffler un peu, vous savez quoi j'arrive a danser et ca c'est la plus belle choses qui pouvait m'arriver j'adore m'amuser, ca fait du bien de pouvoir parler avec vous au moins vous savez les souffrances de cette maladie, au mois d'octobre prochain controle, mais on sent bien quand ca va ou ca ne va pas et pour moi tout va pour le mieux, je sais que j'ai beaucoup de chance ce n'est pas le cas de tout le monde,

Je vous laisse j'ai le kiné a 8h, il fait aussi parti de mon quotidien

a vous tous et a très bientot

Bonjour à tous,
J'espère que vous avez tous passé un bon été, que vous êtes tous en pleine forme pour la rentrée.
Je constate que Mille récupère super bien et rapidement, c'est formidable surtout si on prend en compte l'état grave dans lequel elle était au début. C'est un merveilleux exemple et encouragement qui prouve que l'on peut se sortir de cette fichue maladie.
Pour Jean Michel et Jean Marc (et moi) on se maintient mais c'est pas terrible, ça dure et l'amélioration n'est pas formidable. Si je pouvais mentir en disant cela ce serait si bien ... En ce moment je suis complètement abruti, je ne sais pas si ça vient des médicaments ou autre chose mais je suis au radar tout le temps, pas de force, la tète qui tourne et la nuit je ne dors pas (4 ou 5 h max). Je pensais que cette semaine ça irait mieux puisque c'est celle ou je ne prends pas de revlimid mais ça n'a pas l'air d'y faire.
Bientôt la rentrée scolaire, ma fille entre à l'université et mon plus jeune fils au lycée. Ils changent donc tous les 2 d'établissement, espérons que ça se passera bien, il faudra y être attentif, surtout au début, j'y veillerai, de toute façon je n'ai rien de mieux à faire. J'ai demandé un rendez vous à mon travail pour voir comment je pourrais reprendre une certaine activité mais ils ne sont pas pressés de me répondre, j'espère qu'ils ne m'ont pas considéré définitivement inutile. Plus de 2 ans coincé à la maison, ça commence à être difficilement supportable. Je pensais pouvoir partir un ou deux jours pendant les vacances avec l'aide des enfants mais j'ai renoncé : trop fatigué et trop mal aux pattes, surtout quand il fait chaud et que je suis trop longtemps debout, tans pis.

Allez, je vous laisse pour cette fois, portez vous bien et à bientôt. Merci à tous de votre compagnie, vous m’êtes d'un grand soutien.

Bonjour à tous, et c'est vrai que les vacances se terminent un peu pour tout le monde. Moi je suis parti une semaine en Bretagne, PIRIAC, et cela s'est bien passé malgré un temps pas terrible. J'ai été jusqu'à BELLE ILE, c'est magnifique. Je repars demain pour une semaine dans l'ILE de RE, pour aller un peu à la pêche à pied, aux coquillages, et pêcher à la ligne. Nous avons la chance de pouvoir partir après les autres, ( je ne sais pas si cela est une chance!!!, je suis en invalidité et mon épouse peut prendre des vacances quand elle veut) mais c'est comme ca. De plus beaucoup moins de monde, et prix très interressant. Et plus d'enfants à charge, alors on proffite.
Pour moi rien de nouveau, mon état stagne avec toujours les mêmes traitements. C'est NEODEX qui me procure le plus de soucis: manque de sommeil, douleurs dans les pieds, crampes, hoquet... et je saigne souvent du nez.( du aux médicaments pour fluidifier le sang ) J'ai aussi les pieds qui gonfflent quand je suis longtemps debout. Et la stabilité pas terrible, surtout quand je suis assis longtemps et que je me relève.Ca tourne. J'ai du mal avec la mémoire: RIVOTRIL?? ? J'en prends 20 gouttes tous les soirs. Je danse les slows, c'est déja pas mal!!! Un peu ce que tout le monde ressent. On fait avec, et il faut se dire que chez d'autres, c'est bien pire. Allez bon courage à tous, portez vous bien et à bientot. Marco

Bonjour a tous,

J'espère que la reprise n'a pas été trop difficile, pour moi tout va bien j'ai fait 6 km a vélo je suis hyper contente et tous les jours je vais au sport (musculation, streching et même ping pong) pour moi tout va pour le mieux je retrouve une vie a peu près normale encore des fourmillement dans les pieds le soir mais les douleurs se sont bien atténuées, les enfants ont repris le chemin de l'école c'est un peu trop calme maintenant a la maison mais bon je promène beaucoup et on a toujours notre travail a la maison, je vais d'ailleurs devoir vous laisser je dois partir mes journées sont bien chargés je vous dit a tous beaucoup de courage et penser toujours au meilleur c'est la chose a faire pour garder le moral,

Je vous dit a très bientot
stephanie

Bonjour a tous j'ai fait un petit texte pour nous donner du courage a nous tous,

UN COMBAT DE TOUS LES JOUR

Dans une grave maladie, il y a la phase de la douleur qui nous pèse au quotidien,

puis celle où le diagnostique tombe c'est la pire, on se vide de toutes nos larmes jusqu'a ne plus savoir pleurer,

après vient la phase du traitement où l'on est dans la souffrance et l'inconnu de savoir si cela nous donnera une vie meilleure,

et puis vient la guérison où l'on a le choix de se laisser aller ou de se battre, personnellement j'ai opté pour la deuxième option,

un an après j'ai traversé beaucoup de batailles et a chaque fois je m'en suis sortie vainqueur, je sais que ce n'est pas encore terminé mais les plus difficiles sont passés,

Tout ca pour vous dire a chacun d'entre vous qu'il ne faut jamais baisser les bras, la vie prend parfois des drôles de chemins semés d'embuches, mais c'est la vie et après ca elle est encore plus belle parce qu'on la voit différement,

Remerciement a certains,
et courage a d'autres qui me liront

Amicalement stéphanie

Bonjour à tous ,
Ah Stéphanie ,merci pour ton petit texte ,je suis content pour toi ,je pense que tu as gagner une bonne bataille tu es sur la bonne voie de la guérison cela grasse à ton courage ,tu as raison quand tu dit qu'il ne faut jamais baisser les bras .Pour moi , lundi je rentre à hôpital pour un bilan que je fait tous les 2 ans afin de suivre évolution de la maladie , je peut dire que maladie et stable depuis quelque année mais il faut continuer a se faire suivre surtout que chez moi on a pas trouver le myélome (trop petit) .Donc je vous direz les résultats de mes examens à mon retour de Henri Mondor

Amicalement Jean-michel