SYNDROME DE POEMS

Bonjour Jean Marc,

Merci de ta visite. Excuse moi mais je ne me souviens plus de toi. Tu es sur d’être déjà venu sur ce post ?
Mais cela n'a aucune importance. Je suis content de te connaitre.

Question soins, je constate que tu as eu vraiment la totale, tu reviens de loin.

Ce docteur Authier à Créteil est bien connu sur le forum, il suit également Marco et Sirius. Moi je suis suivi à la Salpétrière par des jeunes mais très compétents. C'est une jeune interne en neurologie qui a diagnostiqué ma maladie en un quart d'heure alors que j'en étais à mon troisième 'grand' neurologue. Je lui dois une fière chandelle, sans elle je ne sais pas dans quel état je serais aujourd'hui. Après mon hospitalisation, j'ai été suivi par une autre jeune femme qui venait de finir ses études pendant trois ans. Elle est parti il y a quelques mois pour s'occuper d'un labo de recherche dans un autre hôpital de l'aphp (Cochin je crois). me voila maintenant suivi par une autre jeune femme qui était interne pendant mon hospitalisation en unité protégée et qui vient de finir ses études. Je n'ai vraiment pas à me plaindre, je tombe toujours sur des personnes très bien. Seul mon neurologue n'a jamais changé depuis 4 ans que je suis tombé malade. C'est pourtant un jeune (dans les 30 ans), mais il reste dans ce service, c'est tant mieux pour moi car c'est aussi quelqu'un de très bien.

C'est super que tu puisses remarcher. Pouvoir faire un km, j'aimerais bien. C'est parce que tu n'as pas assez de force que tu ne peux aller plus loin ou parce que tu as trop mal ? Tu marche s sans cannes, sans releveurs de pieds ? Excuses moi, je suis curieux mais c'est tellement difficile pour moi de marcher entre les douleurs neurologiques, la perte totale de sensibilité au dessous des genoux et la paralysie des pieds qui impose releveurs et canne que tu m'épates. Tu as mis longtemps avant de remarcher ? Et tes mains ? elles fonctionnent bien ou tu as perdu des mouvements ? Moi, je ne peux guère plus faire autre chose qu'ouvrir ou fermer mes poings, surtout à la main droite.

Je suis content de te connaitre Jean Marc. Bon courage à toi et à bientôt j'espère. Toutes mes amitiés bien sur à tous le monde. Portez vous tous au mieux.

bonjour Jean marc, j'ai deja eu de la chimio et transplatation de cellule souche, le traitement a très bien fonctionner j'avais retrouver pratiquement toute mes capacités mais suite a une longue et lourde periode de stress j ai a nouveau des symptomes
j'ai un rdv demain près de l'hematologue je vous donnerai a tous des nouvelles, heureuse j'ai un caractère fort et je me laisserai pas abbattre de toute facon j'en n'ai pas le droit, je suis toute seule avec deux enfants donc pour eux je suis capable de tout traverser, bonne soirée a tous et a bientot

 

Bonjour Claude, tu dois te souvenir de moi, je suis depuis le début sur le forum au nom de Marco. Retourne sur les pages précédentes et tu pourra voir mon parcours plus en détail. Je marche environ 1 kms, après j'ai mal à la hanche: l'opération de mon cancer. J'ai aussi des chaussures avec releveurs coté gauche, je ne les utilisent très peu. Mon pied gauche ne remonte plus et je fais très attention pour ne pas buter et tomber. Moi aussi ces mes pieds qui me posent problème jusqu'au genou. Je prend souvent une canne pour marcher. Mes mains sont très souvent engourdies, et beaucoup de crampes. Mes pas de problèmes pour m'en servir. J'ai remarché grâce à une kiné extraordinaire, car je suis sorti de centre de rééducation au bout de 6 mois en fauteuil, et en me disant que je ne marcherais plus jamais. J'ai fais plusieurs kinés, et au miracle(je crois beaucoup en DIEU) je suis tombé sur la perle rare. Et à force de travail je remarche. Il ne faut jamais abdiquer, se battre, et garder ESPOIR. (surtout pour sa famille).J'organise depuis 10 ans le TELETHON dans ma commune. Un petit moyen d'aider nos chercheurs et un jour nous aider à moins souffrir et guérir.
Amitiés Courage à toi Mille: soit forte pour tes enfants. A bientôt Jean Marc

Autant pour moi Jean Marc, excuse moi, je m'étais tellement habitué à t’appeler Marco, je n'avais pas fais le rapprochement.
Bien sur que je me rappelle de toi, on a tellement échangé sur ce forum, au début on a longtemps été que trois avec Sirius. d'ailleurs on n'a plus de ses nouvelles depuis longtemps, j'espère que tout va bien pour lui, mais ça m'étonne qu'il nous ai abandonné. Sirius, si tu nous lis, fais nous un petit signe...
C'est bien que tu ais au moins un pied qui se relève, moi ça marche vraiment pas et c'est très handicapant. Aucun équilibre dans cet état, j'ai toujours besoin d'au moins une canne.
Comme tu le sais, je suis moi aussi chrétien et cet été je suis parti faire une retraite spirituelle dans un foyer de charité en Hte Savoie. Hélas, à peine 3h après mon arrivée, j'ai trébuché et suis tombé de 3 marches. Entorse à la cheville, petite fracture au coude, urgences, ... J'ai essayé de rester mais c'était trop douloureux, 3 jours après on me rapatriait à la maison en ambulance. Aujourd'hui, plus de 2 mois après, j'ai encore du mal à m'appuyer sur mon pied blessé, j'ai vraiment du mal à m'en remettre. J'ai passé l'été allongé, impossible de faire quoi que ce soit, même passer le pas de la porte je n'y arrivais pas. Tout cela pour dire que mon équilibre est bien précaire, il a suffit que je me retrouve dans un endroit inconnu, peut être un peu fatigué du voyage pour me retrouver par terre, c'est vraiment pénible.

Maintenant que je ne prend plus de revlimid et que mon état est resté stable depuis 2 ans, je ne verrai plus hématologue que tous les 6 mois et le neurologue tous les ans. Les visites à l’hôpital vont s'espacer, c'est bien. La prochaine foi, c'est en novembre pour faire un TEP Scan prescrit par l'hématologue. On vous en fait faire parfois? Moi ça va être le quatrième en un peu plus de 4 ans.

Et toi Stéphanie, comment se sont passées tes visites à l’hôpital? Tout va bien j'espère.

Bonne soirée à tous, à bientôt, on ne s'oublie pas.

bonjour, les resultats sont pas tres bien je dois suivre le meme traitement que vous pour une periode de 10 a 18 mois cela dependra de l'evolution que ca aura, mais je perd pas espoir faut pas j'ai deux enfants, et je dois faire face il n'y a rien a faire, voila je vous souhaite une bonne journée a tous

Malheureusement ma brave Stéphanie, on passe souvent par ce traitement quand cette fichue maladie vous atteint.
Mais sois confiante, c'est très efficace tu verras. Déjà au bout de quelques mois, tu verras comme tes analyses de sang seront meilleures.
Tu m'as pas eu une neuropathie trop sévère, c'est une chance qu'il te faut préserver car quand tes nerfs sont trop atteints, il n'y a la hélas pas de remède.

Soignes toi bien chère Stéphanie, tu retrouveras vite ta forme d'avant, j'en suis sur.

A une prochaine fois, amitiés à tous.

merci claude pour ton soutien et ca m'encourage a savoir qu'il y aura des resultat suite a ce traitement, je commence demain en esperant que je ne sois pas trop trop fatigué parce qu'avec mes ptit lous ca va pas etre facile, et je vais devoir apprendre a menager(essayer de moins stresser, moins m'enerver),

courage a tous,

Bonjour, moi Stéphanie j'ai eu ce traitement pendant 2ans et demi, et j'ai très bien supporté. On a arrêté car mon taux de VEGF est dans la norme depuis plus de 9 mois. C'est un indice de la maladie. Je constate que personne n'en parle. Posez la question à vos médecins. Moi mon cancérologue le demande tous les 4 mois à chaque prise de sang. Et en fonction du résultat on pourra reprendre ce traitement. Je te souhaite beaucoup de courage avec tes 2 petits. J'espère aussi que tu as un peu de famille pour t'aider, te soutenir, toujours positiver. Cela va aller: ce n'est qu'une question de temps.
Je n'ai pas non plus de nouvelles de Sirius, j'espère que tout va bien pour lui. Si tu nous lis met nous un petit mot.
Moi aussi j'ai eu plusieurs PET scan, c'est un moyen très efficace de contrôle, et je fais une fois par an un électromyogramme chez mon neurologue.
Amitiés et à bientôt. Jean Marc

Bonjour à tous,

En effet, ce fameux Vegf est un indicateur de cette fichue maladie. De ce que j'ai compris, c'est une protéine qui permet de créer les vaisseaux sanguins alimentant les cellules. On en a toujours un peu dans le sang car chaque jour il faut alimenter en oxygène (donc en sang) les nouvelles cellules de notre organisme venues remplacer les mortes.
Mais quand on a des cellules dégénérées, elles se reproduisent anarchiquement et très vite. Il y a donc beaucoup de ces protéines dans notre sang car il y a beaucoup de cellules nouvelles à alimenter en oxygène. Par cette analyse on peut ainsi détecter si on a des cellules malades dans notre organisme.
C'est l'hématologue qui m'a un jour expliqué cela comma ça. C'est certainement beaucoup simplifié mais ça satisfaisait ma curiosité.

Le petscan fait pareil, il mesure si on a des cellules malades dans notre organisme en exploitant le même phénomène : que les cellules malades se reproduisent très vite. Le fait qu'elles se reproduisent très vite fait qu'elles ont besoin de beaucoup plus d'énergie que les cellules saines. Quand on fait un petscan, on vous injecte à jeun un sucre radioactif dans le sang. Naturellement, ce sucre va être consommé en majorité par les cellules malades puisque ce sont elles qui ont le plus 'faim' à cause de leur reproduction rapide. Ce sucre à la particularité de ne pas pouvoir être synthétisé (digéré), les cellules malades malgré qu'elles en captent beaucoup on donc toujours aussi 'faim' et en captent donc sans arrêt. Par ce phénomène on concentre donc le sucre la où il y a des cellules malades, c'est pour cela que l'on reste au moins une demi heure au repos entre l'injection du produit et l'examen : pour que ce sucre soit 'consommé' et se concentre a où il y a problème.
Dans ce faux sucre, il y a un élément radioactif qui lorsqu'il se désintègre émet 2 positons en direction opposée, on peu ainsi le localiser. Aux endroits où s'est accumulé le produit sont donc émis beaucoup de positons et c'est ce que mesure la caméra du petscan. On le voit sous forme de taches plus ou moins noires sur le résultat de l'examen. On sait ainsi si vous avez des cellules malades dans votre organisme, où elles se trouvent et surtout on peut voir entre deux examens si ils y en a de plus en plus ou le contraire.

Dans mon cas on m'a détecté une tache à l'épaule gauche et trois autres sur la colonne vertébrale (donc inopérables). Les différents petscans que l'on m'a fait ont montré qu'une tache avait disparue et que les autres avaient bien diminuées mais hélas sont toujours la. C'est pour cela qu'il faut en refaire régulièrement : pour contrôler qu'elles ne regrossissent pas et surtout qu'il n'en apparaissent pas de nouvelles.

La médecine aujourd'hui a des moyens qui m'impressionneront toujours. Avant de tomber malade je ne m'y intéressait pas du tout, mais depuis que j'en ai eu 'besoin', je trouve cela merveilleux. Que l'on mobilise tant de moyens pour permettre à quelques malchanceux comme moi de vivre un peu plus longtemps, comment ne pas en être reconnaissant.

J’arrête la de vous casser les pieds avec mes états d’âme, amitiés à tous et à une prochaine fois.

bonjour, claude je tiens a te dire que tu me casses absulement les pied au contraire tu m'as bien eclaircies sur certaine choses que j' n'avais pas encore compris, un grand merci, pour mon cas j'ai commencer hier, et au matin c'etait la pleine forme avec la cortisone mais l'après midi grand coup de fatigue donc repos, voila maintenant mon prochain rdv pour controle le 8 octobre en esperant qu'on y voit deja une petite amelioration,

je vous souhatie a tous pleins de courage, et moi non plus j'ai pas de nouvelle de sirius juste un message privé il y a de ca un bon mois, il m'a dit qu'il avait facebook mais je ne le trouve pas sirius est un pseudo et moi pour le retrouver sur facebook j'ai besoin de son vrai no
mes amitiés a tous, et sourions la vie est belle malgré tous ca  
 

Bonjour à tous  

Il y a longtemps que je n'est pas donner de nouvelle ici , mais je passe de temps en temps pour regarder . 

Donc fin fin 2012 j'ai attraper un staphylocoque dorée sur mon pieds gauche après quelque semaine de soin à domicile et médoc cela guéris

Mais une semaine après la reprise de mon boulot sa récompense en bas de la jambe et celle_ci et très enfler  douloureuse et du mal à

rester debout quelque heure donc je recommence encore le traitement arrêt de travaille cela à duré jusqu'au mois de juin.

J'avais des jours que cela suppuré tellement que la bande la chaussette et le bas de mon pantalon était trempé , mon médecin ma

dit que je perds du liquide lymphatique  .

Donc fin mai je décide avec mon médecin traitant que j'allais prendre un rendez_vous à Hôpital , je téléphone et obtient un rdv

au mois novembre   ( donc 5 mois d'attente ) 

depuis aout c'est a peux pret guéris , mais je suis plus fatigué qu'avant et je peut plus rester debout longtemps...

donc fin octobre je vais à Créteil  voir le docteur Authier (mon rdv de tout les 2 ans ) et le 5 novenbre a l'hopital de Loches

je vous redonnerais des nouvelles après.

Gros bisous à vous tous et bonne journée  

Ps : Stéphanie j'ai arrêter d'aller sur  Facebook , je te donnerais mon nom en PV

coucou sirruis contente d'avoir de tes nouvelles ca fait plaisir moi comme tu as pu voir j'ai bel et bien rechuter je viens de commencer mon traitement, domage que tu ne sois plus sur facebook, j'ai aussi lucie daco et une autre dame atteinte de la meme maladie que nous c'est facile on se soutient beaucoup l 'une a l autre,j'espère que tu iras mieux surtout donne nous de tes nouvelles

a bientot
 

Bonjour à tous et toutes. Je voudrais simplement vous souhaiter de BONNES FETES de fin d'année, un joyeux Noel en famille, et que l'année 2014 soit meilleure pour tous, surtout pour notre santé. Amitiés  Jean Marc

Bonjour à tous
Après le traitement en Novembre 2012 à base des  cellules souches effectué à Montpellier, en lien avec l’hôpital de Limoges,  mes analyses VEFG et autres sont "dans la norme" en ce mois de février 2014 donc 1 an et 3 mois après, ce qui est plutôt encourageant pour les personnes qui commencent le traitement.
Je suis suivie régulièrement, tous les 6 mois, analyses sanguines, petscan etc...;
le problème qui persiste est la neuropathie aux pieds, fourmillements incessants, hyper sensibilité, et déformation du pied. Mais cela reste moindre et s'est un peu amélioré grâce à la kiné et gymnastique tous les jours (au moins 10mn par jour). Je reconduis, j'arrive à me déplacer à pied et en bus. J'ai repris le travail (80%) ce qui remonte le moral.
Voilà, beaucoup d'espoir que je vous donne je revis !!!
Je vous souhaite du courage à vous tous qui vous faites du souci pour votre santé, les progrès de la médecine sont magnifiques pour cette maladie. J'ai 60 ans cette année et je vais les fêter    alors que je pensais ne jamais y arriver. Courage à vous tous. Ce forum m'a été utile . Merci  d'y participer.
Cordialement
Claudine

Bonjour à tous et toutes. Je suis surpris que peu de personnes ne donnent de ses nouvelles. Le forum est t-il toujours actif?
Mon état de santé reste stable, à part mon taux de VEGF qui dépasse la norme. Si au prochain contrôle c'est pareil, je devrais peut-être reprendre un traitement. Sirrius, comment va tu? Amitiés Jean Marc

Bonjour tout le monde,

Merci Jean Marc de penser à nous et de me réveiller un peu. C'est vrai que j'avais tendance à oublier notre petit groupe.

Je ne sais plus trop où j'en étais de ma petite histoire alors je reprend un peu au hasard: Je n'ai pas pu reprendre mon travail, finalement le médecin de contrôle a jugé que ce n'était pas prudent. J'ai été donc placé en invalidité le premier juillet 2014. Coté finances ça va, je n'ai pas trop perdu en revenus. Heureusement car avec 2 enfants en études supérieures...

Je suis toujours suivi à l’hôpital de la Salpétrière et le pet-scan montre des signes un peu inquiétants, des taches sur des vertèbres qui apparaissent, d'autres qui diminuent... du coup il faut accroître la surveillance: consultation hémato tous les 2 mois, pet scan tous les 6 mois. Comme les analyses biologiques sont encore bonnes, on ne m'a pas redonné de traitement, pourvu que cela dure...

Sinon, comme je n'ai plus ce projet de reprendre mon travail, il me faut organiser ma nouvelle vie. J'avais intégré l'équipe du secours catholique près de chez moi mais je ne suis pas d'accord avec les orientations choisies par le responsable, je pense donc très prochainement abandonner. Cela m'ennuie car je m'étais attaché aux personnes que l'on aidait, il faudra que je trouve un autre moyen de le faire.

Noel approche, ce we les enfants ont mis le sapin, la crèche, illuminé un peu le jardin. Ils sont pourtant grands maintenant (18,23 et 25 ans) mais ils tiennent à le faire, même s'ils ne sont plus souvent à la maison pour en profiter.

Voila pour l'essentiel des nouvelles de mon coté, pas vraiment de changement en tout cas pour l'instant. J'espère que de votre coté votre santé se maintient. Mille, où en es tu de ton traitement? est ce que tu le supportes bien? Est ce qu'il t'est bénéfique?

Mes amitiés à tout le monde, je pense très fort à vous et je ne vous oublie pas. Rappelez moi a l'ordre si c'était le cas. A bientôt.

Merci à toi Claude de m'avoir répondu. Pour tous les Fêtes approchent, et moi aussi j'ai fais un sapin, mais c'est pour mes petits enfants: Juliette, 22 mois et Lucas 5ans.Que du bonheur. Sinon j'ai reçu hier un coup de téléphone de mon cancérologue, mon taux de VEGF qui était déjà de 733 au dernier contrôle est passé à 1700.( norme 200 à 700)
Il doit me donner rapidement un RV pour mettre en place un traitement. C'est vrai que j'ai des douleurs dans les épaules, et dans les pieds. Mais rien de bien méchant. Je vais aussi passé une écographie abdominale le 24 .
Moi j'ai été mis en invalidité à 80% à 50ans. Mes ressources avaient diminué de moitié mais ont c'est adapté. Au jourd'hui je suis à la retraite (62 ans) et je profites.
BONNES FETES A TOUS et à bientôt.

Bonjour à tous,

Merci Jean Marc pour les nouvelles te concernant. Je constate que ta santé continue de te jouer des tours, quelle barbe! les répits ne sont pas de bien longues durées. Ton VEGV est trop élevé c'est sur, moi il se tient depuis près de 3 ans vers 550. Quand on a décelé ma maladie, il était à 9600! Il va certainement te falloir reprendre des médicaments, peut être encore le revlimid...

On suit à peu près le même parcours professionnel. J'ai été mis en longue maladie en 2009 (48 ans) puis en invalidité cet été (53 ans). J'ai d' abord perdu toutes mes primes puis une partie de mon salaire lorsque j'ai été placé en invalidité. Aujourd'hui il doit me rester dans les 70% de mes revenus d'avant mais cela me suffit. Comme tu dis, on s'adapte et je n'ai plus de gros besoins. Plus de voiture, de voyage, de vacances, de sorties. Plus tenté par les magasins dans lesquels je ne vais plus jamais, plus de frais d'habillement... Cela compense.
En invalidité, je continue de cumuler des trimestres pour la retraite. Lorsque j'y serais, j'aurais peut être plus mais cela n'aura plus d'importance, les enfants voleront de leurs propres ailes.

Tu as une belle petite famille, les miens n'en sont pas encore la. Sarah et Rémi sont encore dans leurs études et David (25 ans) pense beaucoup plus à s'amuser qu'à fonder un foyer. C'est certainement encore trop tot. Je m'étais marié à 27 ans mais pour les jeunes d'aujourd'hui je remarque que c'est souvent bien plus tard.

Mes sincères amitiés à tout le monde. Portez vous bien et passez de bonnes fètes de fin d'années. On ne s'oublie pas.

bonjour mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année qu'elle nous apporte de nombreux moments de "petits bonheurs" entourés par ceux que l'on aime, enfants et petits enfants.
au niveau de la santé, suite au traitement par cellules souches en 2012 efficace dans mon cas, il est réapparu en sept 2014   2 tâches sur les os  (dont une qui avaient pourtant disparue). Mon médecin a en accord avec Limoges a décidé de me traiter avec des rayons, ce que je fais depuis un mois à l’hôpital. je termine bientôt, a suivre !!!!!!
J'ai 60 ans et pour l'instant j'ai pu reprendre un travail sur 3 jours (je suis formatrice). A part cela, les pieds ce n'est pas le top (douleurs et fourmillements), je prends Lyrica. Je continue le kiné 2 fois par semaine pour essayer de récupérer au maximum de la mobilité, fatigue,  mais je tiens le coup.
Du courage à nous tous, c'est bien de se tenir au courant .

je suis nouvelle sur le forum, j'ai 43 ans et on m'a diagnostiqué un POEMS depuis Nov 2013 après une batterie d'examens. chimio, autogreffe de cellules souches en avril 2014, paralysie des pieds, des mains, perte de 10 kgs, marche très difficile avec 2 béquilles, puis 1 et enfin une canne aujourd'hui. je récupère doucement, très doucement, mais j'y crois.
ce qui m'inquiète en vous lisant, c'est que j'ai l'impression que je devrai vivre toute ma vie avec cette maladie.
les médecins sont très frileux même si je pense être très bien suivie à Gustave ROUSSY en hémato et au Kremlin Bicêtre chez le professeur Adams, grand ponte des neuropathies rares.
personne ne me dit si mes nerfs vont repousser jusqu'a mes orteils, si je pourrai relever mes pieds, marcher normalement, conduire etc...
j'ai un super kiné qui m'a remise debout en quelques mois alors que je marchais avec 2 béquilles et sans aucune force dans les jambes.
j'ai récupéré mes mains même s'il me manque de la force pour ouvrir une bouteille ou tourner la clé dans la serrure.
j'ai tout le temps des fourmillements dans les pieds, j'ai un mal fou à me chausser à cause de mon hypersensibilité des pieds.
je mets tous les soirs des patchs VERSATIS sous ma plante des pieds et cela me soulage vraiment.
j'ai décidé d'arrêter le Rivotril 10 gouttes le soir depuis plus d'un an, je ne veux plus me droguer.
je prends juste Lyrica 150 le matin pour les douleurs, je ne sais même pas si ça fait de l'effet!!!
je dois revoir mon hémato prochainement car mon taux de VEGF remonte après avoir bien baissé pendant les traitements. de 4000 à 600, puis 900, 1300 et 1600 ce mois ci. j'ai les boules.
voila, merci de votre écoute, je voulais me présenter, cela fait du bien de parler à des gens qui vous comprennent.

bonjour à la nouvelle venue.Ton parcours me parle beaucoup, au niveau des symptômes, des traitements, des fourmillements, hypersensibilité etc... Les gens ont du mal à comprendre ce que l'on ressens, je finis par en parler de moins en moins à mon entourage car je ne trouve plus de mots et il est difficile  pour eux (et pour moi aussi) de se dire qu'on a moins de terminaisons nerveuses mais que le pied est hyper sensible. Cela semble contradictoire   . Tu as beaucoup progressé depuis 1 an si tu remarches avec une canne. Avec le kiné, moi aussi j'ai retrouvé un équilibre que j'avais perdu. Je continue à 2 séances par semaine. La jeune kiné qui s'occupe de moi en l'absence de mon Kiné (il s'est fait une entorse du genou !!!)  me manipule les pieds, tournicote toutes les articulations, et renforce les muscles. J'arrive désormais à me hisser un peu sur la pointe des pieds. Tout cela pour te dire qu'en effet, tu as raison, il faut continuer.
Le lyrica 150 pour moi semble efficace car je l'ai oublié une fois ou deux en partant en weekend et je t'assure que j'ai couru à la pharmacie le samedi matin pour en acheter. J'en prends 2 par jour .
le VEGF est en effet un des marqueurs important de la maladie, mais j'ai appris par mon hémato que la surveillance des "chaines légères" en était aussi un.
Où habites tu ? Car tu parles du kremlin en Russie ????? . Blague à part, où vit tu?  Ton docteur a t il parlé aussi de l'hôpital de Limoges qui détient le protocole de cette fichue maladie car apparemment sur le site personne n'en parle.
As tu de la famille ?
A bientôt de te lire et de vous lire tous. Où en êtes vous en ce début d'année 2015.
A Nimes, nous avons eu de grands vents  en ce début de février.
A bientôt à tous.
Claudine

bonjour,
pour répondre à claudine, j'habite en région parisienne et je me fais soigner à Villejuif à l'Institut Gustave Roussy, institut en cancérologie mondialement connu et en neuro à l'hôpital du Kremlin Bicêtre.
j'ai l'impression que nous avons beaucoup de symptômes en commun et , en effet, cela est important de se faire comprendre car les douleurs que nous ressentons sont tellement difficiles à décrire...
je sais que tu me comprends...ces douleurs sont parfois insupportables, je ne sais pas pourquoi mais fortes ou légères , ces douleurs ne me quittent pas depuis maintenant 20 mois!!! je ne sais plus ce que c'est de ne pas "sentir" mes pieds!!! j'en ai parfois marre, je me disque vais devoir vivre toute ma vie comme ça, je n'ai que 43 ans, je ne peux plus me chausser normalement et pour une femme, les chaussures, c'est important, j'ai une centaine de paires dans mon placard, sandales, talons, bottes...je ne peux plus rien mettre, pieds ultraultasensibles...
bref, à part ça, j'ai une famille fantastique qui m'a aidé plus qu'on ne peut imaginer: mère en 1er lieu de 70 ans qui s'est retrouvée à pousser la chaise roulante de sa fille de 40 ans, c'était dur....2 soeurs fantastiques qui m'ont servi de chauffeurs pour moi et mes enfants et qui m'ont apporté l'aide psychologique nécessaire...un mari aimant, pas toujours très diplomate mais je sais qu'il fait au mieux, il a été un peu mon souffre-douleur, mais ca va mieux maintenant...2 garçons de 8 et 11 ans qui ont fait et font ce qu'ils peuvent avec une maman qui est devenue handicapée alors que je les emmenais partout avec moi dans ma petite voiture (ciné, bowling, magasins, activités sportives et culturelles, copains...) je ne conduis plus, je crois qu'ils ont oublié comment j'étais avant, c'est ma plus grande tristesse.
j'ai des amies formidables qui ne m'ont pas lâchée meme quand j'étais au plus mal, qui m'ont été d'une aide inestimable, toujours présentes, à me rendre des services, des visites et m'ont permis de passer cette année de merde, comme je l'appelle, le mieux possible!!!
c'est important tout cet amour que j'ai reçu, ça m'émeut encore quand j'y pense...
et c'est important de pouvoir être en contact avec des personnes qui vivent la meme chose que moi, merci.
moi aussi j'ai des séances de kiné 2 fois par semaine, c'est primordial pour la récupération motrice, j'ai un super kiné qui m'aide énormément
à part ça, je m'ennuie beaucoup car je suis pas très mobile, je ne peux plus partir seule avec mes enfants en vacances car j'ai besoin d'aide tout le temps, c'est très dur à,accepter...je ne marche pas plus que 500 mètres, je ne conduis plus, je me fatigue vite car mes mouvements me demandent beaucoup d'efforts
je marche sans releveurs des pieds donc je lève haut le pied pour ne pas trébucher d'ou une démarche bizarre et fatiguant...
mais j'ai des projets et je garde le moral
mon taux de VEGF est stable à 1600, un peu trop haut mais mon hémato ne veut pas me bourrer de médocs qui peuvent être bons d'un côté et nocifs de l'autre; il préfère attendre juin pour refaire IRM DU SQUELETTE et peut être traitement radiothérapie si ma lésion au tibia persiste.
maladie rare mais complexe!!!!
à bientôt

Bonjour. Super d'être si bien entourée, car moi j'ai constaté que la famille m'entourait beaucoup , les amis proches aussi. Mais c'est dur de perdre le lien social. La maladie m'a vite dé-socialisée.
Pour la démarche, je ne pouvais pas aller au stade à côté de chez moi. je marchais aussi en montant les genoux, le neurologue me disais que j'avais une belle allure de "gallinacée". maintenant, j'arrive à retrouver la mobilité du gros orteil, je relève un peu le pied pour marcher sur les talons, je me soulève un peu . tout cela est revenu. Alors continue ...
embrasse bien tes enfants. Tu sais, les enfants n'ont pas les mêmes représentations que nous pour la maladie. Je pense que pour eux tu es leur maman. Point. Je vois que mes 3 filles ( 20, 32 et 38 ans) ont réagi chacune à leur manière en montrant aussi beaucoup de courage malgré la peur de me perdre que nous avons dépassée maintenant.

Je suis heureuse que ce site reprenne un peu de la voix. Où en etes vous pour les autres personnes, donnez un peu de vos nouvelles.
Je vous embrasse
Claudine

bonjour claudine et les autres...
c'est intéressant et presque vital d'échanger avec des personnes qui vivent la même chose

as tu perdu l'usage de tes mains? moi oui, je ne pouvais plus rien faire de la main droite, complètement pendante et qui a retrouvé de la force au cours du traitement, je dois encore renforcer la pince pouce index
moi aussi je commence à me soulever un peu quand je marche mais je dois y penser car mon cerveau a oublié comment on marche, d'ailleurs j'ai parfois du mal à faire certains mouvements avec mon kiné, je dois d'abord les voir faire et les visualiser dans mon cerveau avant de pouvoir les faire.
je commence à courir un peu, sauter, en séances uniquement, ce qui m'épuise mais me réjouis aussi

crois tu qu'on retrouvera un jour toutes nos facultés?
tu dis pouvoir conduire, comment fais tu? c'est vraiment devenu mon objectif
j'ai la chance d'habiter paris et je me déplace en UBER, voitures de tourisme, c'est moins cher que les taxis, je les commande de mon Iphone et je vais partout, ça m'a redonné une autonomie vitale pour quelqu'un d'indépendant comme moi

je fais toutes mes courses sur internet, nourriture, fringues, chaussures pour moi et les enfants, électroménager, livres... absolument tout, ça aussi ça m'a sauvée

et ça permet de rester vivant et dans la vie même si parfois je n'en voyais plus l'interet!!!!

bref...

je vous envoie le bonjour de deauville en normandie, nous avons déjeuné hier sur les planches avec un fantastique

bises et à bientôt.

bonjour,
pour ma part, la conduite est revenue doucement, car j'avais surtout peur de ne pas avoir de réflexes assez rapides. Pour mes pieds, je me suis dit que quand j'étais jeune, je conduisais avec des chaussures hautes à talons compensées, donc je ne sentais pas plus les pédales que maintenant. je conduis d'une manière plus que prudente. mais il est vrai que cela me permets de retrouver une liberté;
Mes mains ne sont pas atteintes. Seulement (si je puis dire) mes pieds , (des chevilles jusqu'aux orteils), la glande thyroïde, des tâches sur les os du bassin et la colonne vertébrale (en principe qui doivent être bien réduite après la radiothérapie.), le sang avec la fabrication de la mauvaise protéine , maintenant réduit grâce au traitement. et la peau qui a foncée avec des poils qui ont poussé  Mais cela s'est bien réduit aussi

La maladie isole beaucoup et très rapidement, même si l'on est super entouré. Moi je n'arrivais plus à faire des projets, je vivais au jour le jour. Pas envie de sortir, ni de se baigner moi qui adore l'eau ... J'ai aussi arrêté du jour au lendemain de danser. Je suis (j'étais) professeur de danse sévillane, je faisais 6h de danse par semaine, avec des cours, des spectacles que j'adorais. je n'arrive plus à mettre des talons . Çà a été très dur. Et du coup, je n'ai plus cette reconnaissance artistique qui me comblait, je ne sais pas trop quoi faire pour reprendre une activité physique, j'ai essayé quelques mois le tai shi. j'ai stoppé du fait de manque d'équilibre. je végète un peu !!! Je n'ai pas retrouvé cette envie (cela fait 2 ans 1/2 maintenant).

Par contre j'ai un peu ré-investi sur moi. la coiffure après la repousse des cheveux, les dents que j'ai décidé d'arranger. je vais essayé d'avoir un coin potager  ce printemps.    Enfin des choses qui me disent que je reprends goût à ma vie .

Tu es jeune et donc tu as plus de chances de récupérer encore. Je crois qu'il ne faut pas lâcher. je travaille mes pieds même la nuit !!!

je vous embrasse tous.
A bientôt de vous lire

Claudine