SYNDROME DE POEMS

Bonsoir,
Nous avons 63 ans tous les deux et en retraite.
Je pense que mon mari a été pris à temps car la neuropathie n'est pas très importante, chez lui le gros problème était ses reins qui apparemment et malgré les traitements intensifs sont revenus presqu'à la normale.
Pour lui l’auto-greffe a été une réussite.
Aujourd'hui il n'a plus aucun traitement.
Il a pris pendant des années des produits pour l'acide urique et nous pensions qu'à la longue et suite à un surdosage, c'était cela qui lui avait provoqué cette insuffisance rénale.
Voilà pourquoi je cherchais à savoir si une autre personne avait rencontré des problèmes identiques après avoir pris des médicaments; ( on voit les problèmes avec le Médiator aujourd'hui).
Nous profitons de chaque jour en espérant que cela va durer car le professeur nous a bien dit qu'il ne parlait pas de guérison mais de rémission.
Bon courage à vous et pensez que la médecine fait des progrès tous les jours.
Cordialement

Bonjour les amis ,
Et Madel .
Je suis ravis d'avoir un membre de plus sur ce poste " malheureusement si cette maladie exister pas" et pouvoir plus info sur cette maladie .
Et comptent que ton mari va mieux , je me pose une question , ton mari au début il avait pas de myélome ( tumeur de moelle osseuse ) et pourtant il a eu le même traitement que Marco et Claude moi j'ai pas eu ce traitement mais j'ai de problème de rein aussi .
Comme je disais ont peut avoir la même maladie mais ne pas avoir les symptômes a pars ( froid ,œdème , douleur , sensibilité ..)
Pour moi j'ai plus douleur grasse aux médoc mais toujours froid , œdème après le boulot et la thyroïde et dort mal .Je vois le Dr Authier à Henry Mondore à Créteil .

Et de passer Madel et Marco et Caude et Madel

[b]Et on garde le moral

Je suis particulièrement ravie que cette rubrique fonctionne, votre espace est actif et c'est bien le principal.
Rompre l'isolement des familles est primordial pour notre Association.

Plusieurs personnes peuvent échanger quotidiennement, de plus c'est un groupe fort sympatique.

Bonne continuation à tous et meilleure santé.

Bonjour Nani,

Merci pour votre soutien, c'est très gentil. Merci aussi à Sirrius qui a eu la bonne idée d'ouvrir le sujet.
C'est très intéressant d'échanger sur chacun de nos cas. Avec ce genre de maladie, on est si peu à les contracter que même les médecins n'ont pas beaucoup de références personnelles à nous citer. On se rend ainsi compte que chaque cas est bien différent.

A une prochaine fois Nani, merci de nous mettre à disposition cet espace d'échange et d'information.

Bonjour à tous, Sirius (Jean Mi je crois), Claude, Marco et Madel.
Tout d'abord mille excuses à Claude car c'est moi l'administrateur du site www.syndromedepoems.com ce site a été envahi par n'importe qui et j'ai baissé les bras j'avoue mais promis je vais reprendre cela en main.
Mon histoire:
Je m’appelle Lucie Daco, je suis née le 5 octobre 1959 à Bastogne en Belgique. J’habite à Wanze, village situé près de Huy, entre Liège et Namur, toujours en Belgique.
Le dimanche 26 septembre 2004, je me suis réveillée avec une grande fatigue dans les jambes, comme si j’avais longuement marché la veille. Comme j’avais en effet mis un meuble en couleur, j’ai pensé que c’était la raison de ces courbatures. Je me suis dit : "Tu deviens vieille Lucie !"

Durant les jours qui ont suivi cela a empiré, mais je me disais « ça va passer ». D’autant que le médecin ne voyait rien d’anormal dans ma prise de sang. Un mois plus tard, le mercredi 20 octobre 2004, je passais la soirée au cinéma avec mon amie Patty, comme nous le faisions souvent . A la sortie je lui dis en riant que je ne saurais pas descendre les escaliers en avant, mais que je dois le faire en marche arrière, de la même façon que j'avais descendu les escaliers de ma maison quelques heures plus tôt. Elle ne dit rien sur le moment mais me téléphone le lendemain pour que nous allions à l’hôpital, car ce n’est pas possible de continuer à vivre comme cela. C’est ce que nous faisons donc ce vendredi 23 octobre 2004. Nous nous rendons aux urgences de l’hôpital de Huy. Là, un neurologue me demande de me mettre sur la pointe des pieds. Je n’y arrive pas... Il me demande ensuite de me mettre sur les talons, là non plus pas moyen... Je réalise alors que j’ai vraiment un problème. C'est à partir de ce moment qu’à commencé ma première hospitalisation, mon calvaire, mon long combat…

Après quelques jours d’hospitalisation et de multpiles examens, dont une ponction lombaire (cela consiste à enfoncer une aiguille dans la colonne vertébrale pour receuillir du liquide céphalo rachidien), un diagnostique est posé: j'ai un « Guillain Barré » qui est en fait une infection du système nerveux. Pour ce syndrôme, il n’y a rien à faire, si ce n’est de la kiné. C'est justement mon kinésithérapeute qui m'explique que je vais progressivement perdre l’usage de mes jambes, que je dois me préparer à cela , arranger ma vie avec le matériel adéquat. Il m’explique que je vais guérir, que c’est long, probablement 1 an , mais que je guérirais. Je rentre donc chez moi où je vis avec Benoît, mon fils de presque 20 ans.

Je vais de moins en moins bien, je perds mes releveurs de pieds (je ne sais donc plus relever mes pieds, ils pendent ). On me donne des atèles qui forment un angle droit, elles partent du bout des pieds, passent par le talon et remontent derrière le mollet (je les porte toujours actuellement). Ce n’est pas très esthétique, et encore moins comfortable, mais cela me permet de marcher. J’utilise une béquille, puis deux. Je ne sais plus (et ne peux plus) conduire, je ne sais plus monter les escaliers. On installe un lit médical dans le living, une chaise perçée dans le hall, une infirmière vient me laver tous les jours et on m’apporte à manger. Je vais tous les après-midi à l’hôpital durant 3 heures à la piscine, faire de la kiné et de l’ergo.

Fin novembre, deuxième hospitalisation, cette fois mon fils l’accepte mieux car il y a un mois il a très mal réagi. C’est à l’hôpital que nous allons boire du pour fêter ses 20 ans. On me met un baxter d’immunoglubine dans le bras, un produit qui doit en principe me guérir. Je regarde avec beaucoup d’émotion et d’espor ces gouttes qui coulent et qui entrent dans mes veines car c’est ma guérison qui se joue sous mes yeux. Hélas, rien ne se passe... ma guérison attendra encore.

Au regard de cet échec, un médecin décide de me faire une ponction de moëlle. Il a fait cela comme un barbare, dans une chambre commune où 5 autres patients mangeaient, j’ai hurlé de douleur. Nous apprenons que ce n'est pas un Guillain Barré, car je devrais aller mieux, mais c’est le contraire qui se passe. Je perds l’usage de mes mains, elles pendent aussi à leur tour. Je suis totalement dépendante pour me laver, manger… Le lundi 13 décembre 2004 (jour de ma fête), le neurologue et le médecin de l’hôpital m’annoncent qu’ils ont trouvé ce que j’ai : « le syndrome de POEMS ». Le mercredi 15 décembre 2004 je suis à nouveau hospitalisée pour la troisième fois. Je subis tout une série d’examens : une ponction de nerfs dans le mollet droit (sous anesthésie locale, on prélève des nerfs profonds pour les examiner), des plasmaphérèses (on passe un tuyau par le cou, jusqu'à coté du cœur, où l'on prend le sang dans une veine, que l’on fait passer dans une machine, ensuite il fait le chemin inverse, mais cette fois avec du plasma de synthèse).

Les médecins veulent me donner de la cortisone, mais avant cela il faut voir l’état de mon squelette. Lors de l’examen, les médecins se rendent compte que ma hanche droite est vraiment en très mauvais état et dans l’immédiat, interdiction absolue de poser le pied droit par terre, car le risque de fracture est trop grand. Je suis donc opérée d’urgence le matin du 24 décembre 2004. On me met une prothèse complète et c’est mon frère, Jean-Marie qui passe le réveillon à mes côtés. Quelques jours plus tard, ces médecins m’annoncent qu’après examen, c’est en fait un cancer que l’on a enlevé de la hanche, mais en principe tout a bien été bougé. Je fais tout de même 20 séances de radiothérapie! Je reste hospitalisée en tout 5 semaines pendant lesquelles je vis beaucoup de choses.

Le mercredi 19 janvier 2005 on me conduit dans un centre de revalidation de la région, il y a maintenant qq jours que je prends de la cortisone. J’y reste 6 mois, durant lesquels je réapprends à marcher, d’abord sur la terre ferme, puis sur de l’herbe. J'apprends également à manger avec de l’aide matérielle et à vivre avec mon handicap. Je dois aussi repasser mon permis de conduire et je peux désormais reconduire une voiture automatique (ce qui je vous l’avoue fait peur à mon entourage). Durant ces 6 mois j’ai beaucoup travaillé, j’ai beaucoup râlé, beaucoup appris, beaucoup ris aussi !! J’ai eu la chance de rencontrer des personnes qui m’ont beaucoup encouragé dont un neurologue qui m’a affirmé que j’allais guérir peut être pas à 100% mais que j’irai déjà mieux fin d’année. Le mardi 19 juillet 2005, je quitte le centre en chaise roulante. Je vends ma maison et achète un appartement, un rez de chaussée, que je fais adapter.

A l'heure actuelle, en février 2009, je continue toujours de me battre. Ma vie est réglée en fonction des rendez-vous des médecins et de mes séances de kiné. Mais je suis redevenue autonome, je marche sans mes béquilles et je conduis une voiture à vitesse. Tous les matins je fais des étirements car j’ai l’impression que mes muscles des mollets « rétrécissent» durant la nuit. J’ai beaucoup de raideurs et des douleurs aux doigts, j’ai aussi souvent des douleurs un peu partout, j’ai perdu beaucoup d’équilibre, j’ai des difficultés dans la vie courante comme pour m’habiller ou nettoyer (mais ça ce n’est pas grave), j’ai des problèmes de vessie, bref j’ai beaucoup d’inconvénients, de choses désagréables, mais je suis en vie, je me suis battue et je continuerai !!! Je dois dire que j’ai toujours été très bien entourée depuis le début et je le suis encore même si mes proches « oublient » parfois mes difficutés ils pensent parfois que parce que je n’ai plus de béquilles que je suis autonome, que je prends soins de moi et que je fais beaucoup de choses que je suis guérie alors que non, c’est juste que je ne veux pas me morfondre sur mon sort et que je veux aller de l’avant, le plus dure c’est la vie au quotidien.

Je continuerai plus tard mais je ne voudrais pas vous saoûler.
.

Bonsoir Lucie,
Ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Ton site ne répondant pas je m'inquiétais, je pensais que ta santé s'étais dégradée et que tu n'avais plus le temps ou la force de t'en occuper, me voila rassuré.
Cette maladie t'a prise jeune (45 ans!) et en plus une femme, tu n'as vraiment pas eu de chance! Moi ça a commencé en décembre 2008 je ne suis levé un matin avec une sensation de pieds froids, engourdis qui ne m'a jamais plus quittée, ça a continué avec de la fatigue, de moins en moins de force, l'impression d'avoir toujours les pieds écrasés, comme dans dans chaussures trop petites. Mais tout ça viens doucement et comme toi on se dit 'tu vieillis, tu as besoin de repos, ça passera...' mais ça ne passe pas et un matin de juin 2009 je n'ai pas pu partir travailler, et je n'y suis toujours pas retourné.
Jusqu'en septembre 2009 je suis passé de médecin en médecin, d'examen en examen. Je souffrais tellement des pieds, je ne pouvais plus me mettre debout, je devenais tout bleu rien que le temps de prendre une douche, je ne dormais plus sauf quand certains antidouleurs arrivaient à me calmer quelques heures.
En septembre 2009, hospitalisé pour une biopsie neuromusculaire (un nième examen pour trouver ce que j'avais) j'ai eu la chance de tomber sur une jeune interne qui rien qu'en me regardant 20 mn (joues creuses, ongles bombés, taches blanches sous les yeux, taches rubis sur le corps, la neuropathie...) était pratiquement sure de ce que j'avais: le syndrome poems, ce qui était confirmé quelques heures après suite à quelques analyses de sang (vegf à 9400, plaquettes à 700 000, ...). A partir de la les choses se sont accélérées, 2 semaines plus tard on me faisait une autogreffe de moelle osseuse, je ressortais de l’hôpital en novembre 2009 en piteux état, je ne marchais plus et j'avais perdu l'usage de ma main droite et un peu la gauche, en février 2010 je commençais doucement à refaire surface mais toujours aussi paralysé.
Jusqu'en septembre 2010, on a suivi les effets de cette greffe qui ne m'a malheureusement pas complètement soignée. Au pet-scan on évalue à moitié grandes les taches que j'avais à l'origine (3 à la colonne vertébrale et une à l’humérus) mais elles sont toujours la et donc la paralysie aussi.
Depuis novembre 2010 j'ai un traitement complémentaire que l'on donne généralement en cas de rechute (néodex + revlimid) il donne de bons résultats sur moi, biologiquement je me suis bien amélioré et mes pieds bougent maintenant un petit peu mais n'ont aucune force, comme toi les releveurs sont morts et ne fonctionnement-du moins pour le moment- pas du tout.
Voila où j'en suis aujourd'hui, on continu ce traitement en espérant qu'il mes permettra de retrouver un peu de mobilité et/ou l'usage de mes mains. Voila maintenant 20 mois que je ne suis pas sorti de la maison sauf pou aller de consultation en hospitalisation, que je ne sais même plus tenir un crayon, ouvrir une bouteille, tourner las pages d'un livre, impossible bien sur de se déplacer et de conduire une voiture...
A lire ton histoire je constate que comme moi ta maladie a évoluée très vite, en quelques mois, j'ai eu un peu les mêmes examens, ponction lombaire, scintigraphie, pet scan, électromyogrammes, ... j'ai eu la chance d'éviter le faux diagnostic avec les l'injections d’immunoglobulines mais j'y étais à 2 doigts, c'est le fait de tant souffrir qui a ravisé le neurologue, qui l'a incité à demander cette biopsie neuromusculaire, qui m'a permis de rencontrer cette jeune interne et qui a permis de débuter de vrais soins. Je voyais pourtant un grand spécialiste des poly-neuropathies 'une sommité' comme disais ses collègues, je ne pouvais pas être en de meilleurs mains ... mon opinion sur les titres des médecins a bien changée depuis, heureusement que les jeunes sont la pour assurer la relève. C'est malgré tout grâce à ce monsieur que les choses ont avancées, je lui en suis très reconnaissant, même si c'est un peu par concours de circonstances.
Voila Lucie un rapide résumé de cette histoire, si tu lis le post depuis le début tu auras un peu plus de détails sur ma vie et comment je vis cette fichue maladie, mais on en reparlera. Je suis content de t'avoir retrouvée, tu n'es pas guérie bien sur, mais ton rétablissement même incomplet me laisse espérer des jours meilleurs.
Bonne soirée et à une prochaine fois, sans bien sur oublier Sirrius, Marco et Madel ... On est pleins maintenant !!!

Bonjours les amis et amie

Et Lucie , merci beaucoup d'avoir répondue à mon mail ; je vois que tu a fait un heureux , ( a Claude ) je plaisante bien sur .
Je vois que pour les examens ont a eu tous les mêmes , pour les traitement j'ai eu aussi immunoglobuline mes seulement deux cures cars plus ils m'en
donner plus j'avais mal et plus les symptôme aggraver ; tellement de douleur que c'était à ce taper la tête contre les murs après avoir essayer plusieurs médoc maintenant sa va . Pour moi on peut dire que la maladie c'est stabilisée depuis 2 ans environs , le tout sans tumeur je peut dire que je m'en tire
bien par rapport a vous quatre , mais la maladie et toujours la .Elle nous le rappelle de tant en tant


Mais on garde le moral à Claude, Marco , Madel, Lucie et Lucie

Bonjour à tous, et surtout aux nouveaux, moi vous connaissez mon parcours, il est au début donc je ne vais pas y revenir. Je suis actuellement toujours en traitement depuis un an maintenant avec 1 comprimé de Revlimid le matin pendant 21 jours, et arrêt 7 jours , puis on recommence, plus tous les lundi 1 comprimé de Néodex. Cela se passe à peu près bien, avec bien sur des symptômes: de plus en plus de vertiges surtout quand je suis assis et que je me relève (cela dure 1 à 2 minutes, le temps que le sang irrigue les pieds) , des éternuements, le hoquet, des bouffées de chaleurs, des fourmillements, des crampes dans les mollets, ...Le pire c'est le soir quand je me couche j'ai des douleurs dans les pieds qui m'empêche de m'endormir, cela peut durer 2 à 3 heures, il faut attendre que cela se passe. Je suis aussi atteints de la maladie des jambes sans repos: je prends pour cela 1 Adartrel tous les soirs. Mais on s'habitue. J'ai des prises de sang tous les mois, et RV chez mon cancérologue tous les 3 mois. Je ne trouve pas d'amélioration notable, mais disons que cela reste stable. Je porte des chaussures orthopédiques spéciales faites sur mesure, en cuir, pied gauche avec tenue de la cheville, et cela monte jusqu'au mollet, pied droit tient juste la cheville. C'est très confortable/à une atèle.( pour LUCIE) Il y a un très bon service à TROUSSEAU. Le problème c'est que personne ne nous le dit. Il faut se débrouiller seul comme beaucoup de choses. C'est chère mais tout est pris en charge et j'en ai deux paire, une pour l'hiver et l'autre pour l'été. Quand à mon taux de VEGF, je ne sais pas ou j'en suis, la derniere fois à l'hopital il on fait une prise de sang mais les résultats ont disparus?..égarés.. j'ai recommencé au mois de Décembre, et comme j'ai R V le 15 Mars j'en saurais peut-être plus. Par contre j'ai beaucoup grossi, et cela m'inquiette un peu. Pour JEAN-MI, ma salle de bain est fini et c'est bien agréable de prendre une douche. Je vous souhaite à tous une meilleure santé, continuez de vous battre contre cette sale maladie, parlez en, et faites vous aidez par votre entourage si possible, les médecins c'est très important, et puis nous sommes la. Il faut profiter de la vie au MAX, et VIVRE. A bientôt BIZ MARCO

Bonsoir à tous,

Un peu comme Marco (j'ai le même traitement mais que depuis 4 mois), quand je prend le néodex le lundi matin, je ne dors pas de la nuit du lundi au mardi et même parfois du mardi au mercredi, alors j'en profite pour vous donner un peu de mes nouvelles plutôt que de tourner en rond dans le lit.

J'étais à l’hôpital le 9 février comme tous les mois pour contrôler comment je supporte ce traitement. C'est stable, le vegf reste vers 300 donc dans les normes. Progressivement je m'anémie, je suis maintenant un peu sous la norme mais ça reste acceptable alors on ne change rien et on continu. On a décidé d'espacer les rendez vous, je ne retourne à l’hôpital qu'en avril et on fait des analyses que tous les 15 jours (toutes les semaines avant). J'ai quand même moins d'effets secondaires que Marco, mal au pattes le soir c'est souvent, mal au ventre et bouffées de chaleurs, les joues bien rouges mais je grossi pas. Je fais toujours 73kg pour 1m90, avant d’être malade je faisais entre 77 et 80. Il faut dire que j'ai beaucoup perdu en masse musculaire, les mollets les bras, le cou, maintenant j'ai la peau toute fripée, comme si elle était trop grande, comme si j'avais 90 ans et en plus toute marron alors que ça fait 2 ans presque que je ne suis pas sorti d'ici.
Mon pauvre Marco, je constate que tu as bien du mal à marcher, il de faut des attelles même au bout de tant d'années, tu ne peux donc plus conduire, et faire du vélo? tu peux? j'en reviens pas que tu ai pu faire 6 km pour le téléthon, sacrée volonté! Et toi Sirrius tu te déplaces pas trop difficilement? toi Lucie tu te débrouilles avec une voiture automatique, ton pied droit fonctionne donc bien, tu peux le relever pour passer de l'accélérateur au frein ? relever mes pieds je crois que ça va être le plus dur à récupérer, aujourd'hui lorsque j'essaye je sens une toute petite crispation dans la cheville mais si faible que rien ne bouge, mais soyons confiant, il il a un mois il n'y avait rien de rien.

Concernant cette maladie, voila les dernières nouvelles. Sinon ces dernières semaines David et Rémi (mes fils) étaient en vacances, Sarah (ma fille) en stage près d'ici donc je les avaient toujours près de moi et c’est bien agréable. on en a profité pour arranger un peu le jardin et la maison, juste l'essentiel car je les sollicite déjà beaucoup et je ne veux pas non plus trop en rajouter. On se débrouille bien maintenant tous les 4, avec le temps les rôles se sont repartis, chacun sait ce qu'il doit faire sans qu'on lui demande. J'ai toujours quelques amis qui passent régulièrement me voir et j'ai le téléphone pour joindre ma famille, on papote parfois plus de 2 heures. J'ai maintenant un téléphone mains libres car mes mains ne fonctionnant toujours pas mieux, j'avais du mal à le tenir, j'avais des crampes et il tombait souvent, avec ça je le pose sur la table et tout va bien.

Voila, ça m'a fait plaisir de vous parler un peu, j'espère que tous vous allez bien ou du moins pas plus mal. Le printemps approche, la nature s'éveille, les jours rallongent, ça fait du bien au moral, on en a parfois bien besoin. A très bientôt, je pense souvent à vous.

Bonjour Claude, je suis comme toi, je ne dors peu la nuit du lundi à mardi à cause du NEODEX que je prends le lundi matin. Alors je me lève: 4h ce matin et je lis. J'ai un peu les mêmes symptômes: bouffées de chaleur , éternuements, crampes, hoquet, et mal aux pieds et aux épaules. Moi j'ai grossi de 6 kilos, ce n'est peut-être pas bon signe, c'est peut-être de l'ascite dans le ventre, et il faudrait l'enlever. Je verrais cela le 15 avec mon cancérologue. Et peut-être que j'aurais aussi mon taux de VEGF?? Je ne conduis pas: pas le droit quand on à un taux d'invalidité à 80% , problème d'assurance, ou alors une voiture aménagé, mais cela coûte très cher, et je n'en ai pas l'utilité. Je fais un peu de vélo l'été, 1 kms et je marche aussi un peu, 1 ou 2 kms avec des arrêts. J'ai des chaussures orthopédiques, moulés à mes pieds, en cuir, faites par un spécialiste.C'est bien pour marcher et cela tiens la cheville pour les deux pieds, et pour le gauche cela monte jusqu'au mollet. Je prends aussi une canne pour m'aider à tenir l'équilibre. Pour le TELETHON, je n'ai pas fais les 6 kms, je reste au départ, mais si j'ai un pousseur, alors je les fais en fauteuil roulant. Cela m'est arrivé l'année derniere, et j'avais eu très froid, mais c'est sypha. De plus je fais en fauteuil 3 kms le vendredi après midi du TELETHON avec les enfants de l'école, après on leur offre un goûter. Super ambiance et cela les responsabilise / à la maladie. J'ai même été passé un DVD, et tenu une petite conférence. Pour l'instant, je ne constate peu d'amélioration/ à mes pieds. Je viens de recevoir mon analyse de sang, c'est mieux( plaquettes et globules rouges). Bon comme tu dis, les jours allonges et le soleil est au RV. Cela redonne un peu plus le moral et l'envie de sortir un peu. Je vois que tu t'organises bien avec ta petite famille, c'est très bien et très important d'ètre très bien entouré. Bon je te laisses, courage et meilleure santé, et ON GARDE LE MORAL. MARCO

Bonjour les amis(e) ,
Claude-comme tu dit c'est frais qu'ont perd de la masse musculaire moi aussi aux mollet et moins aux bras vue que je travaille un peut , mais toujours de œdème aux jambes et se moment mal pied droit , et crampe dans les mains .Je prend un médoc pour l'anémie ( sa doit être vitamine ).
Pour le déplacement à pied je marche mais pas normalement ,je ne courre pas , je ne peut pas m'accroupir , j'arrive conduire sur 50 km environ .
C'est bien des amis qui viennent te voir et tes enfants ; pour moi juste les enfant et la famille .
Marco- toi on peut dire que tu et courageux faire du vélo !!!! moi je pourrais pas , comme tu dit le soleil arrive maintenant j'attend la canicule .

ET ON GARDE LE MORAL jm

Salut à tous, je viens de chez mon cancérologue, et je vous donne de mes nouvelles. Tout se passe bien, la maladie à l'air de régresser un peu au vu des examens, ce n'est pas trop ce que je ressens moi, il m'a fait refaire une prise de sang complète avec une 3ème demande de VEGF, car je n'ai toujours pas eu de résultat, ou pas les bons. De plus je passe une échographie abdominale dès lundi pour voir si je n'ai pas de l'ascite dans le ventre, étant donné que j'ai pris 5 kilos. De plus on continue le revlimid encore pendant 9 mois, et on verra après. Je diminue le Neodex avec des plus petite dose pour diminuer les effets secondaires. Et vous, ou en êtes vous? Le soleil est le bienvenue, et nous donne un peu plus le moral. Pour le vélo, ce n'est pas du courage, c'est que j'ai la chance de pouvoir en faire un peu, vu mon état que je considère pas trop mal. Certains d'entre vous sont bien plus atteint et j'ai de la chance par rapport à vous. Les problèmes que je rencontre, se sont les douleurs dans les jambes, les crampes, les vertiges de plus en plus importants et le physique qui diminue au fil des ans. Contraint de ne plus pouvoir faire grand chose dans la maison, moi qui aimait beaucoup bricoler. Enfin ont fait avec. Courage à tous, je pense souvent à vous, Gardons tous le moral, ne lâchons rien, et continuons de nous battre, d'échanger nos malheurs, et profitons aussi au max des bons moments. Je sais que pour certains ce n'ai pas facile, mais ont doit s'accrocher tous ensemble.
ET ON GARDE LE MORAL Marco

Bonjour les amis ,
Marco ton analyse de sang et ton échographie sa donner quoi ? et pour les vertiges sa viens de quoi , tu a demander aux Dr ? Tu a raison pour le soleil , j 'essaye dans profiter , surtout avec 2000 m² il y a du boulot avec mon fiston sa va allez on fait se qu'ont peut .Pour moi j'ai les douleurs aux pieds qui revienne et des problème de mémoire et des crampes je vois le Dr AUTHIER au mois de mai on verras bien !!!
Claude comment va tu ? j'aime bien savoir des nouvelle de toi , car je crois que de nous tous c'est toi qui et plus malade ....enfin ce n'est que mon avis .Tu habite ou ? je me rappelle plus .

Comme dit Marco on garde le moral les amis il fait

Bonjour les amis,

Excusez moi, je vous ai laissé un moment sans nouvelles mais ne pensez pas que je vous oublie, je pense souvent à vous et vous m’êtes d'un grand soutien.

Concernant la maladie, j'étais à l’hôpital la semaine dernière pour une consultation avec l’hématologue. Après 5 mois du même traitement que Marco (revlimid plus néodex) les choses s'arrangent tout doucement. Je reprends un peu de force au niveau des jambes et des mains mais coté mouvements ça n’évolue guère, je ne peu que bouger un peu mes pieds vers le bas mais avec si peu de force que cela ne m'aide pas à marcher ni à tenir debout. Au moindre effort phisyque je suis essoufflé car j'ai pas mal chuté en hémoglobine (moins de 11g), je dois surveiller les analyses de sang que l'on me fait tous les 15 jours et si je passe en dessous de 10g je dois recontacter l’hôpital qui me prescrira un produit dopant.
Coté vegf et chaines légères ça reste dans les normes et par conséquence le reste s'arrange doucement, je n'ai plus de problème à la thyroïde, surtout le foie et les hormones qui ont encore du mal à récupérer. Suite à cela on continu ce traitement qui a l'air de bien me convenir, j'attaque le sixième mois et je retourne voir l'hématologue début juin. Je repasse un Pet Scan le 10 mai pour voir si il y a eu une évolution sur les tumeurs depuis avant ce traitement et je vais voir le neurologue le 11 mai pour faire un électromyogramme. Je vais essayer de déplacer ces deux rendez vous le même jour pour éviter d'aller à l’hôpital deux fois de suite, j'habite à St Mammès au sud de la Seine et Marne, il y a 80 km pour aller à Paris, selon l'horaire il faut entre 1h15 et 2h30 pour aller à la Salpétrière (heureusement que c'est au sud de Paris). Ce n'est pas que ça m'ennuie d'y aller 2 fois, je n'ai rien d'autre à faire, mais ça coûte environ 150 € de vsl, pas besoin de gaspiller l'argent de la sécu.

Sinon à la maison rien ne change vraiment. A lire Marco l'autre jour j'ai essayé avec l'aide de mon fils de monter sur un vélo mais ça a été catastrophique. Rien que pour l'enfourcher je n'y arrivais pas et le guidon me semblait très loin, pour en descendre encore pire car mes pieds ne touchaient pas bien le sol, tout seul je me serais fichu par terre. De toute façon mes pieds se mettaient n'importe comment sur les pédales, je ne les sentais pas, je ne risquais pas d'avancer. Il y a encore du travail pour faire la course avec Marco ...
Avec les beaux jours de retour je sors un peu dans le jardin et l'arrange un peu, c'est si beau quand tout est en fleurs et que la ronde des insectes reprend (sauf les moustiques que je n'aime vraiment pas). J'arrive à arranger un peu les massifs, je me met sur une chaise et arrache avec ma main gauche qui marche à peu près normalement les herbes sauvages, pour fignoler j'utilise un petit outil ou une vielle fourchette de cuisine. Le soir quand les enfants rentrent ils ramassent les déchets, terminent les endroits qui m'ont résisté et déplacent la chaise et les outils vers un autre endroit que je fais le lendemain. Je met un temps fou pour faire trois fois rien mais ça change les idées et je suis dehors, c'est le principal. Cette activité me donne un genre de crampe aux mains qui me bloque le doigts ouverts mais à vous lire j'ai le sentiment que cela est 'normal'.

Voila pour l'essentiel des nouvelles. Sirrius le mois de mai sera aussi ton mois 'hôpital', j'espère que tout ira bien, tu nous raconteras. Bonne continuation à tout le monde et profitez bien de la vie. A très bientôt.

Bonjour les amis, .
Ah Claude,c'est vrais que je me suis inquiété un peut j'ai pensais que tu avez encore des misères.Ouf je suis content que s'améliore un peut , je vois que tu a du mal à marcher mais peut être que c'est la chimio qui ta mis un peut ko .Mais avec le temps je pense que tu va tenir debout et marcher
il faut pas être presser ,toute façon on pas le choix courage Claude ; tu va me dire que c'est facile pour moi sachant que je suis pas aussi malade comme vous deux .bah ...je dirais oui ta le droit de le dire .
Sa te fait pas loin de PARIS sa c'est bien !! pour moi c'est environ 260km ; comme ta dit au mois de mai une consultation
Moi j'avoue que j'ai pas essayer de monter sur un vélo déjà que j'arrive pas m'accroupir et à courir sa me tire tros sur les mollets .
Bon courage Claude et ont va profiter du soleil

Bonjour à vous, merci pour vos nouvelles, quand à moi toujours en chimio, Revlimid 21jours/ 28, et un demi Neodex tous les lundi matin. Mon état reste stable, avec toujours les mêmes symptômes. Mais on s'habitue. Depuis un mois j'ai souffert énormément du dos, je suis tombé en voulant bricolé, et j'ai du me fêlé une cote , enfin je ne sais pas. J'ai passé des radios et ils n'ont rien vu, mais j'ai vraiment souffert. Cela va mieux depuis dimanche; Espérons que cela va continuer. Pour le reste toujours pas de VEGF, j'ai refais une prise de sang à l'hopital, et cette fois j'espère que mon cancérologue aura les résultats. J'y retourne au mois de juin. J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de Pâques en famille, et que vous profitez du temps exceptionnel pour sortir un peu. Courage à vous, on continue de se battre contre notre fichue maladie, de profiter au maximum de la vie et ON GARDE LE MORAL. A bientôt J M

Bonjour les amis,

Mon pauvre Marco tu as l'air de t’être bien fais mal, j'espère que ça va mieux, que c'est du passé. Voila ce que c'est quand on cherche à faire des exploits et qu'on ne tient pas debout. Mais je constate que tu restes entreprenant, c'est bien, tu ne te laisses pas abattre et tu as raison.
Ces derniers temps à la maison on a tous été malade les uns après les autres. La faute certainement aux virus qui au retour des beaux jours sont très virulents. J'ai du aller voir le médecin tellement je toussais, je ne dormais plus. Il ne savait pas trop comment me soigner de peur d'interférer sur mon traitement du poems mais je m'en suis enfin sorti, j'ai mis au moins 20 jours. Maintenant c'est Sarah ma fille qui remet ça, pourvu que j'y échappe! elle n'est la que le we, ça limite les risques.
Sirrius, ça va être ton tour de retourner à l’hôpital à moins que ce ne soit déjà fait. J'espère que tout ira bien, que l'on te trouvera en voie d'amélioration. Tu serais ainsi notre exemple, comme quoi on peut se relever de cette fichue maladie. Tu nous raconteras. Tu vas où à l’hôpital? à Créteil non?
Pour ma part, j'y retourne mercredi 11. Cette fois ci c'est pour un pet-scan et un électromyogramme, je vais y passer la journée. J'espère que l'on va pouvoir constater que mon état s'améliore. Je suis un peu comme Marco, le revlimid+néodex est efficace, les analyses biologiques le montre mais extérieurement ça met bien du temps à faire de l'effet, en tout cas tout doucement. C'est peut être aussi que au bout de 2 ans de maladie je deviens impatient, dès qu'il y a espoir de s'en sortir je m'y vois déjà.
Avec les beaux jours, la vie reprend quand même de l’intérêt. Je sort un peu au jardin, je regarde les fleurs, les oiseaux, les insectes vivre. Toutes ces petites choses qu'avant je en voyais pas, aujourd'hui me captivent des heures. Que la vie est belle quand tout marche bien!

En attendant de vous raconter comment c'est passé ma journée d'examens, je vous souhaite une bonne journée. A très bientôt, on ne s'oubli pas.

Bonjour les amis,

J'ai passé la journée de mercredi à l’hôpital pour des contrôles, pas vraiment de bonne nouvelle. Au pet-scan, pas d'évolution notable. J'ai toujours les 4 mêmes marques avec la même intensité, pas de nouvelle heureusement mais j'espérais en perdre un peu. A l'électromyogramme, petites améliorations mais le neurologue n'espère plus de progrès important. Il va évoquer mon cas à un de ses collègues ergothérapeute et me prescrire des orthèses pour me faciliter la marche et la station debout. Il faut en venir à des aides techniques, je ne peux plus m'en passer si je veux retrouver un minimum de mobilité.
Le problème, c'est que le revlimid qui me soigne au niveau biologique et qui est efficace a comme effet secondaire de me faire perdre de la sensibilité au niveau des jambes et des un peu des mains, il attaque donc un peu le système nerveux et freine sa récupération. Globalement le bilan est positif donc on continu le revlimid malgré cet effet indésirable. Ça limite l'amélioration au niveau paralysie, c'est dommage, tans pis. Marco, toi qui as le même traitement est ce que cela te fait le même effet?
Et toi Sirrius, tu arrives à marcher sans orthèses? tes muscles releveurs fonctionnent? parce que pour ma part c'est le gros problème et le neurologue me dit que je ne les récupérerais jamais ou lors près peu.
A une prochaine fois les amis, je vais me mettre un peu dans le jardin, il fait soleil, ça passera le temps et changera les idées. Bonne journée à tous.

Bonjour les amis ,
Claude , je vois que tu perd un peut le moral , mais il vrais vue ce que tu dit sa serai pareille pour moi; je sais que c'est dur il faut prendre exemple sur Marco garde le moral .
Tu dit que tu perd de la sensibilisée , mais moi c'est comme sa que la maladie a commencer par orteil puis une jambe et après l'autre jusqu'aux genou et après les deux mains jusqu'au poignée . Le POEMS et une maladie qui attaque tout les nerfs périphérique . Donc chez toi sa veut dire qu'il y a du mieux .
Oui j'arrive a marcher ,mes releveur pour les pieds marche pas non plus ; c'est pour sa que je me suis casser la gueule la semaine dernière j'ai eu mal à l'orteil et le coude ;tu vois t'expliquer c'est le poids du corps qui me tien debout , quand je suis dans mon fauteuil j'ai aussi un releveur pour les pieds comme sa j'ai pas mal.
Ton Dr à raison malheureusement tout se qu'ont perd sa revient pas il mon dit la même chose .
Pour moi je vais à CRETEIL jeudi simple consultation j'ai fait une liste des choses qui vont pas ( mémoire , crampe , .......).
Je vous donnerais des nouvelles les amis
Bonne soirée à tous

Bonsoir les amis,

Merci de ton soutien Sirrius, c'est vrai que parfois le désespoir me gagne, surtout apres des journées comme mercredi ou on accumule les mauvaises nouvelles et la fatigue. On a beau se douter que ça marche pas fort, quand ce sont les médecins qui vous l'annonce ça secoue quand même.
Tu me dis arriver à marcher malgré tes muscles releveurs touchés. Comment fais tu alors? tu as des orthèses (comme Marco) ou il te reste un peu de force pour lever tes pieds et t'en passer?
C'est quoi ce que tu appelles un releveur pour tes pieds quand tu es dans ton fauteuil? un genre de tabouret qui te surélève les pieds pour faciliter la circulation du sang? C'est vrai que ça aussi c'est pénible et douloureux, toujours les pieds gonflés, tous rouges et froid.
J'espère que ta journée de jeudi se passera bien. Tu as raison de noter toutes les questions à poser à ton médecin, je devrais faire pareil. Souvent quand je suis de retour à la maison je m’aperçois que je n'ai pas demandé pour ceci ou cela. Soit alors j'attends le mois suivant ou j'envoie un mail.
Je vous laisse pour ce soir, il n'est pourtant que 21h mais je suis crevé, je vais dormir, demain matin ça ira mieux. Portez vous bien, heureusement que vous êtes la, on se sent moins seul.

Bonjour les amis ,
Donc je suis aller voir le Dr AUTHIER à Créteil , je vais diminuer le Rivotril sachant que mes douleurs on diminuer et surtout que effet secondaire de se medoc me donne des perte de mémoires ;( ATTENTION JE DIT PAS QUE C'EST LE MÊME PROBLÈME SUR LES AUTRE PERSONNES ) .
Quand j'ai parler au Dr " je lui dit 40 cas en FRANCE pour le POEMS il me dit que je pas loin de la vérité " sa confirme ce que je penser . Je doit faire un bilans
dans le mois de septembre .
Claude comme j'ai dit je suis moins malade que toi , je suppose les muscles moins toucher que toi aussi , j'arrive un peut à relever mes pieds c'est quelque
millimètre , pour le releveur qui me permet d'avoir les pieds à 90 ° à la jambe c'est sa que attache a mon fauteuil ,c'est mon Dr qui avait proposer sa


jm et garder le moral

Bonjour les amis, je vous donne de mes nouvelles, après avoir pris connaissance des votres. Je suis toujours en traitement: Revlimid et 1/2 Neodex tous les lundi. J'ai toujours les mêmes effets: je passe une mauvaise nuit du lundi à mardi, avec éternuements, hoquet,.. . J'ai aussi beaucoup de crampes dans les doigts, les mollets, mon pied gauche ne fonctionne pas mieux, j'ai des chaussures orthopédiques qui m'aident à marcher. Je saigne facilement, car je prends des médocs pour fluidifier le sang. Et mes pieds restent très douloureux. J'ai aussi l'impression de perdre un peu la mémoire,et de la force physique. J'ai rendez vous le 15 juin chez mon cancérologue, et on ferra le point de tout cela. J'espère que cette fois, il aurra mon taux de VEGF. Mais malgré cela, je continue d'en profiter. Je viens de passer une semaine de vacances à l'Ile De Ré, avec de grosses chaleur, et tout s"est bien passé. Je repars demain pour trois jours à St Gilles Croix De Vie, en Vendée pour faire un peu de visite. J'ai la chance de marcher un peu, et de pouvoir faire du vélo.( 1à2 kms). J'enmmène mon fauteuil pour profiter des balades.J'ai de plus en plus de perte de stabilité, et de malaises quand je me relève trop vite. Il faut attendre 2à3 minutes et cela repars. C'est le sang qui n'irrigue pas tout de suite les pieds, et j'ai des petits vertiges. Et toujours beaucoup d'occupation avec mes associations. Enfin voila, je vais bien!! Je vois que c'est difficile pour Claude, mais il faut se battre, accepter et se faire aider par ses proches et garder ESPOIR. Moi je demande à DIEU de m'aider, et de me soutenir quand je perds un peu le moral. Sirrius, on va se voir bientot: courant juillet, j'en suis très heureux, ainsi nous pourrons échanger de vive voix. On garde le MORAL, la force de continuer de se battre, pour nous mais aussi pour notre entourage. J'ai un petit fils de 3 ans, et je compte bien profiter de lui très longtemps. Marco

bonjour a tous,
je m'appelle stéphanie et je suis atteinte du syndrome de poems cela fait maintenant 1 ans que l'on m'a annoncé la maladie j'ai commencé mon traitement en juillet 2010 (chimio a très fortes doses et transplation des cellules souches) je suis rentré et sortie de l'hopital en chaise roulante et aujourd hui je marche sans béquille c'est pas encore des grandes promenades mais je suis déjà contente avec ca j'ai kiné 3 fois par semaine depuis 4 ans a qui je dois aussi beaucoup car dans les moments les plus difficiles il a toujours su quoi faire même si les derniers temps je ne savais plus faire grand chose et moralement il était là et c'est important quand on a cette maladie d'avoir la famille et les amis près de soi et surtout de garder une grande force morale et c''est ca qui m'a fait passer a travers cette épreuve se fixer des objectifs dans la vie et maintenant je peux vous dire que j'en profite je roule de retour en voiture c'est ma libérté et après ca on voit la vie différement chaque jour qui passe je sourie et je rale aussi mais je suis fière de moi et je sais que les gens qui sont autour de moi le sont aussi et je les remercierai jamais assez de m'avoir soutenu dans cette épreuve

Bonjour les ami(es) ,
Stéphanie ;après ton message privée je suis content que tu vienne discuter avec nous .Comme tu vois ici nous sommes pas beaucoup pour cette maladie , quand j'ai mis se poste sur le POEMS j'aurais jamais crus avoirs tant de personnes , un gros à Nani .
Stéphanie tu fait toujours de la chimio ,donc je suppose que tu avais une tumeur au départ de la maladie ? Tout ce que je peut de dire c'est tu à gros moral,rentré et sortir en chaise roulante de l’hôpital moi je c'est pas comment j'aurais réagis . Tu es suivie sur quelle hôpital ? Bon j’arrête de te poser des questions . Surtout si toi tu à question on essayeras dis répondre on est pas Dr , mais sa feras du bien au moral et ci sa peut aider d'autre personnes qui sont atteint comme nous du POEMS .A Marco je suis ravis que on se rencontre et j'ai pas de nouvelle de Claude j’espère qu'il va bien !!!!!
Stéphanie à bientôt et Et on garde le moral les amies